Síndrome de Guillain-Barré: Survivors Share Experience
Índice:
- Assalto ao sistema nervoso
- Doença móvel rápida
- Origem ainda desconhecida
- Nenhuma estrada fácil para a recuperação
- Efeitos marcantes
Kim Earnshaw tinha 18 anos quando acordou uma manhã e percebeu que não podia sentir as pontas dos dedos do meio.
No dia seguinte, seus pés se sentiam engraçados.
Publicidade PublicidadeNo dia seguinte, ela contou a seus pais sobre a falta de sensação em suas mãos e pés e viu um médico.
O médico marcou uma deficiência protéica e enviou-a para casa, mas na manhã seguinte o entorpecimento tinha viajado.
"Não consegui sentir meus pés", disse Earnshaw à Healthline. "Eu coloquei meus pés no chão de madeira e dói. "
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Earnshaw ignorou o entorpecimento. Ela foi ao trabalho em um balcão de frutos do mar em uma mercearia local.
Naquela noite, ela estava fazendo inventário no balcão. Ela teve que pesar caixas de frutos de 20 libras e registrar as informações em uma planilha. Dentro de 20 minutos, o Earnshaw não conseguiu mais levantar as caixas ou mesmo ler os números na planilha.
Assustado, correu para a frente da loja.
"Eu estava correndo pelo corredor e continuava caindo e caindo", disse ela.
Naquela noite, Earnshaw foi diagnosticado com síndrome de Guillain-Barré (GBS). Sua paralisia durou quase dois meses.
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Assalto ao sistema nervoso
O GBS é uma desordem auto-imune que ataca o sistema nervoso periférico do corpo e causa paralisia, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Stroke.
Advertisement PublicidadeOs sintomas geralmente começam nos pés e trabalham seu caminho até o corpo. O GBS também pode afetar órgãos, forçando alguns pacientes a receber uma traqueotomia para respirar.
Estima-se que cerca de um em 100, 000 pessoas desenvolverão GBS.
Enquanto os pesquisadores não sabem por que algumas pessoas desenvolvem o distúrbio, eles concordam que é desencadeada por uma infecção bacteriana ou viral.
Publicidade"Definitivamente há epidemiologia apertada entre bactérias campylobacter e síndrome de Guillain-Barré", disse o Dr. Michael Wilson, professor assistente de neurologia da Escola da Universidade da Califórnia em São Francisco (UCSF) de Medicina.
Mais recentemente, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) declararam que existe uma correlação entre GBS e o vírus Zika.
Publicidade PublicidadeVários países da América Latina relataram altas taxas de GBS durante o surto Zika. Os casos brasileiros de GBS subiram 19 por cento entre 2014 e 2015. El Salvador viu 104 casos de GBS em um mês durante um surto de Zika no ano passado, em comparação com uma média anual de cerca de 170 casos.
A Polinésia Francesa teve um surto Zika de outubro de 2013 a abril de 2014 e viu cerca de 40 casos de GBS durante o mesmo período.Traçado em um gráfico, Wilson disse que a linha de tempo revela um aumento no GBS quando Zika começa a diminuir. O tempo de atraso é considerado livro didático quando se observa como os focos se manifestam, ele observou.
Existem duas hipóteses em torno das conexões entre o vírus e o GBS, de acordo com Wilson. Ou Zika causou GBS por décadas e as pessoas não perceberam, ou o vírus mudou.
Anúncio"O jurado ainda está fora", disse ele.
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Anúncio PublicidadeDoença móvel rápida
Independentemente de como alguém obtém GBS, o início dos sintomas é rápido.
Earnshaw ficou completamente paralisado dentro de 10 dias.
Para Cindy Conklin Hughes, sua paralisia causada por GBS ocorreu em cerca de metade desse tempo.
Conklin Hughes tinha quase 21 anos quando notou que algo estava fora enquanto dirigia para casa de um novo emprego. Não podia sentir os pedais do freio. Na manhã seguinte, suas pernas se sentiram fracas e o café da manhã provava como papel alumínio.
Apenas sete dias desse início inicial, Conklin Hughes encontrou-se no UCSF Benioff Children's Hospital, onde recebeu uma traqueotomia para ajudar a respirar.
"Não consegui falar, tive visão dupla", disse Conklin Hughes à Healthline. "Sem função, sem controle. Eu precisava de fraldas. Foi horrível, e foi assim por um mês. "
Desde o desenvolvimento do GBS há quase 30 anos, as duas mulheres passaram a viver vidas normais.
Hoje, Conklin Hughes, 50, é casada e tem três filhos. Earnshaw, 48, também é casado e tem dois filhos.
Ainda assim, as memórias em torno de suas lutas com GBS permanecem vivas. Ambos podem recordar em grande detalhe o que era ser paralisado.
Não consegui falar, tive visão dupla. Sem função, sem controle. Eu precisava de fraldas. Foi horrível. Cindy Conklin Hughes, paciente com síndrome de Guillain-Barré"As pessoas me dariam para fechar os olhos e estariam me cutucando e eu realmente não sentiria isso", disse Hughes. "Mas então eles me esfregariam e isso daria tanto mal. "
Earnshaw disse que era quase como uma experiência fora do corpo.
"Senti como se eu não soubesse onde estavam minhas extremidades", disse ela. "Eu conseguiria essas dores, mas eu não sabia de onde elas estavam vindo. "
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Origem ainda desconhecida
Hughes disse que seus médicos nunca identificaram como ela desenvolveu GBS.
Os médicos de Earnshaw suspeitavam que ela estava exposta à bactéria campylobacter por causa de seu trabalho. O departamento de carne na mercearia estava bem ao lado do contador de frutos do mar, de modo que a teoria fazia sentido.
Embora a causa do GBS não seja clara, os cientistas sabem o que acontece no corpo quando ocorre.
O sistema imunológico do corpo começa a destruir as bainhas de mielina que cercam os nervos periféricos. Estes nervos controlam a função do corpo e quando as bainhas estão danificadas, os nervos não podem se comunicar com o cérebro.
"Então, o dano de Guillain-Barré pode ser problemas motores, sensoriais ou ambos", disse o Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, professor associado de neurologia e patologia da Universidade Johns Hopkins.
Existem dois tipos de tratamentos para combater GBS. O mais comum hoje é o tratamento intravenoso de imunoglobulina (IVIG). Os pacientes recebem uma infusão de imunoglobulina extraída do plasma de sangue doado.
O outro tratamento é a plasmaferese. Também chamado de troca de plasma, o processo é semelhante à diálise. O sangue de uma pessoa é retirado, o plasma "ruim" é substituído pelo plasma "bom", e então o sangue é bombeado para o paciente.
Earnshaw e Hughes passaram por plasmaferese, o que eles diziam que era extremamente doloroso e demorava horas de cada vez para completar. No entanto, eles acreditam o tratamento com a recuperação.
"De repente, eu poderia mover minhas mãos", disse Earnshaw.
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Nenhuma estrada fácil para a recuperação
A recuperação, porém, foi de curta duração. Ambas as mulheres sofreram contratempos.
A Conklin Hughes havia sido transferida para um centro de reabilitação, apenas para ser enviada de volta às instalações médicas infantis da UCSF. A mudança para o hospital foi devastadora.
"Você apenas pergunta por que, por que, por quê", disse Conklin Hughes. "Você se pergunta:" Eu já irei andar novamente? "
Earnshaw disse que ela começou a se sentir desesperada quando ficou claro que sua recuperação tinha estabilizado.
"Eu entrou em pânico e assustou", disse ela, rasgando enquanto se lembrava da experiência. "Eu estava tão chateado e chorando. Eu não pensei que ia fazer isso. "
Após outro conjunto de tratamentos de plasmaféesis, ambas as mulheres se encontraram em recuperação e para o bem desta vez. O entorpecimento acabou por desaparecer.
Em breve, Earnshaw podia se sentar sozinha. Conklin Hughes não precisava de uma máquina para ajudá-la a respirar. Eles ainda tinham fraqueza muscular e precisavam de cadeiras de rodas e caminhantes.
Conklin Hughes entrou novamente na reabilitação para recuperar suas forças. Demorou um ano antes de sentir-se como seu velho eu.
"Eu tive que aprender tudo de novo", disse ela. "Caminhando, falando, habilidades motoras finas, tudo. "
Earnshaw acabou rehabbing em casa por causa de uma greve de funcionários no centro que deveria inserir. Ela disse que demorou cerca de quatro meses para se recuperar.
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Efeitos marcantes
A diferença no tempo de recuperação entre as duas mulheres é comum, disse Pardo-Villamizar. Isso ocorre porque os tratamentos IVIG e plasmaférese não tecnicamente "curar" pacientes com GBS.
"Eles ajudam a controlar a resposta [da desordem], mas não vai ajudar na remilação dos nervos periféricos", disse ele. "Esse resultado é [feito] pelo próprio corpo do paciente. "
A maioria das pessoas com GBS faz uma recuperação completa. Apenas 5% dos pacientes vêem uma recorrência.
Em geral, os efeitos a longo prazo são leves. Os dedos de Earnshaw ficam entorpecidos quando expostos a condições de neve ou geladas, e os pés de Conklin Hughes ficam entorpecidos em questão de minutos quando expostos ao frio.
Além das questões físicas, ambas as mulheres disseram que a GBS teve um impacto emocional. Ainda assim, Conklin Hughes estava determinada a lutar contra o GBS e a pé novamente.
"Nunca desisti de uma vez", disse ela.
Earnshaw disse que uma vez que ela se recuperou, ela não olhou para trás sua experiência há anos, mas hoje é retrospectiva sobre o que ela passou.
"Uma vez que terminei com isso, terminei", disse ela. "Eu queria viver a vida ao máximo. "
