Compartilhamento é preocupante: rede social permite que os pacientes compartilhem diagnósticos e resultados de teste

A internet nos permite compartilhar fotos, música, postagens de blog e informações médicas com centenas de pessoas que conhecemos e ainda mais pessoas que não fazemos. O compartilhamento de informações privadas na nuvem vem com riscos óbvios, mas também pode oferecer muitos benefícios, alguns dos quais agora estão se concretizando.

PacientesLikeMe, uma comunidade on-line fundada em 2004, que permite aos pacientes gerenciar suas condições e se conectar com outras pessoas que compartilham experiências semelhantes, está levando esse conceito um passo adiante. De acordo com um comunicado de imprensa da PatientsLikeMe, a empresa recebeu "1 $. 9 milhões de doações da Fundação Robert Wood Johnson (RWJF) para criar a primeira plataforma de pesquisa de participação aberta do mundo para o desenvolvimento de medidas de resultados de saúde centradas no paciente. "

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"Ao longo dos anos, vimos uma série de sites que fornecem aos pacientes fóruns de suporte social ou tecnologias inovadoras que ajudam a capturar algum aspecto da experiência de um paciente com sua doença", disse Ben Heywood, co-fundadora e presidente da PatientsLikeMe, em entrevista à Healthline. "Nós ainda não vemos ninguém mudar a forma como os pacientes podem contribuir para a medição da doença. Essa é a estrada em que estamos, e acreditamos que PatientsLikeMe é o único de seu tipo nisso. "

A vantagem do compartilhamento de dados

Geralmente, medidas de resultado de saúde são desenvolvidas por clínicos e pesquisadores. No entanto, esta nova plataforma apresenta uma abordagem única para a saúde, permitindo que pesquisadores, clínicos, acadêmicos e pacientes desenvolvam medidas de resultado em tempo real, disse Heywood.

Os pacientes usarão questionários padronizados e testes de diagnóstico em casa para rastrear a progressão de suas doenças e, em seguida, podem compartilhar esses dados com pesquisadores. Se bem sucedido, essa abordagem poderia acelerar o avanço da medicina alinhando a pesquisa com as necessidades do paciente e os sucessos demonstrados.

"Neste ambiente colaborativo, os pesquisadores poderão desenvolver uma medida de resultados de saúde que tenha sido revisada e criticada por seus pares", disse Heywood. "Os resultados obtidos serão então testados entre os pacientes que já estão contribuindo para a pesquisa através da sua participação em PatientsLikeMe. "

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De acordo com o seu comunicado de imprensa, PatientsLikeMe já consiste em" quase 200 000 pacientes, representando mais de 1 500 doenças, [que] criaram registros longitudinais centrados em seus resultados de saúde. "Embora a nova plataforma financiada pela RWJF funcione separadamente de seu atual braço de mídia social, Heywood disse que espera atrair pacientes que já usam PatientsLikeMe para informar a pesquisa sobre a nova plataforma.

Privacidade e risco de compartilhamento

"Sempre há um risco ao compartilhar informações on-line", disse Heywood, que assinalou que a nova plataforma adere à mesma filosofia de privacidade descrita no site do PatientsLikeMe.

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O site reconhece abertamente os riscos de compartilhar informações médicas on-line, afirmando que "as companhias de seguros médicas e de vida possuem cláusulas que excluem condições pré-existentes, e os empregadores podem não querer empregar alguém com um custo alto ou doença de alto risco. "No entanto, a empresa também acredita no valor da abertura e encoraja" as pessoas a compartilhar apenas o que eles compartilham de maneira confortável ", disse Heywood.

"Nossos membros apoiam isso porque entendem que estão contribuindo para a ciência de maneiras novas e importantes", acrescentou. "Nós também transparentemente dizemos o que estamos fazendo e como estamos fazendo isso, para que eles possam pesar os riscos e recompensas de compartilhar em um site como PatientsLikeMe. "

Heywood também disse que" o principal objetivo do site é permitir que os pacientes compartilhem esse tipo de dados ", a privacidade dos membros é gerenciada pelos próprios pacientes - quem pode escolher permanecer anônimo - e por PatientsLikeMe, que des-identifica os dados de saúde estruturados antes de compartilhá-lo com seus parceiros. Esses parceiros também são contratualmente obrigados a não re-identificar esses dados.

Fóruns do Futuro

Esta abordagem de "ciência aberta" abre uma nova luz sobre o quão poderoso pode ser o simples ato de compartilhamento social. E ao colocar informações pessoais na web sempre colocará a privacidade do indivíduo em risco de alguma maneira, os dados podem desempenhar um papel valioso na pesquisa científica futura e no atendimento ao paciente.

"A medição é a base do conhecimento. Durante muito tempo, houve restrições colocadas pelos direitos autorais e ferramentas fracas e desatualizadas para medir a experiência do paciente com a doença ", disse Heywood. "Pacientes, pesquisadores e clínicos que trabalham juntos para iterar e aprender sobre a jornada holística de cada condição ea saúde em si é um passo crítico para transformar os cuidados e a descoberta para que sirvam verdadeiramente ao paciente. "