Crianças cujos pais têm câncer

No primeiro dia da primavera de 2007, Francesca Giessmann, 43, executiva de marketing e treinadora holística de saúde de Kirkland, Washington, foi apressada para a sala de emergência com dor estomacal severa.

Depois de executar inúmeros testes, os médicos deram-lhe o diagnóstico de linfoma não-Hodgkin no estágio 3.

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Chocado e triste com a notícia de seu câncer, os pensamentos de Giessmann rapidamente se voltaram para o filho, Leo, que tinha 3 anos no mês anterior.

meu câncer fez meu filho crescer um pouco rápido demais. Ele é mais sensível e acho que ele tem uma compreensão da fragilidade da vida. Francesca Giessmann, sobrevivente de câncer

"Leo era muito jovem e não conseguia entender completamente o que estava acontecendo", disse Giessmann. "Nosso pediatra sugeriu que tentássemos manter tudo o normal. Passei muito tempo na cama. Leo relacionado à minha doença com base no meu porto. Ele pensou que eu tinha um boo-boo. "

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Leo é agora, como Geissmann o descreve, um preadolescente articulado que chegou a um acordo com o câncer de sua mãe.

"Muitas vezes eu ouvi-o dizer como sua mãe tinha câncer e" ela vencê-lo ", disse Giessmann. "São partes iguais desgastantes e emocionantes. Ele é muito protetor de mim. Meu câncer o fez crescer um pouco rápido demais. Ele é mais sensível e acho que ele tem uma compreensão da fragilidade da vida. "

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Milhões com câncer

O câncer afeta toda a família.

Mas o impacto emocional e psicossocial em uma criança cujos pais têm câncer muitas vezes passa despercebido e despreocupado.

A Sociedade Americana do Câncer estima que cerca de 1,7 milhões de adultos serão diagnosticados com câncer em 2016. Isso deixa 749 000 crianças menores de 18 anos que serão afetadas este ano.

Estima-se que cerca de 3 milhões de crianças menores de 18 anos vivem atualmente com o desafio de lidar com um pai com câncer.

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Para Giessmann e tantas outras mães e pais, o câncer é uma educação não só na sobrevivência, mas também na parentalidade.

Como você mantém seus filhos felizes e faz com que eles se sintam seguros quando você está doente e se assustou e lutando contra uma doença potencialmente fatal?

Você apenas deve ser o mais sincero possível com seus filhos e tentar manter-se forte e positivo ", mesmo durante os tempos mais sombrios", disse Eric Wassyng, 63, um escritor técnico de um subúrbio do norte da Virgínia.Sua filha de 26 anos tinha 14 anos quando foi diagnosticado com linfoma linfocítico pequeno em abril de 2004.

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"Eu estava aberto sobre tudo o que atravessava", disse Wassyng. "Minha filha é naturalmente curiosa e, na verdade fez sua própria pesquisa e encontrou praticamente o diagnóstico correto. Deixei-a saber que minha vida estava definitivamente ameaçada, mas estava obtendo o melhor atendimento possível e estava determinado a lutar. Obviamente, se ela fosse uma criança mais nova, eu posso reteve algumas informações. "

Wassyng, que está em remissão desde que recebeu um transplante de células-tronco autólogo em 2005, disse que sua filha queria apenas ter certeza de que ela teria um pai por um longo tempo.

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"Três anos após o meu diagnóstico, minha esposa também teve câncer", disse ele. "Ela também está em completa remissão agora. Ter experimentado um dos pais com câncer definitivamente a ajudou a passar por outro. Nossa pequena família chegou a um acordo com nossa mortalidade. "

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Um refúgio para muitas famílias

Os muitos pais entrevistados para esta história que foram diagnosticados com câncer concordaram que às vezes é difícil encontrar as palavras certas quando falam com seus filhos sobre câncer e raiva, tristeza, confusão e medo.

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Oncologistas e outros na equipe médica de um paciente com câncer tipicamente estão focados no tratamento do paciente. Mas a primeira preocupação de um pai é para seus filhos - uma área que os pais dizem que muitos hospitais de câncer ainda não abordam adequadamente.

Teresa Thorson, 48, é uma motorista de ônibus escolar de Wisconsin que mostra cavalos e é mãe casada de dois filhos. Quando ela começou o tratamento para seu câncer uterino no início deste ano, ela não queria saber em que etapa seu câncer era ou quais eram suas chances de sobrevivência.

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"Eu só sabia que tinha que lutar pelos meus filhos", disse Thorson, que se voltou para Children's Lives Incluindo momentos de bravura (CLIMB).

O programa é o primeiro programa de intervenção psicossocial baseado na pesquisa da nação para crianças que têm um pai com câncer.

Eu confundi, conseguindo as crianças para a escola. Eu apenas fingiria um pouco e depois voltaria para a cama. Teresa Thorson, sobrevivente de câncer

O CLIMB ajuda as crianças a lidar com seus sentimentos de tristeza, ansiedade, medo e raiva, e estimula uma melhor comunicação entre as crianças e seus pais.

CLIMB, que estava operando no hospital onde Thorson recebeu seu tratamento, faz parte da Children's Treehouse Foundation, uma organização global sem fins lucrativos com base em Colorado. Sua missão é ajudar as crianças que têm um pai, avós ou guardião com câncer.

Thorson disse que seu filho, Tylor, 13, e a filha Cloe, de 9 anos, começaram o programa em abril poucos dias depois de sua avó ter morrido de câncer e assim que Thorson começou seu tratamento.

"Tylor está quieto. Ele não é um grande falador.Às vezes é como puxar os dentes ", disse Thorson. "O programa CLIMB passou por ele, ele voltou para casa mais feliz depois. Eu honestamente acho que fez maravilhas para ambos. Também ajudou quando descobriram que outras crianças do grupo CLIMB estavam passando pelo mesmo. Havia outra família, duas outras crianças, não um grande grupo, mas todos se debruçaram, clicaram. "

Quando Thorson começou a perder o cabelo da quimioterapia, cortou o cabelo do filho e depois perguntou se ele queria cortar os cabelos.

"Ele teve que envolver a cabeça em torno do fato de que ele iria me cortar a cabeça", disse ela com uma risada cheia de lágrimas. "Minha filha ajudou-o a me cortar os cabelos. Tylor fez o topo da minha cabeça e Cloe fez as costas. "

Thorson, que ainda está no meio de sua quimioterapia, disse que, como pai com câncer, você se sente" desamparado "às vezes.

"Eu confundi, deixando as crianças para a escola", disse ela. "Eu apenas fingiria um pouco e depois voltaria para a cama. Mas há noites em que eu não me sinto bem e eu digo a eles: 'Não posso colocar vocês na cama, vocês devem colocar a mãe na cama esta noite. "

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Os netos precisam de apoio, também

Barb Williams, 62, que trabalha com crianças com necessidades especiais em Caldwell, Idaho, foi diagnosticado com câncer de mama ano atrás.

Ela estava preocupada com a forma como seus três netos, com quem ela está próxima, levariam a notícia.

As crianças - Rosalina Zamora, 12, Analisa Zamora, 10 e Victoria Zamora, 9, - sofreram recentemente a perda de seu pai, um veterano das guerras no Iraque e no Afeganistão, que morreu em um trágico acidente de carro entre implantações.

Todos os três filhos participaram do programa CLIMB, juntamente com sua mãe, Ashley Zamora e seu namorado.

Minhas filhas reagiram à morte de seu pai, à morte de sua grande tia e ao câncer de sua avó de diferentes maneiras. Ashley Zamora, filha do paciente com câncer

"Isso ajudou bastante as crianças, especialmente com seu medo e com o desconhecido", disse Williams.

Ashley Zamora disse que suas três filhas estão muito perto de sua avó e já perderam seu pai e uma tia amada que morreu de câncer.

"Minhas filhas reagiram à morte de seu pai, à morte de sua tia-avó e ao câncer de sua avó de maneiras diferentes", explicou Zamora. "Minha filha mais nova teve medo de se aproximar de sua avó. Tinha medo de que fosse contagiosa. E minha filha mais velha simplesmente desligou completamente. O CLIMB ajudou todos a lidar com eles. "

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Uma criança pequena aprende a lidar com

Perdendo um pai para um acidente de carro, então uma ótima tia do câncer e depois ver sua avó através do tratamento do câncer parece ser demais para qualquer criança lidar.

Mas Victoria Zamora, de 9 anos, disse à Healthline como o programa CLIMB a ajudou a superar isso.

"CLIMB me ajudou a entender o que minha avó estava passando, o que aconteceria com ela e o que era o câncer", disse ela."Por exemplo, fizemos um cubo de raiva e, nos lados, escrevemos o que poderíamos fazer quando você ficou louco. Minha tia Christine sofreu câncer de pulmão e morreu. Quando descobri que minha avó tinha câncer, meu primeiro pensamento foi: 'Ah, não. "Eu estava com medo de que o mesmo acontecesse com ela. Eu me senti muito triste, como se não fosse justo, por que aconteceu conosco. Estava triste e nervosa. Senti-me assustado, minha avó morreria como meu pai e minha tia. "

Victoria disse que aprendeu através do programa CLIMB que:" Se você sentiu vontade de chorar, então chore, porque se você segurou isso se acumulará dentro de você e um dia você pode simplesmente explodir por causa de tudo você segurou. "

Victoria disse que, mesmo antes de sua avó perder o cabelo," eu estava com medo dela porque tinha câncer. Eu não sabia o que estava acontecendo com ela, mas CLIMB me ajudou a entender o que era o câncer. Aprendi que havia muito câncer e que tipo minha avó tinha. Ela tinha câncer de mama. Nós fomos e vimos as máquinas que usaram como radiação e quimioterapia e que isso ajudaria minha avó a melhorar. "

Victoria concluiu:" Estou feliz que minha avó tenha sobrevivido e que seu cabelo está crescendo de volta e que ela está indo bem. Eu amo tanto a minha avó. "

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Programa de divulgação rápida

Peter van Dernoot, um ex-executivo de relações públicas, fundou a Children's Treehouse Foundation em 2001 depois que sua esposa foi diagnosticada com câncer de pulmão em seus 40 anos. Ele disse que a missão da fundação é garantir que cada criança cujo pai é diagnosticado com câncer recebe as ferramentas iniciais e o suporte emocional para lidar.

"Mesmo agora, 36 anos depois, discutimos com nossas duas crianças pequenas que sua mãe sofreu câncer, ainda me emocionantemente chocado quando pede para contar minha experiência", disse van Dernoot, que permanece presidente do conselho de administração da fundação.

Enquanto os centros de câncer estão fornecendo um tratamento de câncer cada vez maior para seus pacientes, ele acrescentou, eles são negligentemente negligentes no fornecimento de estratégias emocionais para o resto da família, especialmente as crianças.

É impensável que os pais deveriam saber como conversar com seus filhos sobre o câncer. Eles precisam de orientação profissional para fazer isso. Peter van Dernoot, Fundação Children's Treehouse

"Isto é lamentável, uma vez que os estudos mostram que, quando o estresse que as crianças diminuíram, o estresse do câncer-pai é reduzido e seu sistema imunológico responde melhor", observou van Dernoot. "É uma situação ganha-ganha. É impensável que os pais deveriam saber como conversar com seus filhos sobre o câncer. Eles precisam de orientação profissional para fazer isso. É nossa fervorosa esperança que mais centros de câncer adotem programas de intervenção psicossocial semelhantes ao CLIMB. "Van Dernoot observou que o programa CLIMB já está disponível em 77 centros de câncer nos Estados Unidos, incluindo hospitais importantes como o Centro de câncer MD Anderson da Universidade do Texas, o Centro de câncer Memorial Sloan Kettering da Universidade do Colorado em New York, e Cancer Treatment Centers of America, na Filadélfia.

No ano passado, o programa, que está em 18 centros em outros sete países, atingiu cerca de 1 560 crianças com seu programa CLIMB, representando mais de 600 famílias.

Um estudo recente da CLIMB pelo Omni Institute relatou a primeira análise quantitativa dos efeitos do programa. O estudo avaliou os benefícios psico-comportamentais da intervenção CLIMB em 45 crianças de 6 a 11 anos.

Pallavi D. Visvanathan, Ph. D. no Instituto OMNI e Amanda J. Shallcross, ND, MPH na Faculdade de Medicina da Universidade de Nova York, liderou o estudo.

Mostrou que as crianças que se inscreveram no programa tiveram melhorias estatisticamente significativas lidando com questões como comunicação pai-filho, sintomas emocionais, solidão, problemas de pares e comportamento social positivo.

É impressionante para mim quantos pais nos dizem que, quando foram diagnosticados com câncer, sua primeira preocupação eram seus filhos. Não são o seu tratamento, não eles mesmos. Denis Murray, diretor da Fundação Children's Treehouse

Denis Murray, diretor executivo da Fundação Children's Treehouse, disse à Healthline: "É impressionante para mim quantos pais nos dizem que, quando foram diagnosticados com câncer, sua primeira preocupação eram seus filhos. Não são o seu tratamento, não eles mesmos. "

Murray, um sobrevivente de câncer de melanoma, cujo pai morreu de câncer de pâncreas quando tinha 15 anos, disse que um plano de tratamento contra câncer não é abrangente até que inclua preocupação com os filhos do paciente.

"As crianças saberão que algo está errado", disse Murray. "Quando eles são trazidos para o desafio de enfrentar o câncer de um pai, eles vão surpreendê-lo com sua força, sua visão e o apoio que eles podem oferecer, mesmo que eles sejam apenas filhos. "Eles vão te surpreender com sua bravura. "

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Pais de crianças com necessidades especiais

Cathy Morris, 45, é casada e tem três filhos - filho Dylan e enteados Nick e David.

Quando ela soube que ela tinha câncer, Morris não tinha certeza de como ela iria compartilhar essa informação com Dylan, que tem autismo e síndrome de Tourette.

Morris disse que no início ela não acreditava que Dylan entendia.

Mas, como ele envelheceu, "ele faz perguntas e eu respondo com a mesma honestidade e verdade possível. Às vezes, é difícil saber o que está sentindo. Ocasionalmente ele vai me dizer que ele está triste e que ele não quer que eu morra. Eu apenas lembro para ele que não tenho planos de sair. "

Seu papel como pessoa com câncer e pais de uma criança com necessidades especiais não tem sido tarefa fácil. Morris disse: "Eu acredito que, não importa o que é a sua jornada ao lidar com o câncer, há apenas algumas coisas que você não pode perder: seu senso de humor, a capacidade de se divertir, mostrar o amor para aqueles que mais importam, sendo capaz de pedir ajuda e, o mais importante, ajudar a si mesmo. "

Menino resume tudo

Cada um dos pais entrevistados para esta história ecoou o sentimento de que, enquanto seus filhos lutam, eles também triunfam frequentemente.

Os pais concordaram unanimemente que as crianças são resistentes e são mais fortes, mais corajosas e mais conscientes do que está acontecendo do que os adultos pensam ou esperam às vezes.

Quando perguntado sobre o conselho que ele daria a outras crianças que têm uma mãe, um pai ou um avô com câncer, Leo Giessmann, filho de sobrevivência Francesa Giessmann, de 12 anos, disse: "Eu diria que fique calmo. Sempre apoiá-los. E vá ao hospital para vê-los, mesmo que seja uma dor. Nunca perca a esperança. Sempre há uma chance. "

Nota do Editor:

Além de ser um jornalista, Jamie Reno é um sobrevivente de três vezes do linfoma não-Hodgkin do estágio IV e defensor nacional para pacientes com câncer e suas famílias. Seu aclamado livro sobre um menino que está lidando com o câncer de sua mãe é chamado de "Boneco de neve no montículo do lançador".

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