A provação pessoal e dolorosa das mulheres com endometriose

Lindsay Murphy, uma nativa de São Francisco de 36 anos, sentiu que algo estava errado com ela, mas nenhum dos médicos que viu encontrou nada.

Seus períodos foram extenuantes. As pílulas anticoncepcionais pareciam ajudar, mas ainda não estava bem.

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Um dia, ela desmaiou sem explicação. Outra, ela acordou em um bando de sangue. Uma bateria de testes não levou a um diagnóstico.

Em maio de 2011, ela começou a tossir sangue. Ela acabou de se mudar para a área de Lake Tahoe para trabalhar como babá, e ela e outros culparam pela primeira vez a elevação. Depois, havia sangue nas fezes.

Em agosto, enquanto carregava roupas na lavadora de seu apartamento, Murphy desabou e foi levado ao hospital.

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Barely conscious, Murphy lembra que a equipe médica fale com entusiasmo sobre seus baixos níveis de oxigênio no sangue antes de levá-la à cirurgia. Ela ficaria na mesa por mais de nove horas.

Quando ela chegou, o cirurgião disse a ela que tinha o pior caso de endometriose que ele já havia visto.

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Acontece que ele nem tinha visto tudo isso.

O que é endometriose?

A maioria das pessoas pensa em endometriose mais ou menos como sinônimo de cãibras menstruais ruins, mas a condição é mais séria do que isso. Envolve o tecido do revestimento uterino se implantando fora do útero.

Basicamente, a endometriose é um problema de encanamento. Em vez de ser lavada durante a menstruação, o tecido uterino volta para outras partes do corpo. Onde quer que atinja, continua a responder aos hormônios que controlam a menstruação. O resultado é dor e sangramento onde quer que haja tecido endometrial.

A condição afeta 1 em cada 10 mulheres.

"A endometriose atinge muito além do útero esgueirando os tubos ou através do sangue ou sistemas linfáticos. Vai em outros lugares como o câncer, e porque é o próprio material do corpo, não é rejeitado ", disse o Dr. Tamer Seckin, um cirurgião ginecológico que co-fundou a Fundação de Endometriose da América.

Publicidade Publicidade As pessoas estão se suicidando por causa disso, porque não é reconhecido e não há bons tratamentos e as pessoas são expulsas. Dr. Peter Gregersen, Instituto Feinstein para Pesquisa Médica Na maioria dos pacientes, o tecido endometrial se espalha além do abdômen. O tecido pode se implantar no intestino, causando sintomas gastrointestinais. Pode sentar-se no topo do colo do útero, tornando a relação sexual excruciante.Quase metade dos casos de infertilidade feminina estão associados à endometriose.

A literatura científica documenta casos mais graves, como Murphy's, onde o tecido se estende além da cavidade abdominal, incluindo os pulmões, garganta, uretra, bexiga, rim, fígado e nervo ciático.

Os médicos muitas vezes descartam como wimps mulheres que não podem lidar com a dor do período. Na verdade, cerca de 87% das mulheres que se queixam de dor pélvica crônica sofrem de endometriose. Eles esperam, em média, uma década para serem devidamente diagnosticados.

"As pessoas estão se suicidando por causa disso, porque não é reconhecido e não há bons tratamentos e as pessoas são expulsas", disse o Dr. Peter Gregersen, geneticista do Instituto Feinstein de Pesquisa Médica em Longo Ilha que está pesquisando endometriose.

Saiba mais sobre a endometriose »

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Endometriose espreita em visão simples

Parte do problema com endometriose não existe um bom teste de diagnóstico. Para diagnosticar formalmente a endometriose, os médicos precisam de uma biópsia de tecido, que requer cirurgia laparoscópica. Os riscos e custos da cirurgia significam poucas mulheres obtê-lo.

Mas um exame pélvico básico pode dar aos médicos uma boa idéia do que eles estão lidando, de acordo com Seckin. Essas mulheres são "extremamente sensíveis ao toque" quando os médicos fazem uma ultra-sonografia ou exame pélvico, disse ele.

Quando Murphy primeiro ouviu a palavra "endometriose", a doença causou danos permanentes. Sua bexiga e pulmões precisavam ser reparados. Ela também exigiria uma histerectomia radical.

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O diagnóstico precoce é a melhor arma que o medicamento moderno tem para prevenir os sintomas mais graves da doença.

Felizmente, os mesmos contraceptivos orais que os médicos prescrevem para tratar uma variedade de problemas menstruais menores são o tratamento adequado da primeira linha para a endometriose. Os hormônios tornam a menstruação mais leve, aliviando a dor e minimizando a quantidade de revestimento uterino que pode causar problemas.

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"Você não ovula, então você não danifica seus ovários constantemente", disse o Dr. Jill Rabin, um ginecologista do Long Island Jewish Medical Center. Os sintomas também diminuem quando a ovulação é interrompida.

Mas as pílulas anticoncepcionais não impedem necessariamente a disseminação nociva do tecido endometrial. Os médicos que suspeitam que a endometriose devem monitorar os sintomas e procurar massas.

Quando as mulheres continuam a sofrer ou se continuam a desenvolver lesões, a cirurgia pode ser necessária. Mas a cirurgia tem que obter todo o tecido ou os pacientes continuarão a ter problemas.

"A pélvis é um lugar onde um bebê pode encontrar a vida. É rico em tecido nervoso, é rico em vasos sanguíneos ", disse Seckin. "Não é um lugar fácil de alcançar" na cirurgia.

Como resultado, muitas mulheres acabam com stents para restaurar a função adequada da bexiga e da uretra. Muitos cirurgiões continuam a cauterizar as lesões na endometriose, embora os especialistas tenham dito que a excisão da Healthline é mais eficaz.

Não há teste definitivo para determinar se o tecido é uma massa de tecido endometrio ou não, os médicos disseram à Healthline. Os cirurgiões do Lake Tahoe de Murphy perderam lesões nos pulmões, exigindo que ela procure mais cuidados com o Dr. Camran Nezhat, um cirurgião do Vale do Silício especializado em endometriose.

As coisas não teriam chegado tão longe se Murphy tivesse sido diagnosticado mais cedo.

"Há claramente uma necessidade de tratamentos e há uma necessidade de diagnóstico", disse Gregersen.

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Preconceitos herdados Cuidados lentos

Alguns dos obstáculos para cuidados mais rápidos para mulheres com endometriose são o tipo cultural difícil de se mover.

A maioria das mulheres com endometriose desenvolve-lo no início de seus anos reprodutivos. Muitos, incluindo Murphy, são informados por suas mães para esperar dor severa com seus períodos. Os médicos dizem que a dor extrema que não responde aos remédios típicos sem receita médica não é normal.

"Culturalmente, há essa aversão, distanciamento, mesmo em famílias, quando problemas ocorrem com períodos", disse Seckin. "Existe uma tendência a minimizar isso. "

É provável que as mães que descrevem períodos extremamente dolorosos como normais sofrem de endometriose em si. A condição é parcialmente herdada.

Culturalmente, há esta aversão, distanciamento, mesmo em famílias, quando problemas ocorrem com períodos. Existe uma tendência a minimizar isso. Dr. Tamer Seckin, Fundação de Endometriose da América "Existe um componente genético conhecido", disse Gregersen. "Funciona em famílias. Mas, como em todas as doenças geneticamente complexas, nem sempre é claro quais genes estão causando isso. "

As mulheres jovens também são menos propensas a ir a um ginecologista, que está melhor equipado para identificar corretamente a endometriose.

"O primeiro médico que verão é um médico de cabecera ou pediatra, e muitos não sabem o que é a endometriose", disse Seckin. "Na comunidade de médicos, eles não estão mais informados do que o público em geral. Sério, você não acreditaria nisso. "

A Fundação de Endometriose da América foi para as escolas com uma lição sobre a endometriose, atingindo mais de 7 mil alunos do ensino médio de Long Island, para tentar ensinar as mulheres jovens a reconhecer períodos anormalmente difíceis.

"A educação é realmente fundamental com tudo isso", disse Rabin. "Quanto mais cedo você chegar às pessoas e explicar-lhes o que é normal e o que pode estar fora do alcance do normal, melhor. "

Mas os médicos precisam desmascarar algumas idéias ultrapassadas sobre a menstruação, também, de acordo com Seckin.

"" As mulheres são loucas ", ele disse, resumindo vieses herdados." Esses períodos loucos tornam as mulheres loucas. "Ele apontou para a longa história médica de ver o útero como quase uma doença em si mesmo. O diagnóstico comum de "histeria" no final da década de 1880 é o exemplo mais reconhecido.

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Encontrar respostas em sangue

Gregersen, que recentemente mudou seu foco de condições auto-imunes para a endometriose, vê uma vantagem em todo o tabu antigo sobre menstruação.

Quando as pessoas têm evitado os olhos para uma condição por tanto tempo, existem alguns lugares bastante óbvios para começar a procurar respostas.

"O que me impressionou como alguém que vem do exterior da ignorância completa - quero dizer, eu tenho um MD, mas, além disso, eu realmente não sabia nada sobre esta condição - é que há muito pouca compreensão de exatamente o que está em sangue menstrual ", disse ele.

Muitas mais mulheres perdem sangue menstrual na cavidade abdominal do que a endometriose. Pode haver algo sobre o sangue menstrual de algumas mulheres, o que torna mais provável o implante.

Mas o trabalho de Gregersen sobre a menstruação também pode produzir resultados mais imediatos.

Há evidências de que quando os primatas desenvolvem endometriose, seu sangue menstrual muda.

"O tecido endometrial normal que está no revestimento uterino, que o tecido muda em virtude de ter endometriose na cavidade abdominal", disse Gregersen.

Gregersen está atualmente trabalhando com Seckin para identificar diferenças entre o sangue menstrual de mulheres que sofrem de endometriose e aqueles que não o fazem, usando técnicas genéticas recentemente disponíveis. O estudo deles está recrutando pacientes.

A recompensa seria um teste de diagnóstico direto. Um teste não é o mesmo que uma cura, mas ao identificar a doença muito antes, os pesquisadores, pelo menos, aprenderão mais sobre como a endometriose avança.

E mesmo que as opções de tratamento permaneçam limitadas, pelo menos as mulheres seriam pouparam a experiência de ter sintomas dramáticos que os médicos dizem que são nada.

"Quando você vê um paciente com alívio da dor, a alegria do médico é incrível", disse Seckin, explicando por que dedicou sua carreira à endometriose. "Essas mulheres foram demitidas, mal diagnosticadas e maltratadas. Começam a se sentir bem e dizem: "Não fui louco, médico. '"