JDRF, o governo e adultos com diabetes tipo 1

Embora tenha sido diagnosticado aos 8 anos de idade, Passei a maior parte da minha infância quase inconsciente da defesa do diabetes. Minha família arrecadou dinheiro para a caminhada anual para curar o diabetes, mas era isso. Só no ensino médio eu me tornei mais consciente do impacto devastador que o diabetes tem nas pessoas. Solicitei um delegado do Congresso da Juventude da JDRF aos 15 anos e, em junho de 2001, minha mãe e eu viajamos para Washington, DC, para nos encontrar com membros do Congresso e compartilhar nossa história.

O marketing da JDRF foi (e ainda é) quase exclusivamente focado em crianças. Fiz 16 anos por mês depois do Congresso da Criança e fiquei convencido de que minha "carreira" como defensora do diabetes já havia terminado. Porque quando eu fizesse 18 anos, ninguém mais iria querer ouvir de mim, certo? Como muitas pessoas, acredito que a JDRF está mais interessada em usar as crianças como veículo para sua mensagem do que adultos com diabetes. Tentei me convencer de que fazia sentido: as crianças são bonitas e fofas. Mesmo I

se sentem mais obrigados a encontrar uma cura para diabetes quando vejo uma criança picar o dedo ou usar uma bomba de insulina no tamanho da cabeça.

Enquanto estávamos em DC durante o fim de semana para o Dia do Governo, compartilhamos essas frustrações sobre como a JDRF se retrata com os outros voluntários na equipe de Advocacia de Base. Não só esses pais zombaram da noção de que os adultos não eram importantes para a JDRF, muitos deles me encorajaram ativamente a se envolver e a divulgar a palavra para outros adultos com diabetes tipo 1. Muitos dos voluntários eram pais, mas vários deles também eram adultos com diabetes tipo 1. Durante o jantar no domingo, Jeffrey Brewer, novo CEO e Presidente da JDRF, apresentou uma breve apresentação e respondeu as perguntas. Alguns adultos com diabetes tipo 1 (não blogueiros, mas voluntários) falaram e compartilharam suas frustrações, e também seu apoio ao novo compromisso da JDRF com adultos com diabetes. Mas eu também notei que estes eram adultos que ainda estavam envolvidos com a JDRF. São pessoas que encontraram uma maneira de participar de uma organização que elas apoiam e trabalham juntas para fazer a diferença.

Voluntário após voluntário expressou como o time de Advocacia de base precisa de adultos para ajudar com membros de lobby do Congresso. E faz sentido: como a multidão de 18 e mais, somos os constituintes que votaram esses caras no escritório. Vários voluntários também reiteraram que os adultos com diabetes tiveram um grande impacto porque somos os únicos que melhor expressamos o que é viver com diabetes, ano após ano após ano.

Existem 109 novos membros no Congresso. Isso é um

lote

de pessoas que precisam se relacionar com o que é viver com diabetes.A JDRF está empenhada em reunir-se com pelo menos 60% dos membros recém-eleitos até 30 de junho. Até agora, eles encontraram cerca de 20%. Nos dois dias das reuniões do Capitólio durante o Dia do Governo, houve 500 reuniões. Uau! Mas o que o governo realmente faz por diabetes? Os fundos federais para diabetes são enviados aos Institutos Nacionais de Saúde e especificamente ao Instituto Nacional de Diabetes e Doenças Digestivas e Renais, que utiliza o dinheiro para pesquisas críticas em genética, desencadeadores ambientais, terapias imunes, retinopatia diabética e o pâncreas artificial.

Um importante projeto de advocacia é o Programa Especial de Diabetes, que é um "programa de pesquisa federal exclusivo dedicado exclusivamente à pesquisa de diabetes tipo 1". Ele fornece um terço de todas as pesquisas de tipo 1 com suporte federal. Uau! O Programa Especial de Diabetes foi recentemente renovado para dois programas, um para pesquisas sobre tipo 1 e um para prevenção e tratamento focado no programa nativo americano, por US $ 150 milhões cada um para os próximos dois anos. Mas ele expirará no final de 2012, então precisamos reunir as tropas para que o Congresso passará outra extensão de seu financiamento.

O fato de que em nosso clima econômico atual não houve cortes no Programa Especial de Diabetes é notável. Há cortes que a Casa quer fazer, incluindo um $ 1. 6 bilhões de redução no financiamento NIH e corte de US $ 241 milhões para a FDA, que afeta recursos e pessoal. O presidente Obama, no entanto, não assinará e o Senado não o aprovou. Whew! Na verdade, o Presidente propôs

aumentar

os orçamentos do NIH e da FDA para o ano fiscal de 2012. Um foco atual para a JDRF está aprovando orientações sobre como os pesquisadores continuarão os ensaios clínicos para o pâncreas artificial. Os pesquisadores podem realizar ensaios clínicos na configuração hospitalar, mas não há orientação da FDA para ensaios em um ambiente ambulatorial. Ensaios ambulatoriais são o próximo passo para mostrar a segurança e a eficácia do pâncreas artificial. (Nós escrevemos sobre os estudos de AP "baseados em casa" na 'Mina

recentemente aqui.) Quanto mais demora a aprovação pela FDA das diretrizes, mais tempo nós precisamos esperar por novas ferramentas revolucionárias. A JDRF recentemente trabalhou com especialistas no campo para elaborar seu próprio documento de orientação, com o objetivo de definir expectativas claras e "proporcionar um caminho para pesquisa e desenvolvimento de produtos". Então, é importante! Agora, a JDRF pede aos membros do Congresso que assinem uma carta pedindo que a FDA anuncie seus requisitos rapidamente, então a pesquisa para o pâncreas artificial não demora! A FDA não quer que o Congresso fique infeliz com eles, então quanto mais assinaturas há, melhor! Além disso, pesquisa de células-tronco, reforma de cuidados de saúde e questões de estado também são coisas que o time de Advogados da JDRF trabalha ao longo do ano. A American Diabetes Association também é muito ativa no Capitol Hill com sua própria agenda, que inclui discriminação e questões escolares, pesquisa com células-tronco e o Programa Especial de Diabetes.No ano passado, a ADA e a JDRF se uniram para trabalhar na questão importante de avançar a pesquisa.

Então, o que você pode fazer para se envolver em relações governamentais? Bem, não é tão difícil quanto você pensa!

Inscreva-se para ser um advogado com o JDRF ou com a ADA (ambos são bons!)

Participe da próxima Promessa para Remember Me Campaign, que lança em agosto (se você se inscrever para ser um advogado, eles "Contatá-lo para se envolver")

• Mantenha-se informado sobre as questões legislativas em Capitol Hill
• Diga "obrigado" a seu Membro do Congresso por estender o Programa Especial de Diabetes e exortá-los a assinar a carta à FDA < Se você se juntar à JDRF ou à ADA, a defesa das bases é definitivamente uma arena que precisa de adultos com diabetes (tipo 1 e tipo 2). E se você ver algo acontecendo em uma dessas organizações que você não gosta, fale! Se algo estiver faltando, voluntário para adicioná-lo ou alterá-lo. A maioria dos capítulos JDRF e ADA tem uma pequena equipe, com a maior parte do tempo em direção a programas estabelecidos de angariação de fundos, como Gala e Walk. Eles dependem fortemente de voluntários.
• Organizações sem fins lucrativos são muito parecidas com a política: se você não usa a sua voz, ninguém vai ouvir. Então, em vez de sentar-se à margem e queixar-se (como nós, humanos precisamos fazer), gostaria que todos se envolvessem e fizessem a diferença.
• "Você deve ser a mudança que deseja ver no mundo". - Ghandi

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