EASE T1D: New Diabetes Awareness Group | DiabetesMine
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O diagnóstico incorreto é um grande problema com a diabetes tipo 1, já que muitas vezes é negligenciado ou tomado por alguma outra doença menor antes que as consequências feias desse erro ocorram. É por isso que é bom ver um novo sem fins lucrativos de base formado para aumentar a conscientização sobre apenas esse problema: um grupo que se chama EASE T1D.
O nome é um acrônimo para
Eles criaram o que parece ser um modelo líder para a ação da comunidade local - apenas cavando e fazendo as coisas bem onde vivem.
Nós conversamos com uma das D-Moms fundadoras, Debbie George, recentemente sobre o que esse grupo é e sobre como isso difere dos muitos outros grupos de conscientização já em cena:
Entrevista com Ease T1D Diabetes Awareness Group
DM) Debbie, você pode começar por nos contar um pouco sobre você e os D-Moms que formaram esse grupo?
DG) Todos nós três temos filhos que foram colocados em perigo real por terem sido diagnosticados. Meu filho Dylan foi diagnosticado quando tinha 25 meses de idade. Ele foi diagnosticado duas vezes, resultando em veias colapsadas da desidratação, um BG de 538 e uma internação hospitalar de quatro dias. É por isso que aumentar a conscientização para os sinais e sintomas é tão importante para mim! Dylan tem agora quase 14 anos e está prosperando. Ele é um garoto engraçado (um estudante direto), atlético, que gosta de jogar beisebol e snowboard. Ele gosta de fazer qualquer coisa ao ar livre; T1D não o retardará. Ele é meu super-herói!
E a filha de Robyn, Emma, tem agora 14 anos e foi diagnosticada com T1D em junho de 2010 aos 9 anos. Ela ama cães e espera operar uma organização de resgate de cães um dia.Ela é uma aluna direta e está muito envolvida em atividades como Cor Guard, Art Club e voluntariado regularmente em nossa comunidade. Sua força e coragem gerenciando seu diabetes é muito inspiradora.
O que fez você decidir começar seu próprio sem fins lucrativos?
EASE T1D está empenhada em divulgar globalmente a diabetes tipo 1 através de materiais educacionais, campanhas publicitárias nacionais e patrocinando crianças para acampamento de diabetes, bem como doar fundos para encontrar a tão necessária cura. Ter um status sem fins lucrativos nos ajuda a levantar esses fundos para alcançar nossa missão.
O que você realizou até agora?
A missão da EASE T1D é trazer:
- EDUCAÇÃO aos profissionais da medicina, ao pessoal da escola e ao público em geral sobre como tratar e cuidar de crianças com diabetes tipo 1.
- SENSIBILIZAÇÃO sobre as diferenças entre diabetes tipo 1 e tipo 2, bem como apoiar a implementação de legislação sobre os sinais e sintomas de diabetes tipo 1 para os pais em todas as visitas de bem-estar / bebê, em um esforço para evitar erros de diagnóstico.
- APOIAM a nossa comunidade T1D através do compartilhamento de recursos, eventos familiares e experiências pessoais.
- EMPODERAMENTO às famílias através do apoio, do conhecimento e da unidade.
Nós sentimos que há vazios significativos em nossa comunidade T1D que devem ser atendidas. Por exemplo, precisamos que os profissionais médicos e a equipe da escola sejam melhor educados sobre diabetes tipo 1 para cuidar de nossos filhos. Também é necessário uma melhor compreensão das diferenças entre diabetes tipo 1 e tipo 2. Nós acreditamos com o envolvimento da comunidade, juntos, podemos fazer a mudança acontecer!
Você já considerou a colaboração com outros grupos trabalhando nesses objetivos idênticos, como Get Diabetes Right and Beyond Type 1? Como você evita "reinventar a roda"?
Nosso grupo, claro, não ganha nada ao competir com outras organizações T1D. Mas não esqueça que a legislação é estado por estado. A nossa organização existe porque nos dedicamos a abordar uma multiplicidade de questões que outros podem não ter tempo ou interesse em prosseguir. Por exemplo, nem todos os indivíduos ou organizações podem achar que é plausível ou necessário dirigir-se aos funcionários escolares locais ou profissionais médicos sobre a triagem T1D. Estamos preparados para ter essas conversas complicadas para proporcionar uma melhor compreensão desta doença incompreendida para ajudar a garantir a segurança de todos os nossos filhos.
Estamos muito conscientes dos esforços de advocacia muito importantes de Tom Karlya e Get Diabetes Right, por um lado. Nós nos comunicamos com Tom no que diz respeito à implementação de legislação similar "Reegan's Rule" na Califórnia. Tom foi muito útil e nós apreciamos seu conhecimento e percepção.
Onde você está recebendo esta legislação sobre diabetes em seu estado?
EASE T1D iniciou o processo legislativo para decretar na Califórnia, Reegan's Rule da Carolina do Norte, que exige a educação dos pais sobre os sinais e sintomas da diabetes tipo 1 em visitas de cuidados de puericultura desde o nascimento até os 5 anos de idade, em um esforço para evitar erros de diagnóstico.Também estamos pedindo para detectar níveis elevados de glicose no sangue quando as crianças apresentam sintomas gripais com um teste de dedo. Encontramo-nos com os representantes da Assembleia da Califórnia, Eric Linder, e os representantes do senador Richard Roth, na esperança de que esta legislação seja autoria. Temos outro encontro com o senador Roth em 16 de dezembro.
Você está focado apenas na Califórnia, ou você planeja expandir para além da Costa Oeste?
A base da EASE T1D está no sul da Califórnia, no entanto, estamos divulgando a consciência globalmente através das mídias sociais.
Além do trabalho Reegan's Rule, qual o seu plano para aumentar a conscientização T1D?
Estamos atualmente no processo de distribuição do nosso folheto de conscientização de diabetes tipo 1 recentemente aprovado para um distrito escolar local. Nossa esperança é que este folheto seja distribuído em todo o país através das mídias sociais.
Também começamos a falar sobre a T1D e a forma como os nossos filhos precisam de melhores cuidados nas escolas de grupos locais, como as reuniões UNITY (United Neighbors Involving Today's Youth) (uma coalizão de ação social da Corona, CA), nas reuniões do Kiwanis Club, e nas Reuniões Locais Públicas da PTA, que incluem o Superintendente do Distrito Escolar, bem como os diretores e administradores da escola. Nosso folheto de conscientização foi recentemente aprovado para ser distribuído para todas as escolas K-6 em nosso Distrito Escolar Corona / Norco, em um esforço para aumentar a conscientização sobre os sinais e sintomas da T1D, mas também informar as pessoas sobre o que é T1D.
E o seu patrocínio no acampamento para diabetes?
EASE T1D tem conexões pessoais com Camp Conrad Chinook e The Diabetic Youth Families of California (DYF). A experiência do acampamento é uma que sentimos que as crianças se beneficiam muito. À medida que nossa organização crescer, expandiremos o número de campos que patrocinaremos.
Você mencionou que você também apoia pesquisa de cura?
EASE T1D apoia pesquisa de cura, em particular o trabalho da Dra. Denise Faustman. No entanto, nosso foco principal, como afirmado em nossa missão, é a conscientização e os materiais educacionais sobre T1D. A porcentagem doada variará dependendo dos recursos captados.
Muitos na defesa da diabetes e comunidade de pacientes começaram a pressionar por uma frente de advocacia mais unida que não distingue tanto os tipos. O que você diz sobre isso?
O foco da EASE T1D é sobre a consciência do diabetes tipo 1.
Ainda assim, às vezes o idioma que usamos parece implicar que aqueles com tipo 2 são automaticamente culpados … Não podemos fazer melhor?
Tenho certeza de que você concordaria quanto é crucial para o público em geral entender as diferenças entre diabetes tipo 1 e tipo 2. Como você sabe, o diabetes tipo 2 tem muitos fatores contribuintes e sua própria parcela de equívocos, nenhum dos quais nos perpetuamos. O diabetes não é uma doença única, pois existem diferentes tipos que são muito diferentes. O diabetes tipo 1 está aumentando e acreditamos que isso merece reconhecimento. Se a distinção entre os dois não for feita, tememos que veremos mais muitas velas azuis que aparecem nos nossos feeds de notícias do Facebook e os fundos necessários para encontrar uma cura serão perdidos.É difícil levantar dinheiro para uma doença quase invisível. EASE T1D é uma pequena organização comprometida em fazer grandes coisas em nossa comunidade. Nossa comunidade T1D é como uma família e sem o apoio de cada um, nada disso é possível.
O que é o próximo para EASE T1D?
Estamos apenas começando. Usamos as mídias sociais para aumentar a conscientização e, eventualmente, gostaríamos de ter um comercial T1D - o que é no futuro, é claro. Nós também planejamos aumentar nossas doações para acampamentos, porque ter a experiência do acampamento para seu filho é como nenhum outro e constrói vínculos com famílias que experimentam as mesmas lutas que você faz diariamente. No que diz respeito à doação de uma cura, acreditamos na Dra. Denise Faustman que está em Ensaios Clínicos de Fase II para a Vacina BCG. Visite o nosso site em www. EASET1D. org para mais informações.
Nós amamos sua paixão, Senhoras. Ansioso para ver como você avança com a EASE T1D.
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