Diabetes frágil: Termo desatualizado ou condição negligenciada?

Às vezes, os meus açúcares do sangue caem tão baixos quanto 40 e, em seguida, disparam até os 500 no decurso de um dia. As razões podem variar de doses específicas de insulina ou erros de contagem de carboidratos à preguiça da minha parte … ou apenas porque o sol decidiu brilhar mais brilhante, uma brisa está soprando de uma certa maneira naquele dia, ou alguém espirrou do outro lado do mundo.

Isso é apenas vida com diabetes em certos dias.

Como eu costumo dizer, estes são dias em que eu estou "montando o glu-coaster".

O que eu não digo: "Eu tenho diabetes frágil".

Não mais, pelo menos. Nos anos 80 e 90, eu ouvi esse termo com bastante frequência tanto de médicos como de pacientes. Minha mãe, diagnosticada como uma criança ela mesma, foi informada por décadas de que ela tinha diabetes "frágil", e o termo ainda é usado por algum tipo de tipo veterano, mesmo agora.

Mas, em sua maior parte, é considerado um rótulo desatualizado que desapareceu drasticamente nos últimos 15 anos. Muitos especialistas médicos agora tentam desencorajar seu uso, dizendo que o termo é um termo equivocado e só leva à confusão.

Mas alguns estão em desacordo, dizendo que "diabetes frágil" não se refere aos altos e baixos do cotidiano, mas sim a uma condição rara, mas real, na qual o PWD tem mudanças voláteis de açúcar no sangue que são quase impossíveis de controlar. Sabe-se como diabetes lábil em linguagem clínica e há alguns na comunidade de pacientes D defendendo para trazer mais consciência e reconhecimento a esta forma rara e grave de tipo 1.

A New Foundation

A família Sorge de Long Island, Nova York, é um exemplo de defensores vocais para trazer mais atenção para a diabetes frágil. Rosemarie Sorge, foi diagnosticada em 2010 aos 40 anos. Inicialmente, ela foi diagnosticada com o tipo 2. Seu pai, o Dr. Manny Sorge, diz que seus médicos a rotularam como "não conforme" nos próximos dois anos, apesar de sua filha fazer tudo eles perguntaram. No início do ano passado, ela entrou em um coma DKA (cetoacidose diabética) e quase morreu, e os médicos não conseguiram gerenciar eficazmente seus níveis de glicose no sangue, mesmo em condições clínicas intensas. Eventualmente, ela recebeu um diagnóstico de "diabetes frágil".

Rosie está em uma bomba de insulina e CGM (monitor de glicose contínua), o pai nos diz, mas mesmo com o uso diligente desses dispositivos modernos de diabetes, ela não é capaz de gerencie adequadamente seu diabetes e evite oscilações de açúcar no sangue durante o dia.

"Mesmo que minha filha esteja na bomba, a tecnologia não pode acompanhar o rápido e imprevisível deslocamento de uma perda de peso causada por um diabético tipo 1 quebradiço", o Dr. Sorge (um fisiologista e empreendedor) nos escreveu em um e-mail. "Rosie pode mudar para cima ou para baixo várias vezes ao dia em até 300 pontos em menos de 90 minutos. Além de se sentir doente, existem sintomas adicionais, como transpiração, tremores, perda de função cognitiva e fala arruada durante essas mudanças rápidas."

No início deste ano, a família formou uma organização sem fins lucrativos chamada Fundação Brittle Diabetes, com presença on-line em bdtype1. Com. A missão: acabar com o mito de que frágil é apenas um termo arcaico que se refere a" incontrolável " tipo 1. Seu objetivo final é ajudar a desenvolver um Centro de Diabetes Brittle "para tratamento personalizado dos indivíduos diagnosticados como frágeis".

Seu site apresenta diferentes pontos de vista sobre diabetes frágil, levando ao importante e persistente ponto que pode ser tratado com sucesso: Sorge e seu grupo acreditam que a condição é causada por uma combinação de fatores, muitas vezes incluindo problemas psicossociais, e esse tratamento requer um profissional médico pronto e disposto a explorar essas causas. Pelo menos metade daqueles diagnosticados com frágil o diabetes pode ser revertido para uma "condição estável do tipo 1", ele insiste.

A Fundação visou o NIH Office of Rare Diseases e, em 3 de julho, o NIH Genetic and Rare Diseases O Centro de iões (GARD) listou diabetes frágil pela primeira vez como uma das milhares de doenças reconhecidas em seu site. A nova página da Web inclui uma seção de Q & A, lista de ensaios clínicos atuais e os mais recentes artigos de pesquisa sobre a condição.

Um tidbit na lista de diabetes frágil: a condição aparentemente é mais comum em mulheres em seus 20s e 30s, mas pode ocorrer em qualquer idade e em qualquer gênero.

Naysayers e uso indevido do termo

Apesar das experiências da família Sorge e da listagem do NIH em sua câmara de compensação de todas as condições possíveis sob o sol, muitos nomes respeitados no campo do diabetes não são tão rápidos para reconhecer o diabetes frágil como um diagnóstico legítimo. Heck, até mesmo a referência médica confiável, O Manual Merck de 2010 diz que o termo "não tem base biológica e não deve ser usado".

Há bastante debate em andamento. Mas um punhado de veteranos respeitados na comunidade médica de diabetes que perguntamos pareceu concordar: é uma condição rara, e o termo é usado principalmente incorretamente por pacientes e muitos médicos.

"Na maioria das vezes, os clínicos coincidiram as pessoas" frágeis "quando eles simplesmente não tiveram tempo, experiência ou inclinação para descobrir o que está causando os altos e baixos que alguns de seus pacientes experimentam", disse bem respeitado CDE Gary Scheiner, de longa data do tipo 1 na Pensilvânia. "Isso não é mais do que um cop-out."

Gary escreveu um artigo sobre diabetes frágil há uma década, dizendo tanto. Desde então, mais pesquisas surgiram sobre as sub-classificações de diabetes e agora é mais claro que a maioria das PWD de tipo 1 ainda produzem um pequeno vestígio de insulina. Alguns têm o suficiente para fornecer um certo grau de estabilidade, enquanto outros têm menos insulina e estabilidade, disse ele.

Algumas pesquisas mostram que menos de 1% da população de tipo 1 é "frágil", mas mesmo esse número provavelmente é generoso, e outras estimativas mostram que isso pode ser apenas aproximadamente. 3% das PWD de tipo 1.

Dr. G

eorge Grunberger em Michigan, que pratica há mais de 30 anos, concorda com Gary.Ele diz que o termo foi principalmente descartado na última década e, em todos os seus anos de prática, ele nunca teve um paciente com um verdadeiro diagnóstico de diabetes frágil.

"Nos termos mais simples, se você consegue encontrar um motivo para oscilações de açúcar no sangue, então não é diabetes frágil", disse ele. "Esse foi um problema realmente difícil de enfrentar, porque o problema que você tem é que ambos os médicos e os pacientes o usaram por muito tempo sem realmente entender o que eles estão falando. Eu sei que existe, não estou negando isso. Mas na verdade, é a definição e o diagnóstico que são rotulados por tantos. "

True Cases ?

Grunberger disse que se um médico ou paciente acredita que eles conhecem um verdadeiro diagnóstico de diabetes frágil, então o caso deve ser pesquisado e publicado para ajudar a orientar a comunidade médica e paciente sobre o que o diabetes frágil realmente parece.

E no Centro Médico da Universidade de Vanderbilt, a Dra. Shubhada Jagasia diz que a American Diabetes Association tem sido

pacientes longe do uso do termo devido a mudanças na terapia ao longo dos anos, incluindo melhor tecnologia e dispositivos e mais insulinas contemporâneas.

Quando ela ouve um paciente usar esse termo, Jagasia diz que ela tenta educar o PWD sobre suas preocupações com açúcar no sangue para que eles possam reconhecer o que pode estar desempenhando um papel nos altos e baixos dramáticos - se é uma falta de insulina ou comida, ou alguns problemas psicológicos mais profundos, como a depressão que pode afetar severamente a estabilidade da glicose.

"Todos os fatores precisam ser considerados e descartados antes que você possa chamá-lo de diabetes frágil", disse ela. "Eu realmente tento capacitar meus pacientes a pensar mais sobre o gerenciamento de açúcar no sangue e não apenas pendurar o chapéu Esse termo ".

Enquanto isso, apesar de sua afirmação de que as causas podem ser encontradas e tratadas, a Fundação BD insiste que ser" frágil "é uma condição única além do tipo típico de luta 1 para manter as mudanças no BG:

"A diabetes frágil não é uma complicação incomum do diabetes tipo 1, mas sim uma forma separada e separada do tipo 1. Os diabéticos frágeis podem fazer tudo certo (dieta otimizada, exercício, contagem de carboidratos e regime de insulina) e, no entanto, experimentam altos e baixos imprevisíveis rápidos em seus níveis de BG. O diabetes frágil é definido como uma mudança rápida descontrolada no BG, o que causa uma interrupção contínua na vida cotidiana ".