As Mensagens de Diabetes que enviamos
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O New York Times recentemente publicou uma notícia multimídia sobre os desafios da família do Texas com diabetes tipo 1. O vídeo de 12 minutos e o artigo que acompanhava em 26 de janeiro foram intitulados "Midnight Three & Six" em reconhecimento dos tempos por noite, a D-Mom deve se submeter a testar os níveis de açúcar no sangue de sua filha de 15 anos.
Na primeira semana on-line, esta peça gerou 179 comentários de toda a Comunidade de Diabetes. Muitos deles criticaram esta família Chamberlain por retratar o diabetes de forma "melodramática", enviando uma mensagem ao público em geral que não é representativa de uma família T1 típica. Muitos acusaram a família de medo por causa da angariação de fundos para o Pâncreas Artificial.
Claro, nem todos ecoaram essas queixas, e muitos abraçaram o mantra "Your Diabetes May Vary" e agradeceram à família por compartilhar sua história, que eles encontraram tanto como os seus. Mesmo alguns que não concordam com a mensagem agradeceram a família pela conscientização.
Pessoalmente, não sinto que a peça NYT falou com a minha experiência, mas, no entanto, sinto a sua apreciação pela disposição da família Chamberlain de se colocarem lá fora. E mesmo que a minha D-vida ao longo dos últimos 30 anos não tenha sido tão desafiadora quanto eles descrevem seus últimos 9 anos, lutei constantemente com essa linha entre "Estou doente" e "Posso fazer qualquer coisa" e esse vídeo trouxe muitos desses sentimentos contraditórios à minha frente. A questão que surgiu por isso foi:
Apenas quais mensagens queremos enviar ao mundo em geral, e todos eles precisam ser os mesmos para importar?
Esta discussão se transformou em fóruns de diabetes e algumas postagens de blog excelentes, como essa por Moira e outra, por Laddie, com alguns na nossa comunidade insistindo insistentemente que não querem que essa mensagem "dramática" seja a que compartilhou sobre suas vidas. E a partir daí, foi interessante ver muitas pessoas destacando as histórias de sucesso de celebridades e atletas que alcançaram grandes coisas apesar de sua diabetes. Exemplos incluem a inspiradora Sierra Sandison, a quem a nossa comunidade ajudou a nomear People's Choice for Miss America no ano passado, o músico Adam Lasher, que é um T1 atualmente competindo em American Idol e atletas de classe mundial com diabetes que fez coisas como escalar as montanhas mais altas do mundo e esquiar as encostas olímpicas - bem como "PWDs regulares" que vivem bem e alcançando tanto em suas vidas diárias.
Durante todo o tempo, a nossa comunidade vem se unindo para a terceira campanha anual de Recuperação de Rosa, Save a Child, que foi arrecadada em US $ 30 000 nos últimos dois anos para fornecer insulina vitalícia para mais de 400 crianças com diabetes no Terceiro Mundo.
Para mim, é exatamente isso que é a nossa comunidade - compartilhar histórias diversas que criam conscientização e nos ajudar a conectar-se com os outros, unindo-se para celebrar vitórias grandes ou pequenas e também usando nossa voz coletiva para fazer a diferença na mundo.
Como tudo isso estava se desenvolvendo on-line, um grupo de defensores do diabetes, incluindo o editor Mine AmyT, se reuniram para uma cúpula de advocacia patrocinada pela Sanofi na semana passada em Washington DC. Nesse evento, alguns defensores da saúde de outra doença Os estados aparentemente observaram que nossa comunidade D não está suficientemente unida para fazer uma diferença real, que temos muitas vozes e mensagens não alinhadas para causar um impacto real.
A implicação é que é um fracasso de nossa parte como defensores porque não estamos usando nossos números (29 milhões, yo!) Para transformar verdadeiramente a conscientização pública e criar um senso de urgência em torno do diabetes. A mesma mensagem veio no verão passado durante o primeiro Diabetes Masterlab - um evento de advocacia liderado por pacientes - quando um ativista líder do HIV nos admoestou por não conseguir o status de "Movimento", mantendo diabetes batatas pequenas no grande esquema de conscientização pública.
Me desculpe, mas eu discordo.
Nós nos unimos quando precisamos, como Comunidade de Diabetes - e por favor note, capitalize essas palavras propositadamente porque sinto-me tão forte sobre o que realizamos e nosso potencial para fazer mais. Quando nos juntamos, realmente fazemos a diferença - mesmo que seja passo a passo.
Os exemplos não são apenas a campanha de arrecadação de fundos anual #SpareARose, mas também promovendo uma discussão virtual sem precedentes entre a D-Community e a FDA (obrigado, equipe @diaTribeNews!) E
Nós nos unimos para assinar petições bem-sucedidas para que os legisladores inserem a linguagem na legislação sobre o financiamento da pesquisa sobre diabetes, cobertura de diabetes do plano de saúde e acesso a suprimentos acessíveis, ou às vezes para remover a linguagem com a qual resolviamos. Há também coisas como o Big Blue Test, uma incrível campanha de conscientização + de angariação de fundos que foi levantada ao longo de um quarto de milhão de dólares e divulgou consciência em todo o país, mesmo sem o envolvimento de nenhuma das grandes organizações nacionais de advocacia (obrigado, @diabeteshf!) > E estou orgulhoso de fazer parte do
DiabetesMine, que ajudou a mover a agulha na tecnologia e na inovação com nossa própria série de eventos liderada pelo paciente - conectando motores, agitadores, reguladores, clínicos, empresários e mais com pacientes ativados. Essa é uma forma de advocacia em que os pacientes se tornam catalisadores da mudança. Esta é toda a evidência do que podemos e realizamos, além das importantes tarefas de compartilhar histórias e conectar pares, espalhando o You Can Do This mantra e escrevendo blogs ou tendo discussões no Twitter sobre diabetes.
Se algum desses precisa ser sacrificado para "unificar ou coordenar", conte-me. Não, obrigado.
Quanto o público em geral entende diabetes não é o meu barómetro de quão eficazes somos em todas as questões.
Estou orgulhoso do que fazemos na comunidade de pacientes com diabetes de base, e eu acredito que grande parte da força reside em diferentes vozes exibindo diferentes opiniões, ilustrando que os desafios do diabetes assumem várias formas. E, embora eu pense que precisamos de uma maior coordenação organizacional às vezes, não estou convencido de que precisamos coordenar todas as mensagens e vozes para que ferva tudo para uma única plataforma de comunicação.
Eu não posso concordar com tudo o que eu ouço ou leio, como a chamada para mudar o nome do diabetes tipo 1. Mas isso é muito importante para algumas pessoas e acredito firmemente que essas pessoas precisam ouvir suas vozes.
Assim como eu pessoalmente preferiria ver mais fundos, vá para a pesquisa de tecnologia do diabetes que pode nos ajudar
agora, em pesquisas de cura vagas e não tangíveis que nunca se concretizam, essa é a minha escolha individual. E não é meu objetivo empurrar a voz ou a mensagem de outra pessoa para o lado. Então não, eu não sinto que a família do Texas na história
NYT necessariamente fala para mim, mas, no entanto, eu aprecio sua voz. Agradeço a vontade do Times de apresentar um artigo e um vídeo de diabetes, e agradeço a todos os que comentaram com suas opiniões e compartilhei suas próprias histórias. A linha inferior é que a roda estridente obtém a graxa - mas a roda pode fazer tanto ruído quando os gritos estão vindo de todos os cantos da comunidade em vez de uma fonte. Muitas histórias de pacientes e opiniões tomadas em conjunto são muito poderosas.
Tudo importa e acrescenta-se a uma voz
coletiva que não pode ser ignorada, IMHO. Disclaimer
: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer
