Você deve armazenar ou doar o sangue do cordão umbilical do seu filho?

Rosemarie Groner, 33, foi abordada por representantes de um banco de sangue do cordão umbilical em 2012 durante uma visita pré-natal com o médico antes do nascimento de seu primeiro filho.

O sangue do cordão umbilical de um recém-nascido é rico em células-tronco produtoras de sangue que podem ser usadas para tratar alguns tipos de câncer e doenças raras que seu filho pode desenvolver.

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Bancos de sangue de cordão privado armazenam o sangue por uma taxa, lançando seus serviços aos pais como uma espécie de apólice de seguro para a saúde de seus filhos.

Os pais pagam cerca de US $ 1, 500 para armazenar o sangue em qualquer um dos pelo menos 30 bancos de sangue de cordão familiar particulares nos Estados Unidos. Eles então pagam até US $ 175 por ano por até 20 anos para armazenar o sangue na chance de que seu filho algum dia precisará disso.

"Pareceu estranho para mim porque parecia um serviço comercial. Não parecia relacionado com a saúde ", disse Groner.

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Enquanto o sangue do cordão de sangue armazenado pode ser usado como tratamento médico, a chance de que qualquer unidade seja usada dessa maneira agora é inferior a metade de 1 por cento. Mesmo assim, os dois maiores bancos, o ViaCord e o Cord Blood Registry (CBR), dizem que eles têm quase um milhão de unidades de sangue do cordão umbilical em seus freezers.

Para Groner, um blogueiro de finanças pessoais, os números simplesmente não se somaram.

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Ela e seu marido optaram em doar publicamente o sangue do cordão umbilical de seus dois filhos. Em um registro público, unidades de sangue do cordão umbilical que contêm células suficientes para serem medicamente úteis são armazenadas como sangue doado regularmente.

O sangue é disponibilizado anonimamente aos pacientes que o necessitam e são uma "partida" biológica, o que significa que seus corpos provavelmente aceitarão a doação. Unidades que não têm células suficientes - o que, como se verificou, o Groner não - freqüentemente é para pesquisa médica ou científica.

Muitos pais passam o nascimento de seus filhos sem nunca aprenderem a doar o sangue do cordão umbilical de seus bebês. Mas a maioria é abordada sobre armazenamento privado, ou pelo menos entregou um panfleto por seus médicos.

E mesmo quando eles são informados sobre a doação pública, a lei exige que eles também ouviram que o armazenamento privado é uma opção.

O que fazer com o sangue do cordão umbilical juntou-se à lista curta de questões importantes que os pais têm para responder no período emocionalmente intenso do nascimento de uma criança. Os pais vêem isso como uma decisão difícil, mas os médicos dizem que armazenar o sangue do cordão umbilical é raramente avaliado.

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Saiba mais: Os fatos sobre o sangue do cordão umbilical »

O que o sangue do cordão é bom?

À medida que a ciência das células-tronco decolava na década de 1990, os médicos descobriram que as células-tronco encontradas no sangue dentro de um cordão umbilical poderiam oferecer uma alternativa muito mais segura aos transplantes de medula óssea para tratar condições como leucemia, linfoma e foice anemia celular.

Por volta desse tempo, surgiram o programa público de doação de sangue de cordão e a indústria privada de armazenamento de sangue do cordão umbilical.

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O sangue do cordão tem usos médicos genuínos. Mas a questão é se um paciente requer o seu próprio, ou um irmão, ou se o sangue do cordão umbilical pode ser transplantado com sucesso de um banco público como é o sangue normal.

A vantagem de usar as próprias células de um paciente para fornecer um novo suprimento de células precursoras de sangue é que não há risco de o corpo do paciente rejeitar.

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As células do sangue do cordão umbilical do próprio paciente também são usadas para tratar algumas condições, incluindo câncer de retina e cérebro, que as células doadas não são. Mas, nesses casos, as células-tronco são uma passagem de Hail Mary. Eles não podem doer, e eles podem ajudar.

No entanto, existem algumas desvantagens para usar o próprio material genético de um paciente. Uma criança com uma doença genética não pode recorrer às suas próprias células estaminais armazenadas para uma cura porque essas células também carregam a doença.

A leucemia pediátrica é a condição mais comum tratada com sangue do cordão umbilical dos registros de doação, de acordo com o Dr. Pablo Rubinstein, diretor do Programa Nacional de Sangue do Cordão no New York Blood Center. Mas os jovens não podem ser tratados com seu próprio sangue de cordão armazenado porque, segundo a pesquisa, os precursores do câncer estão geralmente presentes.

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Os pais com uma criança que tem essas condições podem, no entanto, reservar o sangue do próximo filho na esperança de usá-lo para tratar o filho mais velho e doente. O sangue de um cordão do irmão tem 25% de chance de ser uma combinação perfeita.

Os grupos médicos e os bancos públicos de sangue do cordão do cabo concordam que é uma escolha perfeitamente razoável para os pais nessas situações para armazenar o sangue do cordão umbilical em particular.

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Mesmo assim, 96 por cento de todos os pacientes que precisam de um transplante de sangue do cordão um achado suficiente nos bancos públicos, de acordo com Mary Halet, diretora da região central de Be the Match, medula e cordão do osso nacional registro de sangue. O registro administra o fornecimento de sangue do cordão doado.

É muito mais fácil encontrar uma combinação de células-tronco do que uma partida de medula óssea.

Rubinstein estima que o CBR privado usou apenas 200 de suas 500 000 unidades, e a maioria para tratamentos experimentais. O Programa Nacional de Sangue do Cordão forneceu mais de 5, 300 transplantes com um suprimento de apenas 60, 000 unidades.

"Não há algo que estivéssemos preparados para arrepender"

Para os médicos, os números pintam uma imagem clara: a menos que os pais já tenham uma criança doente que possam se beneficiar de um transplante de células estaminais, eles não devem armazenar o sangue do cordão umbilical em particular.

Tanto a Academia Americana de Pediatria quanto o American College of Gynecologists (ACOG) desencorajam o armazenamento privado com essa exceção.

"Quando vejo pacientes, eu os aconselho contra isso", disse o Dr. Jeffrey Ecker, um obstetra de alto risco no Massachusetts General Hospital e presidente do comitê de práticas obstétricas da ACOG. "É improvável que seja usado, e custa dinheiro.Esse equilíbrio parece argumentar contra isso para mim. "

Mas os pais expectantes podem ter dificuldade em tomar decisões desapaixonadas sobre seus filhos que já devem nascer.

É realmente fácil cair em táticas assustadoras. Quando você tem seu primeiro bebê, você está absolutamente aterrorizado ao fazer tudo certo. Rosemarie Groner, mãe

"É realmente fácil cair nas táticas de medo. Quando você tem seu primeiro bebê, você está absolutamente aterrorizado por fazer tudo certo ", disse Groner.

Emily Francis, uma mãe de dois anos de idade em Alpharetta, Geórgia, decidiu armazenar o sangue do cordão umbilical das filhas.

"Sabíamos que era muito oneroso, mas algo que, se precisássemos, não era algo que estivéssemos preparados para se arrepender", disse ela.

Na sua capacidade profissional, Rubinstein não vê muito benefício ao armazenar o sangue do cordão umbilical. Mas, como pai, ele pode facilmente ver como os pais gastariam alguma quantia em uma pequena chance de salvar uma criança doente.

"Eu tenho dois filhos. Eles agora cresceram, mas eu lembro no momento em que eles esperavam que eu teria feito qualquer coisa, se eu pudesse fornecer uma chance de 1 em 10, 000 ou 1 em um milhão de chance, para que eu pudesse protegê-las. E, até certo ponto, os bancos privados aproveitam esse sentimento ", disse Rubinstein.

Mas o que os críticos vêem como pressão, os defensores do sangue do cordão umbilical representam otimismo sobre os futuros usos das células-tronco.

"Nosso banco de clientes porque eles entendem que a terapia com células-tronco irá desempenhar um papel importante nos cuidados de saúde durante a vida de seus filhos, não porque alguém esteja tocando seus medos. Eles banco porque têm a informação e estão otimistas sobre o futuro da ciência ", disse Jen Bruursema, diretor sênior de comunicações de saúde global para a CBR.

O banco de sangue de cordão é talvez melhor descrito como um tratamento de saúde de luxo. Mas, dizem os críticos, não é necessariamente útil para aqueles que pagam por isso.

É um bom exemplo do sistema de saúde de várias camadas que temos. Os ricos podem pagar um nível incrível de saúde de alta tecnologia, enquanto os pobres não podem pagar os cuidados de saúde. Dr. John Santa, Consumer Reports Health

"É um bom exemplo do sistema de saúde de várias camadas que temos. Os ricos podem pagar um nível incrível de saúde de alta tecnologia, enquanto os pobres não podem pagar os cuidados de saúde. Devo admitir, porém, que grande parte dos cuidados de saúde que são comercializados não tem muito retorno sobre o investimento e, em alguns casos, prejudica os mais ricos do que os ajuda ", disse o Dr. John Santa, diretor médico da Consumer Reports Health.

Os pais que pagam para armazenar o sangue do cordão umbilical podem pensar que estão ficando mais por seu dinheiro do que realmente são.

"Há um truque intrínseco de mão. A família acredita que, tendo armazenado o sangue em particular, eles estão cobertos. Alguns dos bancos descreveram ter doado sangue do cordão umbilical como seguro, mas na verdade não é. Não é necessário e pode não ser utilizável e as famílias não sabem qual é o caso para eles. Eles são informados de algo que pode ou não ser correto, ou preciso ", disse Rubinstein.

É difícil controlar o que as pessoas pagam de seus próprios bolsos, mesmo que o façam sob pressão emocional. Mas e se nós permitimos que os profissionais de saúde decidam quando o armazenamento de células-tronco faz sentido e o cobriu com seguro?

Ecker, da ACOG, acredita que devemos.

"Se é provado ser útil, então deve ser parte do atendimento médico padrão e disponível para os pacientes, independentemente de ter ou não os meios para pagar o banco privado", disse ele. Se os tratamentos funcionarem, "queremos disponibilizá-lo independentemente da capacidade de pagamento. "

Há bastante sangue de cordão para compartilhar

Os médicos e os defensores da doação reconhecem o banco privado de sangue do cordão umbilical com algo mais próximo de um suspiro sitiado do que um irritado.

Isso porque há sangue de cordão suficiente para dar a volta. Os pais que decidem armazenar sangue do cordão umbilical privado não estão privando o sistema de recursos de doação pública.

"Há quatro milhões de bebês nascidos todos os anos. Este país não poderia lidar com isso se todos doassem o sangue do cordão umbilical. Isso é muito mais do que qualquer centro de transplantes jamais precisar ", disse Halet. "É uma questão de paciente determinar o que é bom para eles e sua família. "

Seja o Jogo funciona com alguns bancos privados e com o Guia dos Pais para a Fundação do Sangue do Cordão para garantir que os pais obtenham informações de qualidade.

O guia dos pais para o sangue do cordão, enquanto otimista sobre os benefícios do armazenamento privado, fornece aos pais uma grande quantidade de informações sobre custos e usos médicos.

"Seja o Match, as agências de acreditação, todos eles nos apoiam porque querem ver uma boa fonte de educação para os pais", disse a fundadora Frances Verter, Ph. D., uma ex-astrofísica que deixou uma carreira em pesquisa para crie as bases depois que sua filha, Shai, morreu em 1998 de leucemia recidivada depois de esperar por vários meses por um transplante de medula óssea.

O Guia dos pais para Cord Blood também recebe financiamento de algumas empresas de armazenamento de sangue do cordão umbilical. Mas, até certo ponto, aborda um desequilíbrio fundamental no que os pais sabem sobre o sangue do cordão umbilical.

"Os bancos privados têm um orçamento publicitário. Os bancos públicos não só não têm um orçamento publicitário, eles quase não conseguem processar as doações que estão recebendo ", disse Verter.

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Bancando uma escolha mais difícil para pais não-brancos

Com recursos limitados, os bancos públicos se concentram em obter doações de sangue do cordão umbilical de paises asiáticos, hispânicos e, especialmente, afro-americanos.

Estes grupos étnicos têm uma gama mais ampla de diversidade genética, o que torna mais difícil para eles encontrar bons resultados no fornecimento público de sangue do cordão umbilical, de acordo com Halet.

A maior parte do alcance para encorajar os pais a doar concentra-se em pais não-brancos, visando grandes hospitais urbanos onde os pais minoritários são mais prováveis ​​de dar à luz.

O pai da filha de Verter, Shai, era porto-riquenho, o que provavelmente contribuiu para o desafio de encontrar uma partida. Verter é de ascendência judia européia.

A ironia é que os mesmos pais cujo sangue do cordão umbilical os bancos públicos buscam tratar os outros no mesmo grupo étnico são aqueles que têm a menor chance de encontrar uma boa combinação de um doador público desconhecido no curto prazo.

Eu falo a nossa história como um exemplo que todos devem se registrar porque você nunca sabe quem será 'The The Match' para salvar uma vida. Frances Verter, The Parent's Guide to Cord Blood

Todos os grupos se refletem na taxa de 96% de uma combinação adequada. É só que algumas partidas são mais próximas do que outras.

Ainda assim, os pais não-brancos enfrentam uma decisão de maior participação. Como a Verter os guia através de suas decisões de sangue do cordão umbilical?

"Definitivamente não me deixo dizer às pessoas o que fazer", disse ela.

"Felizmente, estou principalmente no fim da tentativa de aumentar a conscientização. Eu também quero que eles façam ", disse ela sobre doações públicas e banca privada.

Verter acrescentou que o homem que eventualmente forneceu as células-tronco para tratar sua filha era um britânico britânico de Liverpool.

"Diga a nossa história como um exemplo que todos devem se registrar porque você nunca sabe quem será 'The The Match' para salvar uma vida", disse ela.

Recursos de agrupamento?

A ciência das células estaminais continua a se desenvolver, e os bancos privados de sangue do cordão usam isso como um ponto de venda.

Os bancos às vezes dizem aos pais cujas doações de sangue do cordão umbilical não têm células suficientes para serem medicamente úteis que, no futuro, pode haver tecnologia para produzir mais células com os mesmos genes, então faz sentido continuar a pagar pelo armazenamento.

"Obviamente, as mães tendem a dizer se há alguma chance de serem usadas, queremos salvá-las", disse Rubinstein.

Os pesquisadores continuam a explorar novos usos para o sangue do cordão umbilical. As empresas de armazenamento e o Guia dos Padres do Cord Blood oferecem listas de possíveis tratamentos que estão atualmente em testes clínicos.

A implicação é clara. Agora, há apenas meio por cento de chance de uma criança precisar do sangue do cordão umbilical para tratamento médico. Mas no momento em que a criança tem 10 anos, o sangue do cordão umbilical pode fornecer curas para muitas doenças mais comuns. Como disse Bruursema da CBR, os pais financiam porque "eles são otimistas quanto ao futuro da ciência. "

Algum otimismo é justificado. Existem estudos promissores que sugerem que as células-tronco do cordão umbilical de uma criança podem tratar com sucesso a diabetes e a paralisia cerebral da doença neurológica.

Mas a pesquisa começa com as células do paciente por razões regulatórias, não necessariamente porque uma combinação genética perfeita é uma parte necessária do tratamento.

A Food and Drug Administration exige que os médicos tratem células estranhas como uma droga. As próprias células do paciente não precisam atender a esse padrão e, em um golpe regulatório para bancos de sangue de cordão familiar, as células de um irmão também não.

Os bancos de sangue de cordão familiar deveriam se tornar mais rigorosamente regulados se as pessoas dependessem de seus serviços para atendimento médico padrão.

Como é agora, existem alguns problemas de controle de qualidade.Alguns bancos fornecem caixas para que os pais enviem o sangue do cordão umbilical que não são resfriados e isolados para preservar o material biológico.

Rubinstein disse que alguns bancos aguardam muito tempo antes de congelar as células.

Se os tratamentos funcionam com doações não retrospectivas, os repositórios públicos de sangue de cordão estarão prontos, disse Halet.

"Eu acredito que haveria uma oportunidade de se preparar para isso, só porque o processo de ensaios clínicos leva tempo. Podemos acelerar rapidamente com quatro milhões de partos por ano ", disse ela a Healthline

O casamento desses companheiros de cama estranhos pode ser o melhor caminho a seguir, uma vez que as células-tronco se tornam mais comuns.

A realidade é que você precisa tomar uma decisão e você não tem muito tempo e então você deve se comprometer com essa decisão. Mary Halet, Be The Match

Halet e Verter concordam que ambos os tipos de bancos devem, em última instância, operar sob os mesmos regulamentos para que uma família possa liberar o sangue que eles inicialmente reservaram.

Atualmente, porque os bancos privados não são tão rigorosamente regulamentados, seus suprimentos não podem ser incorporados aos suprimentos públicos, mesmo que os pais escolhem parar de pagar o armazenamento.

Tal como está, Halet disse: "a realidade é que você precisa tomar uma decisão, e você não tem muito tempo e então você tem que se comprometer com essa decisão. "

A CBR promove seu trabalho com bancos públicos para aumentar o número de pacientes que doam e o número de médicos que podem coletar com sucesso o sangue do cordão umbilical.

"A busca de aplicações clínicas efetivas requer um fornecimento disponível e abundante de células-tronco. Como uma indústria, queremos comunidades educadas de provedores e pacientes para que as pessoas possam fazer uma escolha informada sobre o que fazer com suas células-tronco ", disse Bruursema. "A promessa da medicina regenerativa está se aproximando da realidade todos os dias. "

Os pais que bancam o sangue do cordão umbilical hoje fazem uma grande aposta no seu otimismo científico, pagando pelo mês, enquanto a ciência avança lentamente.

"Quando você tem um recém-nascido, pode parecer que você pode equilibrá-lo financeiramente, mas quando você tem mais de uma criança ou você decidiu ficar em casa e você ainda precisa fazer esses pagamentos mensais, isso parece ser um desastre financeiro para mim ", disse Groner.

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