O que eu preciso de você para saber sobre a vida após a leucemia
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Minha leucemia mieloide aguda (AML) foi oficialmente curada há três anos. Então, quando meu oncologista recentemente me disse que eu tinha uma doença crônica, não basta dizer que fiquei surpreso.
Eu tive uma reação semelhante quando recebi um e-mail que me convidava para participar de um grupo de bate-papo "para aqueles que viviam com leucemia mieloide aguda" e soube que era "para pacientes" que estavam dentro e fora do tratamento.
Publicidade PublicidadeComo cheguei aqui
A leucemia pegou comigo quando eu era um idoso de 48 anos de idade. Uma mãe divorciada de três crianças de idade escolar que vivem no oeste de Massachusetts, eu era repórter de um jornal, além de um ávido corredor e tenista.
Ao executar o Saint Patrick's Road Race em Holyoke, Massachusetts em 2003, senti-me excepcionalmente cansado. Mas eu terminei de qualquer maneira. Fui ao meu médico alguns dias depois, e os exames de sangue e a biópsia da medula óssea mostraram que eu tinha LMA.
recebi tratamento para o câncer de sangue agressivo quatro vezes entre 2003 e 2009. Recebi três rodadas de quimioterapia no Dana-Farber / Brigham and Women's Cancer Center em Boston. E depois disso veio um transplante de células-tronco. Existem dois tipos principais de transplantes, e eu obtive ambos: autólogos (onde as células-tronco vêm de você) e alogênicos (onde as células-tronco provêm de um doador).
AnúncioApós duas recidivas e uma falha no enxerto, meu médico ofereceu um quarto transplante incomum com quimioterapia mais forte e um novo doador. Recebi células-tronco saudáveis em 31 de janeiro de 2009. Após um ano de isolamento - para limitar minha exposição aos germes, o que fiz após cada transplante - comecei uma nova fase na minha vida … vivendo com sintomas crônicos.
Encontrando o rótulo correto
Enquanto os efeitos secundários durarão o resto da minha vida, não me considero "doente" ou estar "vivendo com AML", porque eu não tem mais nada.
Publicidade PublicidadeAlguns sobreviventes são rotulados como "vivendo com doença crônica", e outros sugeriram "viver com sintomas crônicos". "Esse rótulo parece ser melhor para mim, mas qualquer que seja a redação, sobreviventes como eu podem sentir como se estivessem sempre lidando com algo.
O que enfrentei depois de ter sido curado
1. Neuropatia periférica
A quimioterapia causou danos nos nervos nos pés, resultando em dormência ou formigamento, dor aguda, dependendo do dia. Também afetou meu equilíbrio. É improvável que vá embora.
2. Problemas dentários
Devido à boca seca durante a quimioterapia, e aos longos períodos em que eu tinha um sistema imune fraco, as bactérias entraram nos meus dentes. Isso os fez enfraquecer e decair. Uma dor de dente era tão ruim que tudo o que eu podia fazer era deitar no sofá e chorar.Após um canal radicular falhado, eu extraia o dente. Foi um dos 12 que perdi.
3. Câncer de língua
Por sorte, um cirurgião dental descobriu-o quando era pequeno durante uma das extrações dentárias. Recebi um novo médico - um oncologista de cabeça e pescoço - que tirou uma pequena colher do lado esquerdo da minha língua. Estava em um local sensível e lento e extremamente doloroso por cerca de três semanas.
Tenho que ver tantos especialistas que às vezes sinto como cuidar dos meus sintomas é um trabalho a tempo parcial.4. Doença do enxerto contra o hospedeiro
GVHD ocorre quando as células do doador erroneamente atacam os órgãos do paciente. Eles podem atacar a pele, sistema digestivo, fígado, pulmões, tecidos conjuntivos e olhos. No meu caso, ele afetou o intestino, o fígado e a pele.
Publicidade PublicidadeGVHD do intestino era um fator na colite colagenosa, uma inflamação do cólon. Isso significou mais de três semanas infelizes de diarréia. GVHD do fígado levou a altas enzimas hepáticas que podem prejudicar esse órgão vital. GVHD da pele fez minhas mãos inchar e causou que minha pele se endurecesse, limitando a flexibilidade. Poucos lugares oferecem o tratamento que lentamente suaviza sua pele: fotoférese extracorpórea, ou ECP.
Eu dirijo ou percorre 90 milhas para o Centro de Doadores de Sangue da Família Kraft em Dana-Farber, em Boston. Continuo por três horas enquanto uma grande agulha tira sangue do meu braço. Uma máquina separa as células brancas mal comportadas. Eles são então tratados com um agente de fotosintinteia, expostos à luz UV, e retornaram com o DNA alterado para acalmá-los.
Eu vou todas as semanas, para baixo, duas vezes por semana, quando isso aconteceu em maio de 2015. Os enfermeiros ajudam a passar o tempo, mas às vezes não posso deixar de chorar quando a agulha atinge um nervo.
Anúncio5. Efeitos colaterais de prednisona
Este esteróide apaga o GVHD reduzindo a inflamação. Mas também tem efeitos colaterais. A dose de 40 mg que eu tive que tomar diariamente há oito anos fez meu rosto inchado e também enfraqueceu meus músculos. Minhas pernas eram tão achatadas que eu me balancei ao caminhar. Um dia enquanto caminhava meu cachorro, caí por trás, ganhando uma das muitas viagens à sala de emergência.
A terapia física e uma dose lentamente decrescente - agora apenas 1 mg por dia - me ajudaram a ficar mais forte. Mas a prednisona enfraquece o sistema imunológico e é um fator nos muitos cânceres de células escamosas da pele que recebi. Tive-os removidos da minha testa, duto de lágrimas, bochecha, pulso, nariz, mão, bezerro e muito mais. Às vezes, parece que, assim como alguém se curou, outro ponto escamoso ou levantado sinaliza outro.
Advertisement PublicidadeOs leitores compartilham os efeitos colaterais estranhos de Prednisone »
6. Vestuário geral
Combinado com exames com meu médico de transplante ou profissional de enfermagem a cada 6 a 8 semanas, tenho que ver tantos especialistas que às vezes sinto como cuidar dos meus sintomas é um trabalho a tempo parcial.
Como sou grata por estar viva e ver meus filhos crescerem em adultos maravilhosos, eu principalmente tomo isso com calma.Mas em um ponto deste inverno tudo me aconteceu, e por algumas semanas chorei incontrolavelmente em mais de uma ocasião.
Anúncio7. Stress
O medo da recaída foi um companheiro frequente antes de atingir a marca de cinco anos, quando fui oficialmente curado. Mas isso não me impede ocasionalmente de me preocupar que a fadiga que estou sentindo é um sinal de recaída - porque esse é um dos sinais.
Como eu lido
PublicidadePorprevista1. Eu falo
Eu me expresso através do meu blog. Quando tenho dúvidas sobre meus tratamentos ou como estou sentindo, falo com meu terapeuta, médico e enfermeiro. Eu tomo a ação apropriada, como ajustar medicação, ou usar outras técnicas quando me sinto ansioso ou deprimido.
2. Eu exercício quase todos os dias
Eu amo o tênis. A comunidade de tênis tem sido incrivelmente favorável e eu fiz amigos ao longo da vida. Também me ensina a disciplina de se concentrar em uma coisa de cada vez em vez de se deixar levar pela preocupação.
Running me ajuda a definir metas e as endorfinas que libera ajudam a manter-me calmo e concentrado. Yoga, entretanto, melhorou meu equilíbrio e flexibilidade.
3. Eu devolvo
Sou voluntário em um programa de alfabetização para adultos, onde os alunos podem obter ajuda com inglês, matemática e muitos outros tópicos. Nos três anos que eu fiz, fiz novos amigos e senti a satisfação de usar minhas habilidades para ajudar os outros. Também gosto de ser voluntário no programa One-to-One de Dana-Farber, onde sobreviventes como eu dão suporte a aqueles em estágios iniciais de tratamento.
Embora a maioria das pessoas não esteja ciente disso, ser "curado" de uma doença como a leucemia não significa que sua vida volte ao que era antes. Como você pode ver, minha vida pós-leucemia foi preenchida com complicações e efeitos colaterais inesperados de meus medicamentos e caminhos de tratamento. Mas, apesar do fato de que estas são partes contínuas da minha vida, encontrei maneiras de assumir o controle da minha saúde, bem-estar e estado de espírito.
Ronni Gordon é um sobrevivente de leucemia mieloide aguda e o autor de Running for My Life, que foi nomeado um dos nossos blogs de leucemia superiores.
