Como um paciente se recusa a ceder a RA
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Quando Lori Ruff acorda todas as manhãs, ela não sabe se ela poderá sair da cama. "Há manhãs que eu acordo e não consigo chegar ao meu telefone a poucos centímetros de distância", diz ela.
Ruff, um executivo da ALPFA (Associação de Profissionais latinos para a América) e um orador popular com uma mídia social que segue tão forte que ela é conhecida como The LinkedIn Diva, vive com artrite reumatóide moderada a grave persistente e fibromialgia. Seis anos atrás, ela estava caminhando nos degraus. "Eu olhei para baixo e percebi que meu joelho esquerdo estava realmente inchado, e eu pensei que meu Deus, isso deveria doer", diz ela.
Ela continuou com a ajuda de um curativo de ás e chá de ervas, mas em poucos dias a dor chegou e ela começou a usar muletas. Poucas semanas depois, seu joelho direito inchou e ela precisava de uma cadeira de rodas. A dor e o inchaço continuaram a se espalhar pelos tornozelos, braços, pulsos e mãos. Ela não podia mais se vestir ou dirigir, e em 21 de janeiro de 2011, ela finalmente foi diagnosticada com AR.
A artrite reumatóide é causada pelo sistema imunológico do corpo atacando suas próprias articulações e outros tecidos. Não há cura, apenas tratamentos que incluem cirurgia, remédios e mudanças de estilo de vida para aliviar os sintomas. Mais de 1. 5 milhões de pessoas nos Estados Unidos têm RA. Muitas pessoas experimentam dor, fadiga, perda de apetite e febre de baixo grau - para não mencionar náuseas e outros efeitos colaterais de leve a grave de medicamentos.
Enfrentando os fatos
Mesmo antes de ser diagnosticada, Ruff enfrentou algumas decisões críticas. "Fui programado para falar na semana do Dia do Trabalho da Oklahoma City [de 2010]", diz ela. "Eu não queria dizer não. Liguei e, em vez de dizer que não posso ir, disse: "Tenho ferimentos. Estou em uma cadeira de rodas. Você pode me acomodar no seu palco? "
Os organizadores da conferência ficaram felizes em ajudar, mesmo pagando por um companheiro para acompanhá-la na viagem. E com a ajuda do tempo na banheira de hidromassagem do hotel, Ruff teve um envolvimento bem sucedido. "Eu realmente acredito que se eu tivesse dito:" Eu não posso vir ", minha carreira de fala acabaria. "
Lori chama 2011 o pior ano de sua vida, pois ela e seus profissionais de saúde buscaram uma combinação de medicamentos que proporcionariam algum alívio sem muitos efeitos colaterais. Levou várias rodadas de medicamentos diferentes antes de encontrar um que lhe permitiu subir as escadas sem ajuda pela primeira vez. "Esse foi o dia de Natal de 2011.Lembro-me de ter esperança de recuperar a minha vida ", diz ela.
Encontrando o que funciona melhor
Ao longo do tempo, Ruff encontrou alguns truques para ajudar a aliviar seus sintomas: um coquetel em constante mudança de medicamentos prescritos, misturas caseiras, como chá de chai com gengibre para acalmar o estômago, açafrão para reduzir a inflamação, mel e limão, longos chuveiros quentes, seguidos de óleo de coco para suavizar a pele e ajustes em sua programação para acomodar mudanças de estilo de vida.
Ela também possui uma caixa de ferramentas de RA com luvas de luta de couro para proteger suas mãos do uso de uma cadeira de rodas auto-propulsada e uma fita métrica. Ela mantém um diário, tomando medidas de articulações inchadas versus normais para obter uma imagem mais detalhada de sua saúde. "Em vez de chamar meu médico e dizer:" Estou inchado e dói ", posso dizer:" Meus joelhos são 20 e um quarto de polegada ao redor em vez de 18 ", diz ela.
Sua semana de trabalho típica é intensa, com "Mom's Tuesday Movie Nights" como um impulso de saúde mental no meio da semana, seguido de recuperação nos finais de semana. No domingo, ela se levanta mais tarde para ir à igreja. E não entre ela e futebol.
Durante a semana de trabalho, ela ocasionalmente pode ler o aspecto preocupado com o rosto de seus colegas. "Eles são meus espelhos", diz ela. "Quando eles me olham assim, é hora de ir para a cama. "
Mais importante, Ruff se recusa a ceder." Eu poderia dizer que minha vida acabou, ou eu poderia escolher fazer algo com isso. Muitas pessoas vivem com dor, mas estou sorrindo porque estou envolvida em conversões significativas com pessoas que me interessam. É assim que eu mando minha vida agora: pelo meu impacto, quando minha única outra opção é ficar na cama. "
Lori Ruff é um líder de pensamento de marca profissional e especialista do LinkedIn, como sugerido por seu apelido, The LinkedIn Diva. Ela é autoria de vários livros e foi nomeada por Forbes como um dos Top 50 Social Media Power Influencers. Atualmente, ela é a principal diretora de branding da ALPFA, a maior organização de membros profissionais latino nos Estados Unidos.
