Lar Seu médico Até onde somos de uma cura para a doença de Alzheimer?

Até onde somos de uma cura para a doença de Alzheimer?

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Anonim

Quando Chris Riley disse boa noite a sua mãe, Diane, no telefone, uma fria noite de fevereiro em 2013, ela não tinha idéia de que ambas as suas vidas estavam prestes a mudar para sempre.

Ela não sabia que, pouco depois da meia-noite, sua mãe vagava fora da casa para o ar congelante de Michigan, com apenas um casaco leve e calçados inadequados.

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Felizmente para Diane, a clareza retornou brevemente a vários quarteirões de distância e ela tocou a campainha de um vizinho para obter ajuda.

Incapaz de explicar adequadamente quem era ou por que estava perdida, ela mostrou ao vizinho um e-mail no bolso com o nome e endereço dele. Embora Diane tenha se afastado de novo, o vizinho de mentalidade rápida chamou a polícia, que conseguiu encontrar a mulher mais velha dentro de 20 minutos e devolvê-la à segurança de sua casa.

Colocar [minha mãe] em uma instalação quebrou o coração da minha irmã, quebrou o coração da minha mãe. Era a coisa mais difícil que já tínhamos feito. Chris Riley, filha do paciente de Alzheimer

"Quando minha mãe vagou, soubemos imediatamente que precisamos colocá-la dentro de uma instalação de cuidados", disse Chris a Healthline. "Ela era uma pessoa muito independente. Colocá-la em uma instalação quebrou o coração da minha irmã, quebrou o coração da minha mãe. Era a coisa mais difícil que já tínhamos feito. "

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Diane teve um duplo diagnóstico de demência frontotemporal e início precoce da doença de Alzheimer. Seu episódio de errante provou ser o começo do fim. Ela finalmente faleceu no início de 2014 aos 73 anos.

Seu caso é apenas um dos milhões.

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Hoje, 5 milhões de pessoas nos Estados Unidos vivem com a doença de Alzheimer, absorvendo cerca de 20% dos gastos do Medicare.

À medida que o medicamento melhora e a expectativa de vida cresce mais, trazendo os baby boomers para a faixa etária onde a doença de Alzheimer geralmente aparece, esses números devem crescer astronômicamente.

Até 2020, apenas 2% dos gastos do Medicare irão para os baby boomers com doença de Alzheimer. Em 2040, esse número será quase 25 por cento, com mais de 28 milhões de boomers que sofrem de doença de Alzheimer.

Sem novos tratamentos ou curas, esses números poderiam sobrecarregar a indústria de cuidados de saúde da U. S.

A Conferência Internacional da Associação de Alzheimer da semana passada (AAIC) apresentou uma riqueza de novas pesquisas e compreensão sobre a doença de Alzheimer, aumentando a esperança de muitos que uma cura em breve possa estar ao alcance.

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Mas como otimismo devem ser os pacientes, os cuidadores e os membros da família?

A Healthline alcançou os especialistas da Alzheimer para saber mais.

Obtenha os fatos sobre os sintomas da doença de Alzheimer »

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Buscando a fonte da doença

Para descobrir como tratar e prevenir a doença de Alzheimer, os cientistas primeiro precisam aprender o que causa a condição.

Embora haja uma crescente riqueza de dados sobre o tema, não foi suficiente apresentar uma imagem única e coesa.

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"Acho que o clima nublado e fragmentado na verdade é uma descrição bastante boa de onde a compreensão do campo da doença de Alzheimer [é]", disse o Dr. Keith Fargo, diretor de programas científicos e divulgação na Associação de Alzheimer, em uma entrevista com a Healthline.

"Você examina o HIV, e é algo em que é um vírus, e conhecemos o vírus que causa AIDS", explicou Fargo. "E assim é algo muito simples de se ligar e pesquisar. Com a doença de Alzheimer, esse não é o caso. Provavelmente será muito multifatorial. "

Eu acho que nublado e fragmentado na verdade é uma descrição bastante boa de onde a compreensão do campo da doença de Alzheimer [é]. Dr. Keith Fargo, Associação de Alzheimer

Grande parte da pesquisa está atualmente se concentrando em proteínas amilóides e tau, cuja malformação são características clássicas da doença de Alzheimer. Mas Fargo diz que outros fatores provavelmente também desempenham um papel, incluindo a saúde vascular, inflamação, estilo de vida e, possivelmente, até mesmo causas virais.

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"Então, diga uma mulher de 78 anos [apresenta] com a síndrome de demência com problemas de memória. Naquela idade, ela provavelmente tem três, quatro ou cinco desses componentes presentes em seu cérebro ", explicou o Dr. Ronald Petersen, diretor do Centro de Pesquisa sobre Doença de Alzheimer da Mayo Clinic e o estudo da Clínica Mayo do Envelhecimento, disse à Healthline. "Então, não é provável que haja uma única avenida que nos diga" esta é a maneira de tratar a doença de Alzheimer ou tratar a síndrome. "Provavelmente vai tomar uma combinação de terapias e um coquetel de drogas como nós fazemos por outros distúrbios. "

Idade, diz Fargo, é o primeiro culpado.

Publicidade Publicidade: quanto mais velho você obtém, mais e mais provável que você esteja desenvolvendo a doença de Alzheimer. Dito isto, a doença de Alzheimer não é um envelhecimento normal. Dr. Ronald Petersen, Mayo Clinic

"Quanto mais velho você obtém, mais e mais provável que você esteja desenvolvendo a doença de Alzheimer", disse ele. "Dito isto, a doença de Alzheimer não é um envelhecimento normal. A maioria das pessoas experimenta algum tipo de declínio cognitivo à medida que envelhecem, de modo que não é doença de Alzheimer. A doença de Alzheimer é uma doença universalmente fatal do cérebro que realmente faz com que os neurônios morram ao longo do tempo até que a pessoa finalmente desapareça da patologia de Alzheimer. Então, é semelhante ao câncer, pois quanto mais velho você obtém, mais provável é desenvolver câncer, mas o câncer não é um envelhecimento normal. "

E mesmo as duas proteínas principais, amilóides e tau, estão carregadas de mistério.

Eles são mais propensos a mal funcionar com o aumento da idade, e certas mutações genéticas têm sido associadas à sua deformação em uma porcentagem de pacientes. Mas a causa raiz do que os leva a começar a funcionar mal, em primeiro lugar, permanece desconhecida.

Saiba mais: O que a Alzheimer faz ao cérebro?»

A Dificuldade de Diagnóstico

Como a doença de Alzheimer possui uma grande variedade de causas, os sintomas podem variar tremendamente de pessoa para pessoa.

Para Diane, um sintoma inesperado era alucinações. Ela começou a ver as visões de seu marido (que morreu em 2004) e ver imagens de suas duas filhas como crianças pequenas.

"Alzheimer se apresenta de forma diferente em cada pessoa", disse Chris Riley. "Há coisas muito gerais que podem acontecer, mas quando as pessoas têm doença de Alzheimer, a experiência de cada pessoa é única para si. "

Isso faz um diagnóstico clínico, ou um diagnóstico baseado nos sintomas, complicado.

O diagnóstico clínico da doença de Alzheimer por um médico devido à sua experiência [ou dela] na área geralmente está certo, mas não sempre. Dr. Victor Henderson, Universidade de Stanford

"O diagnóstico clínico da doença de Alzheimer por um médico devido à sua experiência na área geralmente é certo, mas nem sempre", disse o Dr. Victor Henderson, professor de pesquisa em saúde e política e neurologia e ciências neurológicas na Universidade de Stanford, e diretor do Centro de Pesquisa de Doença de Alzheimer de Stanford, em entrevista à Healthline. "Talvez 90 por cento do tempo o diagnóstico clínico é preciso, um pouco menos, onde há características atípicas. "

Em 2011, o Instituto Nacional de Envelhecimento desenvolveu um relatório com novas diretrizes para o diagnóstico. Ele incorporou uma série de novas pesquisas, incluindo uma série de testes que analisam biomarcadores no corpo para diagnosticar a doença de Alzheimer.

Para alguns raros, um teste genético pode revelar se a pessoa provavelmente desenvolverá a doença de Alzheimer com início precoce, uma versão particularmente rápida da doença.

Enquanto isso, as pessoas suspeitas de terem Alzheimer podem sofrer uma análise PET para procurar proteínas amiloides ou tau anormais em seu cérebro. Estas proteínas também podem ser medidas no fluido espinhal da pessoa.

"Através de uma combinação desses diferentes fluidos espinhais e testes de imagem, pode-se ter um pouco mais de certeza sobre o diagnóstico, e mesmo assim não são 100 por cento", disse Henderson.

Esses testes também não estão cobertos atualmente pela Medicaid, Medicare ou pela maioria das companhias privadas de seguros de saúde. Embora os testes possam melhorar as taxas de diagnóstico, ainda não há evidências para mostrar que esta taxa melhorada realmente resultará em melhores resultados para os pacientes.

Fargo planeja lidar com isso com um estudo sobre o qual ele e a Alzheimer's Association estão trabalhando: Demencia de imagem, evidência para a varredura de amilóide (IDEAS). Financiado com US $ 100 milhões e examinando quase 18, 500 pessoas, ele espera demonstrar que as varreduras amilóides realmente melhoram os resultados dos pacientes. Ele espera que os resultados estejam preparados em algum momento em 2019.

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O problema com o tratamento

Uma vez que a doença de Alzheimer foi detectada, o próximo passo é o tratamento. E a imagem não é muito mais brilhante.

O melhor objetivo, é claro, seria evitar que a doença de Alzheimer ocorra em todos os pacientes.E lá, o estilo de vida pode desempenhar um papel.

"Sabemos coisas como boa dieta, exercício, manutenção da atividade cognitiva e atividade social pode diminuir ou retardar o declínio cognitivo", disse Fargo. "Isso é bastante claro. O que ainda não sabemos é se isso vai atrasar o aparecimento de sintomas de demência franca. "

Um ensaio clínico na Finlândia denominado estudo finlandês de intervenção geriátrica para prevenir deficiência cognitiva e deficiência (FinGer) espera responder a esta pergunta. Tem 1, 200 participantes, metade dos quais recebem tratamento médico normal e metade dos quais recebem cuidados preventivos extras. Isso inclui uma dieta especial e exercício estruturado, atividades sociais e cognitivas. O estudo seguirá os participantes durante nove anos para ver se essas intervenções fazem qualquer diferença.

Os medicamentos atualmente disponíveis demonstraram ter benefício sintomático … mas são inadequados no sentido de que eles funcionam apenas para algumas pessoas, nem para todas as pessoas, e eles só funcionam por um período de tempo. Dr. Keith Fargo, Associação de Alzheimer

Além disso, uma série de medicamentos entraram em ensaios clínicos que são projetados para retardar ou prevenir o aparecimento da doença de Alzheimer. Até agora, nenhum de cada um provou trabalhar, diz Fargo, embora novos estão constantemente entrando em novas rodadas de ensaios clínicos.

Enquanto isso, para as pessoas que já estão enfrentando a doença de Alzheimer, as perspectivas não são muito melhores. Existem alguns medicamentos existentes no mercado, como Aricept (donepezilo) e Namenda (memantina).

Mesmo esses não são o que eles precisam ser, diz Fargo.

"Os medicamentos atualmente disponíveis demonstraram ter benefícios sintomáticos", explicou. "Eles são inadequados, mas é importante que os possamos, eles façam o bem para muitas pessoas, mas são inadequadas no sentido de que elas funcionam apenas para algumas pessoas, nem para todas as pessoas, e eles só trabalham por um período de tempo. Depois que eles param de trabalhar, a cognição da maioria das pessoas volta ao mesmo nível que teria sido se eles nunca tomassem a medicação para começar. "

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Financiamento futuro

Parte do que tem acelerado o progresso da investigação sobre doença de Alzheimer é a falta de financiamento.

Em 2010, o Congresso aprovou por unanimidade o Projeto Nacional de Alzheimer, que declarou o objetivo de prevenir ou efetivamente tratar a doença de Alzheimer em 2025.

Para conseguir isso, o financiamento aumentou. O NIH deverá financiar US $ 586 milhões de pesquisas em 2015. No entanto, isso vai ficar muito aquém dos US $ 2 bilhões anuais que serão projetados nos próximos 10 anos para atingir o objetivo de 2025.

A legislação está atualmente na Câmara e no Senado para adicionar um financiamento adicional de US $ 300 milhões.

"É ótimo, mas ainda nos coloca abaixo de um bilhão por ano, o que é metade do que a comunidade científica nos diz", disse Fargo. "Então, é um grande passo em frente, um grande salto na direção certa, mas ainda precisamos fazer mais. "

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Como ajudar

Outras maneiras pelas quais as pessoas podem ajudar são participar da caminhada para acabar com a doença de Alzheimer e se envolver com a doença de Alzheimer local Capítulo da associação.

E, talvez o mais importante, se matricular em ensaios clínicos.

"Uma grande barreira agora é recrutamento para ensaios clínicos", disse Petersen. "Isto é, fazer com que as pessoas se voluntariem para participar desses ensaios clínicos, porque a menos que experimentemos essas diferentes terapias e medicamentos, não saberemos qual é o trabalho. São necessários anos às vezes para recrutar para um julgamento completo. Requer uma centena ou mil pacientes, e isso pode ser devastadoramente lento para o processo de descoberta de drogas. "

Esses ensaios não são apenas a procura de pessoas que já padecem de doença de Alzheimer.

"Há provas acontecendo agora para pessoas com apenas um pouco de comprometimento da memória", explicou Petersen. "Há mesmo um julgamento em curso para pessoas que são cognitivamente normais, mas podem abrigar algumas das características biológicas da doença de Alzheimer, e esses testes estão sendo recrutados, então seja consciente de que há uma oportunidade para todos participar desse esforço. "

Fargo acrescenta que também há provas para pessoas completamente saudáveis ​​e até testes para apoiar cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. Ele sugere pessoas interessadas para o TrialMatch, o que pode ajudar a combinar participantes qualificados com um teste que precisa de sua ajuda.

Desde a morte da minha mãe, esse nível de estresse desapareceu. Eu não quero trazer o estresse de pensar nisso novamente. Chris Riley, filha do paciente de Alzheimer

Chris pensou em inscrever-se em tal julgamento, mas no final do dia, ela deve cuidar primeiro de seu bem-estar.

"Tendo visto a parte realmente ruim da doença de Alzheimer, é aí que a progressão está indo", disse ela. "Desde a morte da minha mãe, esse nível de estresse desapareceu. Eu não quero trazer o estresse de pensar nisso novamente. Isso não é algo que eu quero considerar para a minha vida, mesmo que eu ajudei a ciência. Há uma parte de mim que está interessada em ajudar e fazer isso, mas estaria pensando nisso o tempo todo. Não é como se eu pudesse fazer parte do ensaio clínico e compartimentá-lo. Ele comeria em tudo. Se minha mãe estivesse viva, pode ser diferente. "

Em vez disso, Chris está contribuindo para a comunidade de outras maneiras. Ela realiza atividades de divulgação e engajamento para um documentário sobre a doença de Alzheimer, "The Genius of Marian", e está trabalhando em um site parceiro para cuidadores, The Genius of Caring.

"Com os exames e com o site, nosso objetivo é ajudar a conectar as pessoas, para que as pessoas não se sintam tão isoladas e ajudem a quebrar o estigma da doença de Alzheimer", disse ela. "É bom ouvir como outra pessoa lidou com uma situação semelhante. "

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Esperança para o futuro

Embora o financiamento não seja o que precisa ser, a pesquisa da doença de Alzheimer ainda está acelerando seu ritmo.

"Se você tivesse me perguntado isso mesmo dois anos atrás, eu não esperava", disse Chris. "Vendo tudo o que está acontecendo, eu realmente estou bastante esperançoso. "

Henderson compartilha seu otimismo, embora com mais cautela.

Descobriu-se que a doença é mais complicada do que as pessoas pensavam e que essas descobertas não estão lá. Dr. Victor Henderson, Universidade de Stanford

"Quinze anos atrás, pensei que não teríamos essa conversa hoje", disse ele. "Eu pensei que o suficiente estava começando a [ser] conhecido sobre a doença [e teria ocorrido] avanços importantes que fariam uma tremenda diferença agora. E isso não aconteceu. Verificou-se que a doença é mais complicada do que as pessoas pensavam e que essas descobertas não estão lá. Estou otimista de que algo importante, clinicamente relevante, vai acontecer, mas não posso dizer que está bem ao virar da esquina. "

Ele concluiu:" Pode ser que não seja um grande avanço, serão muito mais avanços modestos e o eventual tratamento consistirá em várias abordagens diferentes, cada uma das quais tem um efeito modesto, Mas, em conjunto, há um grande efeito importante. Então, sou otimista, mas não vejo isso na esquina, vejo isso como um grande esforço concertado e, mais cedo ou mais, tem que funcionar. "

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