Não estamos esperando

"Nós não estamos esperando" = Diabetes Data Innovation Now!

Hashtag #WeAreNotWaiting é o grito de reunião de pessoas na comunidade de diabetes que estão tomando as coisas em suas próprias mãos; eles estão desenvolvendo plataformas e aplicativos e soluções baseadas na nuvem, e engenharia reversa de produtos existentes, quando necessário, para ajudar as pessoas com diabetes a utilizar melhor os dispositivos e os dados de saúde para melhorar os resultados.

Clique aqui para seguir a cobertura de notícias de Nightscout / CGM na nuvem "

Sobre o Movimento

Qual o problema que está sendo travado?

O gargalo de inovação que nos está segurando. < 999> Em 9 de março de 2014, Forbes relatou:

A promessa de" saúde digital "para alterar radicalmente a vida do paciente com essas condições continua a capturar a imaginação global, inovação de engenharia e manchetes de mídia - diariamente.

Mas há um grande elo perdido para todas as previsões rosadas (às vezes imponentes) e é chamada de "interoperabilidade de dados". Simplificando, é a falta de padrões e formatos para dados de saúde capturados eletronicamente para trabalhar perfeitamente na vida de um paciente com uma condição crônica (muitos dos quais ameaçam a vida).

" Claramente, esta questão ainda não está resolvida!

como Começou?

O slogan "We Are Not Waiting" foi o resultado de uma discussão em grupo no primeiro DiabetesMine D-Data ExCha nge em novembro de 2013 na Universidade de Stanford.

O co-anfitrião Howard Look, CEO da Tidepool (também D-Dad), liderou a discussão em grupo que deu origem a este lema, e depois informou sobre isso na Cúpula de Inovação DiabetesMine 2013 no dia seguinte - para um grupo de 120 líderes de diabetes (defensores de pacientes, executivos farmacêuticos, FDA, ADA, JDRF, clínicos, especialistas em saúde móvel e muito mais).

"O objetivo é tornar os dados do diabetes mais acessíveis, intuitivos e acionáveis … Nós gostaríamos de obter os dados em um formato onde ele pode ajudar a aumentar o tempo no intervalo (glicose) e alcançar menos mínimos e melhorar o A1C. "

Também envolvido integralmente foi D-Dad e Engenheiro-chefe da Medtronic Lane Desborough, que escreveu um post de acompanhamento no blog da Tidepool no qual ele disse tão bem:

" Empresas que fazem componentes físicos de (a diabetes) ecossistema - sensores, bombas, smartphones, insulina, tiras, redes celulares, servidores em nuvem - continuará a sobreviver e prosperar porque esses elementos são necessários … O sistema continuará a compreender três componentes essenciais: hardware, software e wetware (humanos) O que irá mudar é como - e quão rápido - esses sistemas serão desenvolvidos. Os sistemas fechados e proprietários vão morrer. Os dispositivos abertos, baseados em padrões e interoperáveis prosperarão. O problema e sua solução se aproximarão em pessoa, espaço e tempo.

Não estamos esperando. " Não está aguardando …?

As pessoas envolvidas resumem o movimento com esta poderosa lista:

#Você não está procurando

para conectar ilhas de dados desconectados #WeAreNotWaiting

enquanto nosso endocrinologista tenta reunir os pedaços desconectados do quebra-cabeça de dados. #Entrada em

para que os concorrentes cooperem. #Entrada em

para que os reguladores regulem. < 999> #WeAreNotWaiting para os fabricantes de dispositivos para inovar.

#Nós não é necessário

para que os pagadores paguem.

#Vamos a não ter para a paz de espírito que Nossos filhos com diabetes tipo 1 são seguros.

#Vamos a não ter recebido para obter um sono decente pela primeira vez em anos.

#Vamos a não ter recebido para que nossa criança possa com segurança ter uma piada em amigo casa

#Nós não estamos procurando para dar a nossa criança uma chance melhor de ter sucesso na escola.

# Não está a ser chamado

para que outros decidam se, quando e Como acessamos e usamos dados de nossos próprios corpos.

#WeAreNotWaiting para criar aplicativos que se concentrem no design e facilidade de uso.

#WeAreNotWaiting para obrigar os fabricantes de dispositivos a publicar seus protocolos de dados.

#Entrada em para insistir que os pacientes tenham acesso aos seus próprios dados de diabetes.

#Entrada em para permitir que os PWDs tenham uma escolha em como eles vejam seus próprios dados de diabetes e não sejam obrigados a usar softwares de qualidade inferior que acompanham o dispositivo.

#WeAreNotWaiting para facilitar a obtenção de dados de dispositivos.

#Entrada em para reunir as melhores e mais brilhantes mentes de todo o mundo para ajudar a melhorar as PWDs.

#Entrada em para a cura.

Quem está fazendo exatamente o que? Palo-Alto baseado

Tidepool

está fazendo progressos incríveis em direção a uma plataforma baseada em nuvem para diabetes, agnóstica de dispositivos. Eles receberam recentemente o apoio e o financiamento da JDRF para criar um "Universal Device Uploader" - uma ferramenta de software simples que os pacientes poderão baixar de graça, conectar seus dispositivos, incluindo bombas de insulina e CGM (monitores de glicose contínua) a Tidepool's plataforma aberta. Com essa ferramenta, os pacientes não serão mais dependentes do software proprietário emparelhado com esses dispositivos. Eles também anunciaram recentemente parcerias com a empresa da CGM (monitor de glicose contínua) Dexcom e com três empresas de bombas de insulina: Asante Solutions, fabricantes da bomba Snap; Insulet Corp., fabricantes do OmniPod; e Tandem Diabetes, fabricantes da bomba t: slim. Isso significa que essas empresas vão renunciar a criar seu próprio software proprietário e, em vez disso, oferecer suporte a uma plataforma de código aberto!

A iniciativa popular

Nightscout, também conhecido como CGM na Cloud

também foi um grande motor e agitador. É essencialmente uma solução pirateada que permite que qualquer usuário do Dexcom G4 CGM transmita os dados para aparecer em praticamente qualquer dispositivo, em qualquer lugar, em tempo real. Os D-Dads atrás criaram recentemente a Fundação Nightscout, e até conseguiram obter uma audiência com o FDA. Pouco tempo depois, a FDA aprovou o novo sistema Dexcom SHARE Direct, a própria solução da empresa para permitir o compartilhamento e exibição de dados CGM diretamente em iDevices.

No início de fevereiro de 2015, a

FDA

também anunciou sua orientação final sobre ferramentas de compartilhamento de dados médicos e aplicativos para dispositivos móveis - considerada como um marco porque os reguladores estão oficialmente adotando uma abordagem "desocupada" para aplicativos usados para o rastreamento, organizando e visualizando dados. Existem inúmeros outros empreendimentos tecnológicos emocionantes de pessoas em nossa comunidade D, que são fundamentais para o movimento #WeAreNotWaiting, como o D-Dad John Costik, criando uma braçadeira CGM e PWD Scott Leibrand e Dana Lewis, desenvolvendo um #OpenAPS Project

para ajudar a tornar a tecnologia básica do Sistema de Pâncreas Artificiais (APS), segura e eficaz, amplamente disponível para as pessoas mais rapidamente. Muitos desses projetos e aplicativos foram exibidos em nossos três eventos DiabetesMine D-Data até o momento. Confira os materiais da conferência para ver o que está em torneira. E leia o recapitulativo do nosso Ex-show D-Data de Verão de 2014 em conjunto com as Sessões Científicas da ADA em São Francisco. No Outono 2014 D-Data ExChange em Palo Alto, ficamos especialmente encantados por incluir as conversas do blogueiro T1 Tech Scott Hanselman e Stayce Beck da FDA e para receber demonstrações de tecnologia ainda mais emocionantes:

The Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange brochure

Também no Fall D-Data ExChange, os pesquisadores Joe Cafazzo e Melanie Yeung, do Centro de Global eHealth Innovation em Toronto, no Canadá, apresentaram o importante trabalho que estão fazendo, criando padrões de interoperabilidade para a diabetes indústria.

A palestra foi intitulada "

Padrões para Diabetes Data: o Facilitador para Cuidados com o Doente do Paciente

": Enquanto isso, há muitos focos de mídia no tópico de dados de saúde abertos e interoperabilidade. Agradecemos ao empresário e defensor de D Anna McCollister-Slipp, que recentemente disse à Forbes:

"Todos parecem pensar que está certo esperar mais dois ou três anos para que este processo se desempenhe. Em termos de ciclos de negócios ou de políticas que é a trajetória atual, mas para aqueles de nós que vivemos com esta disfunção de dados, dois ou três anos podem fazer a diferença entre ficar cego ou morrer em nosso sono. É apenas uma questão de prioridades e urgência e, apesar da retórica brilhante ao contrário - as necessidades do paciente não estão a céu aberto para os fabricantes ou os formuladores de políticas. "

Quando é o próximo evento D-Data ExChange?

O

junho 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

ocorrerá na sexta-feira, 5 de junho, em Boston, em associação com a grande reunião anual da American Diabetes Association acontecendo lá. O ExChange começa às 13 horas, num local muito próximo do Centro de Convenções de Boston. Como você pode se envolver? Deixe-nos saber o que você pode estar trabalhando no que diz respeito aos sistemas abertos para o gerenciamento de diabetes - para que possamos adicioná-lo à lista de jogadores e projetos relevantes envolvidos no D-Data ExChange e além.

E o que quer que você faça, certifique-se de seguir o movimento da comunidade #WeAreNotWaiting no Twitter!