9 Efeitos secundários inesperados da vida com AR

Eu sempre me orgulhei de ser uma pessoa muito independente. Como dono de cabeleireiro, meu corpo e minhas mãos eram meu meio de vida. Minha vida foi ocupada pelo trabalho, pela academia, pelo hóquei e pelo aguaceiro preferido. Eu sempre fui um para voar pelo banco das minhas calças quando se trata de eventos como jantares ou concertos. Eu iria e viria o que quisesse, e nunca parei até cerca de 2009.

Notei que cortar o cabelo e ficar de pé por horas a cada vez tornou-se difícil de fazer e doloroso. Eventualmente, parei de funcionar completamente. Eu tentei fazer outro trabalho, pensando que talvez eu precisasse de uma mudança (mesmo que minha paixão pelo estilo de cabelo começasse quando eu tinha 13 anos). Mas eu simplesmente não podia fisicamente fazê-lo.

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Comecei a sentir vergonha de mim, e isso criou um efeito dominó. Eu me concentrei cada vez mais na dor, na rigidez e na minha incapacidade de funcionar da maneira que eu queria. Eu estava prestes a aprender mais sobre esta doença que eu não estava preparado.

Em 2010, fui diagnosticado com RA. Eu não estava preparado para uma mudança tão grande na minha vida, e enquanto eu acabei por me acostumar com a dor e a rigidez, havia muitas outras coisas sobre viver com a RA que eu teria que aprender ao longo do caminho. Estes são nove aspectos da minha vida que eu não estava preparado para a RA ter impacto.

1. Minha carreira

É surpreendente pensar que eu tinha começado o meu negócio até a idade de 20 anos, mas também é deprimente que eu tive que me aposentar aos 34 anos.

Ser um cabeleireiro é algo que eu acredito que eu nasci para fazer, mas não consegui fazê-lo nos últimos sete anos. A dor e a falta de aperto em minhas mãos tornam impossível para mim segurar qualquer ferramenta de cabelo. Deixá-lo para trás foi a decisão mais difícil que já tive de fazer. A RA arruinou minha carreira. É surpreendente pensar que eu tinha iniciado o meu negócio até a idade de 20, mas também é deprimente que eu tive que me aposentar aos 34 anos. Você ainda pode me pegar no meu banheiro com meus pedaços de "aparar" do meu próprio cabelo. Às vezes eu estarei no meu pai e ele vai me pegar moldando os cabelos faciais do seu Schnauzer em miniatura. O pior que já fiz foi quando fui pego com o meu gato Shiva na pia da cozinha. Eu posso rir desses momentos, agora.

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2. Minha vida social

Para dizer que eu era a vida do partido seria um eufemismo. Eu iria para um bar e acabaria cantando para minha música favorita, mesmo que não fosse noite de karaokê. Agora, você pode me encontrar no pijama no sofá. Eu simplesmente não posso aguentar lá como costumava fazer. Entre a dor e a fadiga, honestamente só quero ir para casa e deitar-me depois de 20 minutos de qualquer coisa. A RA também aumentou minha ansiedade. Eu irei a algum lugar e eu sou o único a não beber.Não gosto de fingir; Se eu não me sinto bem, você vai olhar meu rosto e conhecê-lo.

3. Minha independência

Como se faz de ganhar dinheiro e poder abrir uma lata de Sprite Zero para ser desativado e ter que esperar até que o marido venha para abri-lo para você? É insano pensar. Eu deitei tapete, paredes pintadas, até rewired eletricidade com meu pai sem obter zapped (bem, houve uma vez). Agora, eu vivo minha vida dependente dos outros para me levar lugares e até mesmo cortar minha galinha de churrasco para mim. Concedido, é bom ter pessoas que me conduzem lugares, porque eles podem se lembrar de onde estamos indo. RA às vezes também rouba meu cérebro de memória. Como, houve uma vez … uh … do que estava falando de novo?

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4. Minha capacidade de prever o clima

Eu deveria ter sido um meteorologista. Não mesmo! Minhas articulações podem prever o tempo. Eu sei quando vai chover pelo inchaço em minhas mãos e a dor incontrolável no meu corpo inteiro. Meu corpo começa a sentir que fui atropelado por um trem. Eu fico todo corado na minha cara e começo a experimentar dores de cabeça, que começam na base do meu crânio e provavelmente são causadas pela inflamação e degeneração no meu pescoço. As protuberâncias negativas que eu tenho em vários lugares começam a mostrar seu formato ainda mais. É como um show de arte abstrato, mas para RA. Embora não haja nada de bonito nesta doença, uma vez que você conhece os sintomas, você pode reagir de acordo.

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5. Meu senso de moda

Enquanto eu gosto de pensar que eu pareço fofo, não importa o que eu usei, minha moda realmente tomou um banco de trás desde que fiquei doente.

A maioria das pessoas que me vêem na academia, ou ao médico, provavelmente se pergunta: "É dia de Groundhog ou ela estava usando essa mesma roupa a última vez que a vi? "Minha RA torna minhas articulações instáveis, então você vai me ver com a minha camisa Sabres com meu suéter rosa favorito e esses calças de ganga que eu comprei no Target. Eu uso a coisa mais fácil de puxar e desligar sem agravar meus ombros ou quadris. Enquanto eu gosto de pensar que eu pareço fofa, não importa o que eu esteja vestindo, minha moda realmente tomou um banco de trás desde que fiquei doente. Eu também tive que me cortar o cabelo, porque não posso colocar meus braços sobre minha cabeça para lavar meu cabelo ou estilo. Na maioria dos dias, eu apenas coloco um chapéu e diz: "Eh, isso é bom o suficiente. "

6. Minha memória

Todo mundo experimenta um pouco de esquecimento, mas tenho momentos de perda de memória completa. Minha cozinha está coberta de calendários, lembretes de compromissos e notas sobre a hora que eu acabei de alimentar com os cães e mesmo que eles tenham batido esta manhã. Sinceramente, não me lembro do que fiz ontem, mas posso me lembrar da minha quinta festa de aniversário. Estranho mas verdade. Nunca acreditei que a RA pudesse mexer com seu cérebro; Eu pensei que talvez pudesse ser a medicação, mas também experimentei essa perda de memória ao não tomar nada. Eu encontrei maneiras de superar a neblina cerebral sendo paciente comigo mesmo.

7. Meus pés

Tamanho 8 sapatos, tamanho 10 toes! Não, é verdade. Meus dedos foram cada um em direção à sua. Eu acho que você poderia chamá-los de dedos do martelo, porque eles sentem que alguém usou um martelo neles. Ouch! Comprar sapatos é interessante. Tenho que me certificar de que há espaço suficiente para os meus dedos, mas também explicar o quão estreito são meus pés. Sinto que devo usar sapatos de palhaço. Os médicos mencionam as palavras "ortopedistas" e "sapatos" na mesma frase, mas não acho que estou bem preparado para tudo isso. Enquanto isso, vou tentar esticar a caixa dos meus calçados desde que os dedos dos pés decidiram assumir meus pés!

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8. Minha capacidade de respirar

Eu não fumo, mas há dias em que eu sinto a vontade de fazer. Minha RA afeta meus pulmões. Quando eu estou exercitando ou subindo as escadas, eu vou além do vento. Sinto que há um elefante no meu peito. É cansativo e imprevisível. Alguns dias são melhores do que outros, e não posso exatamente prever pelo clima ou por fatores circundantes - só acontece. Muitas vezes eu vou ficar doendo no meu peito - eles chamam de costochondritis.

9. Minha capacidade de lidar com o estresse

Escusado será dizer, com tudo acontecendo com meu corpo, o estresse é uma grande parte da minha vida. Na maioria das vezes eu posso colocar-me no piloto automático e lidar, mas há aqueles dias em que acabei de acertar uma parede de tijolos. Não conseguir me arrumar e voltar à minha vida antiga é algo que me frustra. Não poder voltar a trabalhar e ter uma conversa com um ser humano em vez das conversas que tenho com meus cachorros ou mesmo de mim é algo que desejo. Sinto que estou enfrentando uma perda - a perda da minha vida anterior. Eu faço coisas peculiares de vez em quando para me riscar, como usar caudas de porco para a academia com uma camisa amarela brilhante. Meu sarcasmo é outra maneira de lidar com o estresse. Eu acho maneiras de rir de coisas que de outra forma estenderíamos.

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RA mudou minha vida. Eu tive que abandonar minha carreira e minha vida social. Mas também consegui encontrar coisas novas em que sou bom. Eu consegui encontrar maneiras de rir, amar e aceitar. Durante o tempo em que me levou a escrever isso, perdi minha garrafa de água, meu alarme de remédios já estava saindo há meia hora e meus cães conseguiram mastigar metade do clipe branco que achava que estava no meu cabelo. Através do caos, eu aprendo novas maneiras de lidar e ser feliz, aliviar minha dor e tentar ajudar os outros a se dirigirem através dessa misteriosa doença chamada RA.

Gina Mara foi diagnosticada com RA em 2010. Ela gosta de hóquei e é contribuinte para CreakyJoints. Conecte-se com ela no Twitter @ginasabres.