Vivendo com fibrose cística: 5 dicas para a vida diária

Por que isso importa

Se você tem fibrose cística, é importante aprender o máximo possível sobre a condição e como gerenciá-la. Tomar medidas para ficar tão saudável quanto possível e passar por tratamento conforme necessário pode ajudar a prevenir infecções graves.

Não existe uma cura para a fibrose cística. Embora possa ser impossível evitar incêndios inteiramente, há coisas que você pode fazer para ajudar a reduzir sua freqüência e gravidade, bem como melhorar sua qualidade de vida.

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Explore diferentes tratamentos

Dica # 1: Compreenda suas opções de tratamento

Os tratamentos de fibrose cística têm percorrido um longo caminho nos últimos anos. Os objetivos do tratamento são:

• evite infecções pulmonares e limite sua gravidade
• afrouxe e remova o muco pegajoso dos pulmões
• evite e trate bloqueios intestinais
• evite a desidratação
• forneça uma alimentação adequada

A maioria As pessoas com fibrose cística são tratadas por uma equipe de profissionais médicos, incluindo:

• médicos que se especializam em fibrose cística
• enfermeiras
• fisioterapeutas
• dietistas
• trabalhadores sociais
• profissionais de saúde mental <999 >

Seu plano de tratamento de fibrose cística será individualizado com base na gravidade de sua condição e seus sintomas. Os principais tratamentos para a fibrose cística são:

Fisioterapia do tórax

Conhecido como peito ou percussão, esta terapia inclui pulsar seu peito e voltar para ajudá-lo a tosse o muco acumulado nos pulmões. A terapia é feita até quatro vezes ao dia. Em alguns casos, dispositivos mecânicos são usados ​​para ajudar o processo.

Medicamentos

Vários medicamentos são usados ​​para tratar a fibrose cística. Os antibióticos são usados ​​para ajudar a prevenir e tratar infecções, antiinflamatórios são usados ​​para reduzir a inflamação pulmonar e os broncodilatadores ajudam a abrir suas vias aéreas.

Reabilitação pulmonar (PR)

O objetivo de um programa de relações públicas é ajudar seus pulmões a funcionar melhor e ajudá-lo a permanecer o mais saudável possível. Os programas de RP podem incluir:

exercício

• instrução nutricional
• técnicas de respiração
• aconselhamento psicológico (um por um ou grupo)
• educação sobre fibrose cística
• terapia com oxigênio

se o oxigênio nível em suas gotas de sangue, você pode precisar de terapia com oxigênio. A terapia com oxigênio proporciona oxigênio extra para ajudá-lo a respirar mais facilmente. Também ajuda a prevenir a hipertensão pulmonar, uma forma de pressão alta que afeta seus pulmões e coração.

Cirurgia

Algumas complicações da fibrose cística podem requerer cirurgia. Por exemplo, você pode precisar de um tubo de alimentação se o seu sistema digestivo estiver envolvido. Você pode precisar de cirurgia do intestino se você desenvolver um bloqueio intestinal. Um transplante de pulmão pode ser considerado se sua condição se tornar fatal.

Coma bem

Dica # 2: Coma uma dieta equilibrada

Se a fibrose cística provoca o aparecimento de muco pegajoso no seu aparelho digestivo, pode impedir que absorva os nutrientes de que necessita, tais como gorduras, vitaminas, e minerais. Como resultado, uma dieta de fibrose cística é muito maior em calorias e gorduras do que uma dieta normal ainda deve ser bem equilibrada. De acordo com a Clínica Mayo, pessoas com fibrose cística requerem até 50% mais calorias por dia.

Um plano saudável de alimentação de fibrose cística deve incluir:

frutos

• vegetais
• grãos integrais
• produtos lácteos completos
• proteína
• gorduras saudáveis ​​
• O seu médico pode recomendar isso Você toma enzimas digestivas toda vez que você come para ajudar seu corpo a absorver gorduras e proteínas. Uma dieta com alto teor de sal pode ser prescrita para prevenir a perda de sódio causada pela transpiração.

Para ajudar a muco do pulmão fino, beba bastante líquido e permaneça bem hidratado.

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Mantenha-se ativo

Dica # 3: Crie um plano de treino

O exercício é bom para sua saúde física geral. Isso ajuda a fortalecer seus pulmões e coração. Também pode ajudar a afrouxar o muco nas vias aéreas. De acordo com uma revisão sistemática de 2008, treinamentos aeróbicos e de resistência ajudam a melhorar a capacidade e força aeróbica em pessoas com fibrose cística.

O exercício também é bom para sua saúde emocional. Isso ajuda a aliviar a depressão e a ansiedade, liberando substâncias químicas que fazem você se sentir bem e reduzir produtos químicos que fazem você se sentir mal. O exercício também pode ajudar a aumentar sua confiança e pode ajudá-lo a sentir mais controle sobre sua saúde.

Se o pensamento de quebrar um suor em uma academia ou correr as voltas faz você se encolher, pense fora da caixa de exercícios tradicional. Qualquer movimento que faz com que seu coração bombeie mais rápido, como jardinar, caminhar e jogar aros é benéfico. A chave para a consistência é encontrar uma atividade que você ama.

Mantenha-se seguro

Dica # 4: tome medidas para evitar doenças

De acordo com a Fundação de Fibrose Cística (CFF), as pessoas com fibrose cística estão em maior risco de infecções pulmonares graves porque acumulação grossa e magra de muco nos pulmões e permite que os germes se multipliquem.

Para reduzir o risco de contrair uma infecção, siga estas etapas:

Lave as mãos após tossir ou espirrar e após a terapia física no tórax.

• Lave as mãos depois de acariciar animais, depois de usar o banheiro e antes de comer.
• Lave as mãos depois de tocar superfícies em locais públicos.
• Cubra a boca com um tecido quando tossir ou espirrar; afastar o tecido e lavar as mãos.
• Tosse ou espirre na manga superior se um tecido não estiver disponível; não tossir nem espirrar em suas mãos.
• Certifique-se de que todas as vacinas são atuais; obter uma vacina anual contra a gripe.
• Fique a pelo menos seis metros de distância de pessoas doentes e outras com fibrose cística.
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Procure suporte

Dica # 5: Conecte-se com a comunidade

Algumas pessoas com fibrose cística experimentam depressão. De acordo com um estudo de 2008, a fibrose cística é um fator de risco para a depressão.O estudo mostrou que a depressão em pessoas com fibrose cística pode ter um impacto negativo no tratamento, vida familiar e qualidade de vida relacionada à saúde.

Se você acha que pode estar deprimido ou está preocupado em se tornar deprimido, entre em contato com a equipe de saúde. O seu médico pode ensinar-lhe como reconhecer os sintomas da depressão e também pode ajudá-lo a obter tratamento. O tratamento pode incluir terapia oral, medicamentos ou uma combinação de ambos. A depressão pode reduzir a eficácia dos tratamentos de fibrose cística e diminuir a função pulmonar, por isso é importante obter ajuda no primeiro sinal de que algo pode estar errado.

Os grupos de apoio oferecem a oportunidade de conversar com outras pessoas que experimentaram sintomas e experiências similares à sua. Fale com sua equipe de saúde ou ligue para o seu hospital local para ver se há um grupo de apoio na sua área.

Saiba mais: Fibrose cística »

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Takeaway

A linha inferior

A fibrose cística é uma doença grave e progressiva. No curto prazo, você e sua equipe de saúde trabalharão para gerenciar seus sintomas e reduzir o risco de infecção ou outras complicações graves. Às vezes, você pode exigir atendimento ambulatorial regular ou hospitalização.

Devido a novos tratamentos, a perspectiva de longo prazo para pessoas com fibrose cística é significativamente melhor do que nunca. Muitas pessoas com a condição vão para a escola, exercem um emprego e têm filhos. Você pode ajudar a equipar seu corpo para gerenciar a fibrose cística seguindo seu plano de tratamento, comendo direito, exercitando, evitando germes sempre que possível e assumindo o controle de sua saúde emocional.

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