Um Guia para o Pai para a Hemofilia A

Se o seu filho tem hemofilia A, você deve ter preocupações e considerações. Manter as coisas em perspectiva pode ser um desafio.

Siga este guia para se sentir mais à vontade e para descobrir como ajudar seu filho a prosperar, apesar de sua condição.

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Seja informado

Uma das melhores decisões que você pode tomar para o seu filho deve ser tão informado quanto possível sobre a hemofilia A. Isso inclui aprender a reconhecer os sinais e sintomas de uma hemorragia, pesquisando o vários tratamentos e estar ciente dos efeitos colaterais dos medicamentos.

Você deve aprender como tratar bruises menores, feridas e sangramentos e também quando procurar tratamento médico. Pergunte ao seu médico por alguma leitura recomendada sobre criar uma criança com hemofilia. Se você não entender algo, pergunte a um profissional.

Trabalhar com um centro de tratamento de hemofilia

Os membros da equipe de um centro de tratamento de hemofilia (HTC) estão lá para fornecer muito mais do que o tratamento médico para seu filho. Trabalhadores sociais e psicólogos da HTC podem ajudar sua família a navegar nas altas e baixas de uma doença crônica.

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Você pode encontrar um HTC local financiado pelo governo federal usando este diretório HTC baseado na web dos Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Não hesite em falar com os membros da equipe de hemofilia se você tiver dúvidas ou preocupações em qualquer ponto. Eles são o papel de apoiá-lo, guiá-lo através dos desafios e ajudar a garantir que você e seu filho mantenham boa saúde física e emocional.

Obtenha a escola do seu filho a bordo

Como a maioria das crianças, seu filho vai gastar uma grande parte do tempo na escola. Você pode se sentir ansioso por não ter o controle total da doença do seu filho enquanto está na escola ou na creche. É essencial estabelecer uma comunicação contínua e aberta com a escola e os cuidadores do seu filho para que você possa lidar com desafios ou problemas assim que surgirem.

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Dando informações pessoais confiáveis ​​sobre hemofilia A é a melhor maneira de prevenir mal-entendidos sobre a desordem do seu filho. Também pode dar-lhe a paz de espírito para saber que a equipe da escola está sempre à procura de seu filho.

É uma boa idéia ter uma enfermeira do seu HTC se encontrar diretamente com a equipe da escola e compartilhar informações sobre a condição do seu filho. A hemofilia A é uma doença rara, de modo que a equipe talvez nunca tenha ouvido falar sobre isso. Quando você se encontra com eles, certifique-se de explicar o que observar e o que esperar, como o seguinte:

• a causa da hemofilia A
• sintomas e sinais de sangramento
• quando e como adequadamente administre o tratamento
• de que um refrigerador de medicação ou armário de armazenamento pode ser necessário para armazenar o fator VIII para infusão por um dos pais ou a criança no caso de um sangramento menor
• que medicamentos de venda livre para evitar o seu filho, tais como aspirina ou drogas anti-inflamatórias não esteróides
• quais procedimentos devem estar em vigor para lidar com uma emergência
• atividades que seu filho pode participar com segurança em
• atividades que seu filho deve definitivamente evitar
• o potencial de falta classe devido a sangramentos e compromissos dos médicos, e como seu filho irá fazer o trabalho
• como chegar a você ou ao pessoal da HTC

Aproveitar os programas governamentais

Foram realizados programas federais e estaduais de hemofilia para décadas para defender apoio, fornecer financiamento para re procurar e fornecer outros serviços para pessoas com hemofilia.

Cada estado também tem sua própria forma de programas de assistência para pessoas com distúrbios hemorrágicos. Entre outras coisas, os programas governamentais podem oferecer o seguinte para o seu filho:

• 24 horas por dia, 7 dias por semana,
• literatura sobre hemofilia
• distribuição de capacetes, joelheiras e cotovelos
• treinamento de infusão em casa <999 > assistência com questões de seguro
• ajuda com despesas médicas de bolso
• programas de entrega em domicílio para medicamentos
• bolsas de estudo
• acampamentos de verão para crianças com condições especiais
• Use a identificação médica de emergência

Identificação médica de emergência (EMI) geralmente é uma pequena pulseira que seu filho usa no tornozelo ou no pulso com informações sobre seu transtorno, tipo de sangue, alergias e medicamentos. No caso de uma emergência, a equipe médica pode usar um EMI para dar prontamente a sua criança o tratamento que eles precisam. Um EMI poderia salvar a vida do seu filho durante uma emergência.

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Evite ser um pai de helicóptero

Tanto quanto você deseja proteger seu filho contra os perigos inerentes ao mundo, ser superprotetor pode causar mais problemas a longo prazo. Enquanto você quer advertir seu filho de participar de esportes de contato e atividades de alto risco, seu filho precisa ser livre para explorar o mundo por conta própria.

Além disso, a atividade física é extremamente benéfica para pessoas com hemofilia A. Isso ajuda a fortalecer os músculos, proteger as articulações e manter seu filho em um peso corporal saudável. A participação em atividades físicas pode ajudar a melhorar a coordenação, estimular interações sociais e reduzir sangramentos. Também pode fazer o seu filho se sentir bem em relação a si mesmo, o que é importante para o seu bem-estar emocional.

Deixe seu filho expressar seus sentimentos sem interpor suas próprias opiniões. Ao longo do tempo, permita-lhes tomar suas próprias decisões e aprender com seus próprios erros e experiências. Seu filho precisará se tornar independente e responsável por si mesmo, e isso inclui gerenciar a hemofilia por conta própria.

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Mantenha-se positivo

É normal ter ocasionalmente sentimentos negativos sobre a hemofilia do seu filho, mas você não pode deixá-los controlar sua vida. Lidar com a doença do seu filho pode causar depressão e até mesmo problemas com seus relacionamentos. Permanecer positivo pode ser uma tarefa difícil, e é por isso que é uma boa idéia ter um meio para recarregar suas baterias e reduzir seu estresse. Aqui estão algumas idéias:

Exercício ou junte-se a uma academia.

• Pratique yoga ou meditação.
• Junte-se a um grupo de suporte.
• Encontre um clube (como esportes, livros ou clubes de arte).
• Mantenha um diário.
• Crie um blog.
• Manter uma rotina diária.
• Faça longas caminhadas.
• Tente concentrar-se nas coisas que você pode controlar, não nas coisas que você não pode. Finalmente, certifique-se de dormir o suficiente.