Sem fins lucrativos para lançar Plataforma de Aprendizagem Interativa para Esclerose Múltipla

Para pessoas recém-diagnosticadas com esclerose múltipla (EM), aprender sobre a doença pode ser assustador. Os pacientes são muitas vezes sobrecarregados com informações, algumas das quais preferem não saber. E fazer comparações não ajuda; uma pessoa pode ter problemas de visão enquanto outra não pode andar.

Como todos experimentam MS de forma diferente, a maravilha recém-diagnosticada, "o que acontecerá comigo? "

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Uma organização sem fins lucrativos chamada SoftServe Matters está em uma missão para orientar o recém-diagnosticado através de sua jornada MS de forma personalizada. A plataforma, MS SoftServe, está programada para ser lançada até o final deste ano.

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O conceito de SoftServe

" Por ter sido diagnosticado em 1988 aos 20 anos, minha vida adulta inteira foi moldada em torno dessa doença de noz "Explicou Amy Gurowitz, fundadora da MS SoftServe, em entrevista à Healthline.

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Em 1988, os fundadores do Google eram apenas meninos adolescentes. Então, o processo de aprender sobre MS envolvia abrir um livro - um que imediatamente fechou depois de ler palavras como "progressivo" e "degenerativo". "

"Eu decidi optar por não aprender", disse ela, "já que ninguém sabia o que a minha versão da doença incluiria. "Mas, enquanto trabalhava no mestrado em tecnologia educacional na Universidade de Nova York, a idéia para o MS SoftServe assumiu. Tornou-se o assunto de sua tese, e tem sido sua paixão desde então.

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"O que funciona e o que não é quando se tenta aprender sobre o MS na Internet é como um alvo em movimento", escreveu Gurowitz em um ensaio para Real World Health Care. "O que uma pessoa precisa conhecer mudanças à medida que a doença progride ao longo do tempo. E enquanto a ansiedade é comum para os recém-diagnosticados, mesmo as pessoas que vivem com EM durante muitos anos passam por mudanças nos sintomas do cotidiano e no curso da doença ".

Gurowitz, que mora em Nova Jersey, disse que o conceito de MS SoftServe é simples: "Dê ao usuário final controle sobre como as informações são apresentadas a eles. "Por exemplo, se você nunca teve neurite óptica, mas os problemas da bexiga são importantes, você pode reduzir seu estudo aos sintomas da bexiga, de modo que os tópicos irrelevantes não o distrairão.

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Uma experiência de aprendizado Designer

Algumas pessoas são confortáveis ​​para ler artigos científicos, enquanto outras preferem os termos do leigo. Alguns absorvem coisas melhor através da leitura, enquanto outras preferem assistir a vídeos. O MS SoftServe irá ajustar para atender às necessidades do usuário. Ao selecionar um nível de idioma e tipo de mídia preferidos, os usuários podem criar um ambiente de aprendizagem exclusivo.

Mais importante ainda, a MS SoftServe dará aos pacientes uma maneira de educar familiares e amigos sobre sua versão da doença.

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"O MS SoftServe … permitirá que você ensine facilmente outros sobre sua experiência", disse Gurowitz. "Você poderá criar gravações em MP3, baixar arquivos PDF e compartilhar links que explicam como sua MS o afeta, ajudando os outros a entender o que você está passando. "

" O grande é o URL personalizado ", acrescentou Gurowitz," descrevendo sua versão de MS que você pode usar como um mecanismo rápido para ajudar as pessoas a aprender sobre sua experiência. "Ao selecionar tópicos de interesse, suas preferências são salvas" quase como uma cesta de compras ", explicou. Com um clique, amigos e familiares têm acesso a tudo o que você escolher para compartilhar.

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Aumentar a conscientização e o financiamento

Gurowitz e o Conselho de Administração da MS SoftServe - um verdadeiro" Quem é Quem "dos pesquisadores da MS e defensores - estão focados na conscientização sobre a organização. "Eu não quero que ninguém perca o que eu tive quando fui diagnosticado pela primeira vez", disse Gurowitz.

Quanto à arrecadação de fundos," aumentamos mais de US $ 15 000 para a data ", disse ela," incluindo doações de indivíduos, corporações, fundações e uma concessão inicial de US $ 3 000 do National MS Society, que é a primeira concessão de dada - estão no negócio de recebendo subvenções. "

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Embora a lista de doadores esteja crescendo, ainda há muito trabalho a ser feito. Produzir vídeos, adicionar conteúdo e construir o "andaime" que se tornará a experiência do usuário leva tempo e dinheiro.

A atitude de Gurowitz continua otimista e positiva. Ela está confiante de que seu sonho de uma plataforma de aprendizagem de MS única e útil será em breve uma realidade.

Para saber mais sobre o MS SoftServe, assista o vídeo introdutório. Clique aqui se desejar doar.