Vida com Diabetes na China (Ocultar não mais!)
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Mary Shi é uma jovem mulher na China com a missão de mudar a atitude e o apoio de seu país para as pessoas que vivem com diabetes. Ela foi diagnosticada com o tipo 1 em julho de 2003, enquanto estava ocupada preparando o exame de inscrição para estudos de graduação. Desde então, tornou-se um dos Líderes da Federação Internacional de Diabetes Internacional, e agora estuda Mídia e Comunicação na Universidade de Pequim e ensina chinês a estudantes.
Mas é a sua defesa essa é a sua paixão. Ela está envolvida com o grupo de exercícios de diabetes com sede no Reino Unido Team Blood Glucose.
Hoje, encorajamos você a ler sua história, e talvez diga "Gong Xi Fa Cai!" (Feliz Ano Novo Chinês! - pronunciou " Gung Hay Fat Choy") para Mary.
Um post de convidado de Mary Shi
Eu sou Mary, de Xangai, China. Fui diagnosticado com diabetes tipo 1 aos 18 anos. Há dez anos, alguns médicos ainda conheciam que a diabetes era uma doença não inteiramente exclusiva para os idosos de meia idade e idosos. Para muitos na China enfrentando a mesma situação, a morte é infelizmente um resultado comum para aqueles que ignoram os sintomas por medo de estigma ou recebem tratamento inadequado.
Reclamando o cansaço freqüente, a fome e a sede insaciáveis, e caindo o peso para um baixo nível, minha família e meus amigos creditaram minhas doenças recentes à pressão dos exames de admissão da minha universidade. Depois de um ano inteiro de luta, eu finalmente fui ao hospital e meus resultados do teste de açúcar no sangue voltaram a 30. 6 mmol / L (551 mg / dl) - o mais ridículo é que eu bebi Coca-cola e comi sorvete antes de ir à prova.
A equipe médica ficou confusa com a minha condição. As enfermeiras vieram até mim e perguntaram: "Você é tão jovem, por que você tem diabetes?" Meu pai também estava muito angustiado; Ele perdeu muito peso porque tinha certeza de que eu morreria. Mesmo meu médico disse: "Depois de cinco anos, você ficará cego, depois de dez anos você terá doença renal". Eu também caiu em uma depressão porque pensei que eu morreria logo. Então eu comi o que eu queria comer, bebi o que queria beber. Eu queria aproveitar o pouco tempo que restava.
Encontrar conexões
Não há mais ninguém com diabetes na minha família. Meus dois pais são muito saudáveis, até meus avós e minhas tias e tios. Eu não tenho irmãos, porque, como você sabe, em nossa geração, tivemos que obedecer rigorosamente a política de uma criança na China.
No início de ser um tipo 1, fiquei totalmente perdido. Não entendi por que recebi essa estranha condição. Eu sempre estive sozinho e parecia que não havia ninguém com quem conversar.Minha vida inteira mudou: agora eu tive que fazer exames de sangue e injeções de insulina quatro vezes por dia (uma vez que Lantus e três vezes Humalog antes de cada refeição). Mas essa não foi a pior parte. O que mais me perturbou no início foi acreditar que eu tinha que manter uma dieta diabética rigorosa que me proibi de comer como uma pessoa normal: sem doces, sem junk food, sem bebidas, etc. e também não posso exercitar demais. O que é mais é que eu tive que controlar meu controle e tentar não ficar muito estressado. Foi repetidamente lembrado que eu deveria ter uma rotina e excelente estilo de vida saudável, como subir às 7 da manhã, comer três refeições baixas com glicêmico, etc., para estabilizar meu açúcar no sangue. Parece que eu preciso prestar atenção a cada 2 minutos para equilibrar minha dieta, ação e temperamento, que supostamente seria ajustado por si mesmos automaticamente.
Depois de pesquisar na Internet e falar com amigos e familiares, finalmente conheci um bom médico mais tarde que me ensinou que se eu tomasse insulina e monitorei por níveis de açúcar no sangue, eu poderia levar uma vida normal. Eu precisava de conselhos de outros para me ajudar a ficar positivo e aprender a viver com diabetes. Ao se conectar com o médico certo, transformei minha vida e adaptei um estilo de vida saudável e normal.
Agora, com smartphones em nossos bolsos e plataformas de redes sociais conectando estranhos com interesses semelhantes, posso ter acesso fácil a informações que salvam vidas sobre uma variedade de tópicos médicos. A tecnologia móvel, em particular, está ajudando as pessoas a se juntarem para formar uma comunidade de confiança e cuidados.
Construindo consciência
A consciência na China está faltando o apoio das organizações e da cultura dominante encontrada em muitos países ocidentais, portanto, quando a maioria das pessoas é confrontada com diabetes tipo 1, eles não estão familiarizados com os sintomas, o tratamento e a capacidade de liderar uma vida normal através de monitoramento diário e pequenas mudanças na dieta. Além disso, definitivamente há discriminação em relação a pessoas com diabetes tipo 1. As pessoas pensam que você é um usuário de drogas quando está tomando insulina. Eu nem falei com alguns dos meus amigos íntimos porque não acho que eles entenderiam. Escondi minha doença há anos. Muitas pessoas nas zonas rurais do país escondem sua doença e se recusam a procurar tratamento para evitar a discriminação.
A China é um dos países mais afetados pela epidemia de diabetes, mas atualmente não existe uma organização formal para diabetes tipo 1. Na verdade, há uma grande falta de conhecimento sobre a condição. Desde que fui nomeado para participar do Programa Jovens Líderes, tornei minha missão divulgar o conhecimento da diabetes tipo 1 na China. Participei do lançamento da Diabetes de Tipo 1 em Pequim em 2012, dando discursos para eliminar a discriminação e melhorar a educação. Eu também juntei-me ao TeamBG, uma organização do Reino Unido formada por pessoas com tipo 1, ciclismo de Bruxelas para Barcelona para aumentar a conscientização sobre o diabetes no ano passado.
Gostaria de alcançar o primeiro passo para exigir muito mais apoio do sistema de saúde do governo para melhorar os cuidados com diabetes tipo 1 e reduzir a carga médica.Conforme observado, atualmente há poucas estatísticas ou informações disponíveis sobre o cuidado do diabetes em toda a China.
Em julho de 2012, uma segunda parte do projeto foi lançada, denominada "Diabetes tipo 1 da China". Para este projeto, também atuo como porta-voz do público em geral e da mídia. Este projeto tem os seguintes objetivos:
- melhorar a consciência social para diabetes;
- eliminando a discriminação social das pessoas com diabetes;
- reduzindo a carga de medicamentos para pessoas com diabetes;
- melhorando o atendimento para pessoas com diabetes tipo 1.
Para o próximo passo, eu quero criar uma organização especializada para o tipo 1 na China para difundir conhecimento, educação e suporte, bem como criar uma plataforma para que as pessoas que vivem com diabetes falem abertamente sobre sua doença.
O que é necessário Mais
Na China, nenhum tipo de tipo 1 usa uma bomba porque as bombas para a maioria de nós não são acessíveis. Bombas e suprimentos não estão incluídos no seguro de saúde, portanto, apenas as pessoas que realmente precisam e podem pagar uma bomba, caso contrário, eles fazem injeções. Para CGM, nós só usamos isso no hospital quando estamos adaptando nossa terapia ou fazendo algum tratamento intensivo.
A insulina normal, como Lantus, Humalog, etc. é coberta pelo seguro de saúde na China, mas os medidores de glicose e as tiras de teste ainda não estão cobertos. Muitos tipos 1s não monitoram seu açúcar no sangue muitas vezes, porque as tiras de teste são muito caras. Eu não testei o meu BG muitas vezes no início devido ao mesmo motivo.
Eu posso obter suprimentos como insulina regular facilmente. Você tem acesso a eles em quase todos os hospitais públicos das grandes cidades. Para as áreas rurais, é muito mais difícil conseguir o que precisam. Eles recebem tratamento inadequado.
Eu freqüentemente vejo um endocrinologista. Não temos educadores de diabetes na China. Ouvi dizer que a Sociedade de Diabetes da China (CDS) quer construir uma nova instituição para a educação sobre diabetes. Agora, temos alguns exames para obter certificação de educadores de diabetes, mas ainda está a caminho, ainda não é um sistema maduro.
Como não temos educadores de diabetes e não temos uma instituição especializada para tipo 1, a maioria de nós luta com nossa diabetes sozinha. Os endocrinologistas só podem nos dizer a quantidade de insulina a tomar, e os enfermeiros só podem dizer como você deve combinar sua dieta e esporte juntos para controlar o açúcar no sangue. Mas como obter algumas dicas na vida diária? Como obter algum apoio pelos pares para torná-lo mais forte? Como construir uma atitude otimista em relação a essa condição?Isto é o que eu quero fazer agora, construindo uma plataforma para o tipo 1s. Não só obtendo educação sobre diabetes, mas também fazendo tipo 1 juntos.
Espero que as pessoas com diabetes tipo 1 na China possam se unir para combater a discriminação e não se sentirem constrangidas por uma condição de saúde a longo prazo. Eles devem ter confiança para gerenciar sua diabetes para levar vidas saudáveis e saudáveis. Juntos, seremos mais fortes!
Como você diz "Amen" em chinês? ! Bom trabalho que você está fazendo, Mary! E obrigado por compartilhar sua história aqui.
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