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Novo núcleo de Crowdfunding para Diabetes Fundraising

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Anonim

Cada vez que doo à pesquisa de diabetes nos últimos anos, recebo esse sentimento de afundamento de que estou jogando dinheiro em um poço sem fundo e talvez nunca saiba exatamente o que a minha doação está indo ou se é fazendo qualquer diferença. Eu só tenho que ir na fé.

Agora, um novo sem fins lucrativos chamado Diabetes Research Connection pretende mudar isso, criando um centro de crowdfunding online para pesquisa de diabetes tipo 1, onde você pode identificar um cientista particular e projetar para financiar, assistir seu dinheiro ser atribuído a essa pesquisa, e obtenha atualizações regulares sobre o que está acontecendo dentro do laboratório de pesquisa.

Pense nisso como um hub Kickstarter ou Indiegogo configurado especificamente para pesquisa de diabetes.

Crowdfunding é, naturalmente, nada de novo em nosso mundo; vimos muitas campanhas para financiar a criação de um novo produto ou recurso educacional, bem como uma onda de crowdfunding para ajudar os indivíduos com tudo, desde uma visita ao D-camp, pagando por suprimentos de diabetes necessários ou caminhadas de apoio ou esforços de caridade. Também informamos sobre outro sem fins lucrativos que visa atuar como um cão de guarda do consumidor para as doações de diabetes, publicando relatórios independentes sobre como as organizações estão alocando seus recursos: a Aliança de Cura de Diabetes Juvenil (JDCA).

Mas este novo site da DRC é único, na medida em que cria um tipo de balcão único para que os doadores encontrem alguma pesquisa T1D que possam estar interessados ​​em financiar e se envolver. Isso parece chegar em um momento crítico, com pedidos de mudança no paradigma da pesquisa sobre diabetes e mais ênfase na transparência de cientistas além de apenas publicar em revistas científicas.

Conforme explicado pelo blogueiro Joshua Levy, o DRC atualmente tem seis projetos em seu site agora, um dos quais é totalmente financiado, e um deles é uma espécie de "projeto interno" para financiar o próprio site. Os outros projetos estão todos no processo de conseguir aumentar o financiamento máximo permitido de US $ 50.000,

Examinamos a experiência deste novo e criativo esforço de financiamento.

As origens

O conceito foi criado pela primeira vez há cerca de cinco anos, com a criação do endocrinologista e pesquisador Dr. Alberto Hayek, em San Diego, CA, que viu a necessidade de fazer melhor no financiamento da pesquisa do diabetes. Ele se aposentou um

dois anos atrás, após um quarto de século de pesquisa de diabetes no Scripps Whittier Diabetes Institute e UCSD.

Hayek diz que o nível de financiamento da pesquisa de diabetes em geral mergulhou nos últimos anos; Nos dólares de hoje, os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) estão financiando muito menos do que faz cinco anos e menos de 4% dos pesquisadores que recebem dinheiro são menores de 40 anos, já que a maior parte do dinheiro se destina a cientistas mais velhos e mais estabelecidos.

"Eu estava cada vez mais ciente de quão difícil é para cientistas jovens obter financiamento em suas atividades iniciais de pesquisa, então eu senti que deveria haver uma nova maneira de fazê-lo, desenvolvendo uma nova fonte de financiamento que se conecte com antecedência investigadores de carreira em diabetes tipo 1 com doadores que queriam estar mais envolvidos na pesquisa ", diz Hayek.

Ele se relacionou com David Winkler, um advogado, investidor imobiliário e empresário de VC que foi diagnosticado com diabetes tipo 1 aos seis anos de idade. Winkler compartilhou sua visão de financiamento de pesquisa mais personalizado e a necessidade de ajudar a apoiar os cientistas da carreira inicial que normalmente não recebem apoio de organizações maiores e fontes de concessão. Eles também trouxeram colegas membros do conselho da UCSD e renomados especialistas em diabetes, Dr. Nigel Calcutt e Charles C. "C. C." Rei, naqueles primeiros dias; estes quatro agora constituem o conselho de administração.

"Esses quatro acreditam que realmente pode haver uma pesquisa inovadora e inovadora desses cientistas da primeira carreira, mas estamos perdendo essa oportunidade por causa da configuração do modelo de financiamento", diz a diretora executiva da DRC, Christina Kalberg. "Financiamento para esses cientistas mais jovens são escassos nos últimos anos, e, como resultado, eles deixaram o campo. E isso é alarmante. Então, o que estamos tentando fazer é ser inovador para ajudar esses pesquisadores de primeira carreira que precisam obter-se e seus pesquisar lá para obter financiamento, ajudá-los a se conectar com as pessoas e obter essa exposição, com sorte, desbloquear avanços na diabetes ".

Sua idéia não se materializou imediatamente, embora, embora a RDC tenha recebido status oficial sem fins lucrativos em 2012, Não foi até novembro de 2014 que ele finalmente lançou on-line. Isso foi um lançamento suave, dizem os líderes, e eles estão planejando um "lançamento difícil" com mais publicidade nacional no final de maio ou início de junho de 2015 - apenas a tempo das grandes sessões científicas da ADA em Boston neste ano, onde O mundo do diabetes se concentra na ciência do diabetes.

Modelo de Crowdfunding da conexão

A partir de agora, os projetos listados estão classificados em quatro categorias: Cura, Cuidados, Complicações e Prevenção.

Kalberg diz que a organização certamente receberá a pesquisa de tecnologia do diabetes que se encaixaria na categoria "cuidado", mas, a partir de agora, não receberam projetos nesse sentido, e a maioria se enquadra na "cura" ou "prevenção" monikers. Um total de cinco projetos (que não o próprio DRC) foram submetidos, com US $ 120 000 levantados até agora no total. Um projeto baseado na Universidade da Flórida que estuda o ataque autoimune por trás da T1D já foi totalmente financiado em US $ 50.000, o nível máximo permitido para os três meses em que uma campanha está ativa em linha.

O objetivo geral é financiar pelo menos 10 projetos por ano, totalizando US $ 500.000 doados anualmente.

Se um projeto em particular não receber financiamento suficiente para avançar, os doadores podem optar por ter o dinheiro já doado ou ser devolvidos a eles, ou reafectados dentro da mesma categoria crowdfunding para apoiar outros projetos.

Uma vez que um projeto é financiado e o estudo começa, os cientistas enviam atualizações contínuas aos doadores e respondem perguntas, para dar uma visão do que o dinheiro realmente está pagando.

"Isso é muito diferente do que está lá fora - queremos que as pessoas se conectem com os pesquisadores, para saber se a pesquisa é um sucesso ou fracasso e quais os obstáculos que podem ser. Estamos tentando personalizar a pesquisa e quero tornar este um processo transparente e muito visível ", diz Kalberg.

Um processo de revisão de pares múltiplos

Mas, hey: Podemos realmente confiar nestes projetos de pesquisa com inúmeros recursos?

Sim, nos dizem, porque o que também é único em relação à RDC é que ele possui um comitê de revisão científica muito grande e respeitado, formado por

mais de 80 especialistas em D de todo o país e do globo. Esses indivíduos analisam as propostas apresentadas e decidem se têm mérito e, em seguida, votem sobre elas antes de enviarem para o chamado comitê de leigos composto por defensores do paciente para "traduzir" as explicações científicas em algo que as pessoas comuns podem entender melhor.

Uma grande vantagem deste modelo DRC é que esta revisão científica baseada em pares leva apenas cerca de 12 semanas, em comparação com os seis meses ou um ano que pode assumir através de organizações maiores e mecanismos de financiamento. Claro, os cientistas que passaram por este processo de revisão e revisão da DRC também podem continuar a tirar proveito dos resultados de estudos de crowdfunded para enviar pedidos de concessões maiores da ADA, JDRF e NIH se eles escolherem.

Nós nos relacionamos com D-Mom Amy Adams em Chicago, que faz parte do comitê de revisão de leigos da RDC e tem um filho de 28 anos, Matt, diagnosticado aos 5 anos. Ela nos diz que ela havia chegado ao Dr. Hayek muitos anos atrás e eles se tornaram amigos, então os fundadores da RDC, por sua vez, chegaram a ela há alguns anos para se envolver com base nesse relacionamento, bem como a longa história da Amy apoiando a JDRF a nível nacional e local.

"Eu dei o meu tempo para outras organizações de diabetes e não diabetes no passado, e ainda assim, e enquanto agradeço a todos, vejo como o dinheiro que estou dando para a pesquisa vai fazer planejamento de festa e outras coisas que não são pesquisas ", disse ela." Esta é a primeira organização em que sinto que estou no controle e pode fazer a maior diferença ".

Para a Adams, uma grande vantagem do modelo DRC é essa pesquisa Os resultados são compartilhados dentro e fora da comunidade científica independentemente de um projeto ser financiado ou ser bem-sucedido.

"A maneira proprietária de pensar sobre a pesquisa de doenças está desatualizada, e todo o sigilo está limitando nosso progresso", disse ela. "Sinto fortemente que precisamos mudar nosso foco, para um em que os pesquisadores são recompensados ​​por compartilhar seus trabalho.

Idéia muito interessante, que seguramente irá conquistar, tendo em conta as reservas de muitas pessoas sobre doar e, em seguida, raramente conseguindo ver qualquer impacto tangível dos nossos dólares ganhos. Nós somos interessantes para ver a reação da comunidade quando a RDC se lança logo antes das Sessões Científicas da ADA em junho.Enquanto isso, mais e mais pessoas aprenderão os detalhes deste canal de transmissão de eventos como o fórum Children with Diabetes Focus on Technology em Anaheim, CA, em setembro.

Espero que isso faça a diferença e inspire entidades de financiamento mais estabelecidas a pensar fora da caixa e reconheça a importância dos cientistas da carreira inicial, bem como as atualizações interativas que os doadores realmente querem ver. Que bom ter um canal para assistir nosso dinheiro no trabalho no laboratório de pesquisa!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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