Como ser seu próprio advogado quando você tiver IPF

Se você recebeu um diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática (IPF), provavelmente tem muitas perguntas sobre a condição, o tratamento e as perspectivas a longo prazo. O fato de ser idiopático, o que significa que a causa é um mistério, pode fazer com que o IPF seja ainda mais desafiador.

Isso significa que uma das coisas mais importantes que você pode fazer se você tiver IPF deve ser seu próprio advogado. Esta condição, na qual tecido pulmonar torna-se rígida e cicatrizada, não possui cura. Os sintomas, no entanto, muitas vezes podem ser gerenciados, especialmente no início. Mas geralmente depende da pessoa que lida com o IPF para aprender o máximo possível sobre o controle de sintomas e outros aspectos da doença.

Aqui estão algumas maneiras que você pode defender por si mesmo se você tiver este problema pulmonar crônico.

Aproveite ao máximo suas consultas

As consultas médicas geralmente podem se sentir apressadas. Seu médico pode não gastar muito tempo explicando mudanças em sua condição ou na próxima fase de tratamento. O seu médico não saberá que tem dúvidas ou preocupações se não as compartilhar. Então fale, e nunca se sinta consciente de fazer perguntas ou compartilhar suas ansiedades sobre sua saúde.

Quando você faz perguntas, certifique-se de entender as respostas. Peça ao seu médico que repita as respostas ou explique-os de forma diferente se estiver confuso. Para aproveitar ao máximo as visitas do seu médico, tente as seguintes dicas:

• Anote as perguntas que você tenha entre as visitas e traga essa lista para sua próxima consulta médica.
• Tome notas durante a consulta.
• Traga alguém com você para a nomeação para ajudar a acompanhar o que o médico diz.
• Ligue para o consultório do seu médico se você pensar em uma pergunta após o compromisso. Uma enfermeira pode responder imediatamente. Ou, você pode receber uma ligação com as informações que você precisa. Não espere até a próxima consulta se a sua pergunta tiver que ver com medicamentos e efeitos colaterais ou novos sintomas.

Se você foi diagnosticado recentemente, considere estas perguntas para o seu médico:

• O que significa IPF e como isso afeta minha saúde?
• Quais são as opções de tratamento?
• Com que frequência devo ver um médico?
• Que mudanças de estilo de vida eu deveria fazer?

Saiba mais sobre o IPF

Você será um defensor muito mais eficaz para si mesmo se você estiver tão informado sobre o IPF quanto possível. Além de obter informações do seu médico, você também deve coletar informações de outras fontes confiáveis. As instituições médicas estabelecidas, os sites governamentais e os grupos de defesa do IPF geralmente fornecem informações médicamente sólidas.

Pergunte ao seu médico sobre os recursos que lhe fornecerão mais informações. Os hospitais às vezes hospedam fóruns públicos sobre condições médicas específicas, bem como sobre tópicos mais gerais, como cuidados, envelhecimento saudável, medicamentos alternativos ou complementares, Medicare e muito mais.

Você também pode encontrar informações on-line sob a forma de webinars, nos quais os médicos respondem perguntas de pacientes ou de um moderador. Muitos médicos também publicam vídeos que discutem questões como o IPF, ou publicam artigos ou blogs que escreveram. Obter boas informações médicas de várias fontes pode ser útil. Você pode ouvir algo que seu médico nunca mencionou que você pode discutir em seu próximo compromisso.

Encontre grupos de suporte

Às vezes, ser um bom advogado do IPF significa se juntar à comunidade do IPF. Um hospital local pode ter grupos de apoio do IPF ou talvez apoiar grupos que incluem indivíduos com uma série de doenças pulmonares, como IPF, câncer de pulmão e doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).

Se o seu médico não tem conhecimento de tais grupos locais de apoio, verifique com o seu hospital ou ramo local da American Lung Association. A Fundação de Fibrose Pulmonar é um recurso abrangente para informações sobre IPF, novos desenvolvimentos em tratamento e suporte para pacientes e suas famílias.

Você pode encontrar um grande apoio na comunidade IPF on-line. Os fóruns e salas de chat on-line podem fornecer muita informação e perspectiva de pessoas que enfrentam os mesmos desafios que você está. Muitas vezes, outros com IPF aprenderam muito sobre a condição de que eles estão felizes em compartilhar com os outros. Advocar para si mesmo significa comunicar-se com uma ampla gama de pessoas experientes e interessadas. Você pode acabar sendo um recurso útil para outra pessoa com IPF.

Participe do seu cuidado

Advocacia significa mais do que fazer perguntas e tornar-se educado. Você também precisa ser proativo sobre seu tratamento. Não deixe seus cuidados inteiramente ao seu médico. Aborde o tratamento do IPF como se estivesse em uma equipe com seus médicos e outros profissionais de saúde. Como o capitão da equipe, você está no comando.

Isso significa participar na reabilitação pulmonar ou oxigenoterapia, se isso for apropriado para você. Isso significa não ignorar compromissos e tomar seus medicamentos conforme prescrito.

Ser proativo também significa aderir às mudanças de estilo de vida que são necessárias para você gerenciar seus sintomas. Se você ainda está fumando, procure ajuda de seu médico ou programas de cessação de tabaco em sua comunidade. É a melhor coisa que você pode fazer para a saúde pulmonar.

Fale até

Finalmente, ser um advogado às vezes significa ter que falar se sentir que seu tratamento não está funcionando ou se seu médico não parece estar lhe dando o melhor atendimento possível. Se você está no hospital e tem preocupações com seus cuidados, informe seu médico ou peça para conversar com um supervisor de enfermagem. O hospital pode ter uma ligação com o paciente cujo trabalho é responder às preocupações ou queixas dos pacientes.

E, embora possa ser estranho no início, nunca hesite em obter uma segunda opinião sobre um plano de diagnóstico ou tratamento.Você pode achar que seu médico original estava fazendo o melhor trabalho possível. Mas quando se trata de sua saúde ou a saúde de alguém que você gosta, ser um defensor efetivo significa falar quando for necessário.