IPF Doctor Discussion Guide

Você recebeu um diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática (IPF). É uma doença pulmonar incomum, e você pode não saber muito sobre isso. Mas você pode mudar isso.

Para obter uma conversa útil e informativa com o seu médico, comece com as seguintes perguntas:

O que é IPF?

Você vai querer mais do que uma resposta de livro de texto. Pergunte ao seu médico como o IPF está afetando a sua respiração e a capacidade dos pulmões de mover oxigênio para a corrente sanguínea. Você deve entender sua versão do IPF. Isso é importante, porque todos os que têm IPF tem uma experiência única com a doença.

Quão grave é a minha condição agora?

Você pode ter tido IPF há muito tempo e não soube disso. Ou você pode ter obtido um diagnóstico logo após o desenvolvimento. Em ambos os casos, você deve ter uma idéia do estágio no qual seu IPF é agora e quão rápido parece progredir.

Com que frequência preciso voltar para compromissos ou testes?

Isso dependerá da sua condição. Alguém com um caso grave sendo tratado com medicamentos múltiplos precisará de um monitoramento mais regular do que alguém com um novo caso ou IPF leve.

Qual é o curso provável da minha doença?

Mesmo os melhores médicos não podem fornecer um cronograma detalhado e previsão para sua doença. Mas se você está vendo um médico com alguma experiência no tratamento do IPF, você deve ter uma boa idéia de como o IPF progride. Você quer aprender quais são suas perspectivas a longo prazo e se a terapia com oxigênio é inevitável. Além disso, pergunte o quão provável o IPF deve afetar sua saúde geral, sua independência e sua capacidade de se locomover.

Que mudanças eu posso fazer na minha vida para ajudar a melhorar os sintomas?

Se você fuma, a primeira coisa que seu médico dirá é sair o mais rápido possível. Mas como? Não permita que as tentativas anteriores de sucesso não permitam que você tente novamente. Você pode precisar de um produto de substituição de nicotina ou outra terapia. Você também deve descobrir o que você pode fazer quando se trata de dieta e exercício. Tornar-se mais saudável em geral também irá melhorar a saúde pulmonar.

Quais são as minhas opções de tratamento?

Os medicamentos que controlam a inflamação e podem ajudar a reduzir a cicatrização do tecido pulmonar são frequentemente os primeiros tratamentos. A terapia com oxigênio também pode ser necessária. Se a sua condição é muito grave, você pode precisar de um transplante de pulmão. Discutir os riscos e os benefícios dos medicamentos.

Sou um bom candidato para reabilitação pulmonar?

A reabilitação pulmonar é um programa de várias semanas que ensina sobre sua condição e como se exercitar com segurança. Você também aprenderá técnicas de respiração para ajudar a aliviar a carga de seus pulmões.A reabilitação pulmonar é destinada a pessoas com IPF e outros problemas pulmonares, como câncer de pulmão ou doença obstrutiva pulmonar crônica (DPOC). Rehab pode ser especialmente útil para melhorar sua qualidade de vida com o IPF.

Qual suporte está disponível?

Pergunte ao seu médico sobre os grupos de apoio na sua comunidade. A reabilitação pulmonar às vezes inclui sessões de grupo de apoio, mas pergunte se seu hospital ou outra organização na cidade patrocina programas para pessoas com IPF. Grupos como a Fundação de Fibrose Pulmonar e a American Lung Association podem ter grupos de apoio ou programas educacionais em sua área.

Eu sou elegível para um ensaio clínico?

Os Institutos Nacionais de Saúde supervisionam os ensaios clínicos de novos medicamentos e outros tratamentos, incluindo a terapia com células-tronco. Existem requisitos rigorosos para a participação em um julgamento. Sua idade, sexo, outras condições de saúde, histórico médico e outros fatores determinarão se você é um candidato para um julgamento particular. Você também precisa viver perto de um hospital que participa no julgamento, embora em muitos casos, os participantes sejam levados a custo do pesquisador para um hospital para tratamento. O seu médico pode não saber sobre os ensaios adequados para você, mas pode ajudá-lo a descobrir mais informações.

Dicas para aproveitar ao máximo suas visitas ao médico

Para aproveitar ao máximo suas visitas ao médico, considere as seguintes dicas:

• Anote as perguntas antes do compromisso do seu médico para que você não as esqueça. Coloque as questões mais urgentes no topo, caso você fique sem tempo.
• Tome notas durante a sua consulta para que você se lembre do que o seu médico lhe diz.
• Traga alguém para o compromisso para ajudá-lo a lembrar questões e respostas. Um amigo ou parente também pode informar o seu médico sobre novos sintomas ou alterações na sua condição que você não tenha notado.