Histórias verdadeiras: vivendo com colite ulcerativa
A colite ulcerativa (UC) afeta cerca de 900, 000 pessoas nos Estados Unidos. Em um único ano, cerca de 20 por cento dessas pessoas têm atividade moderada da doença e 1 a 2 por cento têm atividade grave da doença, de acordo com a Fundação Crohn e Colite da América.
É uma doença imprevisível. Os sintomas tendem a ir e vir, e às vezes eles progridem ao longo do tempo. Alguns pacientes passam por anos sem sintomas, enquanto outros experimentam crises frequentes. Os sintomas variam dependendo da extensão da inflamação, também. Por isso, é importante que as pessoas com UC saquem de como isso as afeta de forma contínua.
Aqui estão as histórias das experiências de quatro pessoas com UC.
Quando você foi diagnosticado?
[Cerca de sete anos atrás].
Como você gerencia seus sintomas?
Meu primeiro tratamento foi com supositórios, que eu achei extremamente desconfortável, difícil de colocar e difícil de segurar. Para o próximo ano e meio ou mais, fui tratada com rondas de prednisona e mesalamina (Asacol). Isso foi horrível. Eu tinha altos e baixos ternos com a prednisona, e toda vez que eu comecei a me sentir melhor eu ficaria doente novamente. Eu finalmente troquei de médico para o Dr. Picha Moolsintong em St. Louis, que realmente me ouviu e tratou meu caso e não apenas minha doença. Ainda estou em azatioprina e escitalopram (Lexapro), que têm trabalhado muito bem.
Que outros tratamentos têm funcionado para você?
Eu também tentei uma série de tratamentos homeopáticos, incluindo uma dieta sem glúten, sem amido. Nada disso realmente funcionou para mim, exceto meditação e ioga. UC pode ser relacionado ao estresse, relacionado à dieta, ou ambos, e meu caso é muito relacionado ao estresse. No entanto, a manutenção de uma dieta saudável também é importante. Se eu comer alimentos processados, macarrão, carne bovina ou porco, eu pago por isso.
É importante que qualquer doença auto-imune se exercite regularmente, mas eu diria que é ainda mais para as doenças digestivas. Se eu não manter meu metabolismo alto e meu coração acelerado, acho difícil reunir a energia para fazer qualquer coisa.
Que conselho você daria a outras pessoas com UC?
Tente não ficar envergonhado ou estressado por seus sintomas. Quando fiquei doente, tentei esconder todos os meus sintomas de meus amigos e familiares, o que causou mais confusão, ansiedade e dor. Além disso, não perca a esperança. Há tantos tratamentos. Encontrar o seu equilíbrio individual de opções de tratamento é fundamental, e paciência e bons médicos irão chegar lá.
Há quanto tempo você foi diagnosticado?
Eu estava originalmente [diagnosticado] com UC aos 18 anos. Então eu fui diagnosticado com doença de Crohn há cerca de cinco anos.
Quão difícil foi viver com UC?
O maior impacto tem sido social. Quando eu era mais jovem, eu estava extremamente envergonhado com a doença. Eu sou muito social, mas naquele momento, e até hoje, eu evitaria grandes multidões ou situações sociais por causa da minha UC. Agora que eu sou mais velho e fui submetido a cirurgia, ainda tenho que ter cuidado com os pontos lotados. Eu escolho não fazer coisas de grupo às vezes simplesmente por causa dos efeitos colaterais da cirurgia. Além disso, de volta quando eu tinha UC, a dose de prednisona me afetaria fisicamente e mentalmente.
Alguma recomendação de alimentos, medicação ou estilo de vida?
Mantenha-se ativo! Era a única coisa que iria controlar a metade meu flare-ups. Além disso, a escolha da dieta é a próxima coisa mais importante para mim. Fique longe de alimentos fritos e queijo excessivo.
Agora eu tento ficar perto de uma dieta Paleo, que parece me ajudar. Especialmente para pacientes mais jovens, eu diria que não fique envergonhado, você ainda pode levar uma vida ativa. Eu executei triathlons, e agora sou um CrossFitter ativo. Não é o fim do mundo.
Que tratamentos você teve?
Eu estava em prednisona durante anos antes de ter uma cirurgia de anastomose ileoanal, ou bolsa de J. Agora estou no certolizumab pegol (Cimzia), que mantém o meu Crohn sob controle.
Há quanto tempo você foi diagnosticado?
Fui diagnosticado com UC em 1998, imediatamente após o nascimento dos meus gêmeos, meu terceiro e quarto filhos. Eu fui de um estilo de vida extremamente ativo para ser praticamente incapaz de sair da minha casa.
Que medicamentos você tomou?
Meu médico GI imediatamente me colocou em medicamentos, que eram ineficazes, então ele acabou por prescrever prednisona, o que apenas mascara os sintomas. O próximo médico obteve-me da prednisona, mas me colocou em 6-MP (mercaptopurina). Os efeitos colaterais foram horríveis, especialmente o efeito na minha contagem de glóbulos brancos. Ele também me deu um prognóstico terrível e prognóstico para o resto da minha vida. Eu estava muito deprimido e preocupado por não poder criar meus quatro filhos.
O que o ajudou?
Eu fiz muitas pesquisas e, com ajuda, mudei minha dieta e, eventualmente, consegui me livrar de todos os medicamentos. Agora estou livre de glúten e come uma dieta primariamente à base de plantas, embora eu coma algumas aves de capoeira orgânicas e peixes selvagens. Fui sintoma e livre de drogas por vários anos. Além das mudanças na dieta, é importante manter descanso e exercício adequados, além de manter o stress sob controle. Voltei à escola para aprender nutrição para que eu pudesse ajudar os outros.
Quando você foi diagnosticado?
Fui diagnosticado há cerca de 18 anos, e às vezes tem sido muito desafiador. A dificuldade vem quando a colite é ativa e interfere na vida diária. Mesmo as tarefas mais simples tornam-se uma produção. Certifique-se de que há um banheiro disponível está sempre na vanguarda da minha mente.
Como você lida com sua UC?
Eu estou em uma dose de manutenção de medicação, mas não estou imune a surtos ocasionais. Simplesmente aprendi a "lidar". "Eu sigo um plano de comida muito rigoroso, o que me ajudou tremendamente.No entanto, eu come coisas que muitas pessoas com UC dizem que não podem comer, como nozes e azeitonas. Eu tento eliminar o estresse tanto quanto possível e dormir o suficiente todos os dias, o que é impossível às vezes em nosso mundo louco do século 21!
Você tem conselhos para outras pessoas com UC?
Meu maior conselho é este: Conte suas bênçãos! Por mais que as coisas sombrias se vejam ou se sintam às vezes, sempre consigo encontrar algo para agradecer. Isso mantém minha mente e meu corpo saudáveis.
