Paciente Perspectivas: Tratando a hepatite C
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O diagnóstico de hepatite C pode significar coisas diferentes para diferentes pessoas. Alguns pacientes enfrentam o desafio, como se fossem outras doenças. Eles conversam com seu médico, passam por seus tratamentos e seguem em frente. Para outros, no entanto, não é tão fácil. Estilo de vida, vícios ou responsabilidades familiares podem dificultar o tratamento, e pode ser difícil ver uma saída.
As Entrevistas
Healthline entrevistaram dois pacientes com hepatite C com experiências muito diferentes e igualmente perspicazes: Lucinda K. Porter, RN, enfermeira, educadora de saúde e autora de Livre de Hepatite C e Tratamento de hepatite C um passo de cada vez e Crystal Walker (nome alterado a pedido do paciente).
Lucinda Porter, R. N.
Lucinda sabe que ela contraiu HCV em 1988, porque ela apresentava sintomas clássicos após uma transfusão de sangue. Um teste confiável não estava disponível até 1992, mas, como ela estava certa de que ela tinha, ela não tinha um teste confirmatório até 1996. Nesse ponto, ela teve um teste de genótipos, que é uma informação importante para fazer o tratamento decisões. Ela aprendeu que tinha genótipo 1a.
Seu primeiro tratamento foi a monoterapia com interferão em 1997. Uma vez que ela não respondeu a essa terapia particular, isso foi interrompido após três meses. O segundo tratamento que recebeu foi de 48 semanas de peginterferão e ribavirina em 2003. As coisas estavam indo bem, até que ela recaída no estágio pós-tratamento. O terceiro tratamento foi um ensaio clínico de 12 semanas com sofosbuvir, ledipasvir e ribavirina. Isso foi em 2013, e Lucinda agora está livre de HCV.
As experiências de Lucinda com seus medicamentos eram típicas. Os dois primeiros tratamentos com interferão levaram à depressão, e tudo secou, especialmente a boca, a pele e os olhos. Ela sofreu dores musculares, dor nas articulações e calafrios e febre ocasionais. Sua mente estava tão nebulosa que não era confiável. Ela não podia se concentrar em nada. Os tratamentos que incluíram ribavirina resultaram em efeitos colaterais relacionados com a ribavirina: fadiga, insônia, anemia hemolítica, irritabilidade, insônia, erupções cutâneas, tonturas e dor de cabeça.
Mas, apesar dos efeitos colaterais, Lucinda manteve um foco singular e estava determinado a ficar saudável. Ela oferece os seguintes excelentes conselhos para aqueles que iniciam sua jornada de hepatite C:
"Os efeitos colaterais são problemas para os quais há soluções. Não tenha medo de efeitos colaterais. Trabalhe com sua equipe médica para encontrar maneiras de passar por elas. Mantenha seus olhos no objetivo, que é estar livre da hepatite C … Também morremos prematuramente de outras causas de morte, como doenças cardíacas, câncer e acidentes vasculares cerebrais.Você não precisa morrer - a hepatite C é uma batalha ganível se você pegar as armas e lutar. As armas estão melhorando e a próxima geração de tratamento com hepatite C tem efeitos colaterais leves e breves. Converse com seu médico e descubra como você pode viver livre de hepatite C. "
Crystal Walker
Crystal foi diagnosticado com o vírus da hepatite C (HCV) em 2009, quando estava grávida do segundo filho. Um toxicodependente de longa data, ela sabe muito bem como ela contraiu o vírus. No início, seu médico prescreveu interferão. Pode ter ajudado; pode não ter. Devido a sua gravidez, ela teve que sair da droga com relativa rapidez e parou de ver seu médico.
Após o parto, Crystal descobriu que o médico já não trabalhava no mesmo hospital. Sem dinheiro, e apenas Medicaid para ajudá-la, ela lutou para encontrar outro médico que a visse. Quando ela finalmente encontrou alguém, ele a viu o suficiente para escrever uma receita para roferon-A e nunca seguiu. Os efeitos colaterais da medicação eram demais para o Crystal suportar, e ela procurou outro médico. Este recusou-se a tratar o HCV até que Crystal tenha sido submetido a uma avaliação psiquiátrica e tenha frequentado a terapia há oito meses. Por essa altura, a infecção de Crystal evoluiu de aguda para crônica, e ela teve que se submeter a testes regulares de drogas.
Não foi possível aprovar um teste de drogas, a Crystal perdeu os benefícios de Medicaid e já não é elegível para receber tratamento. Frustrado, assustado e com dor constante, luta para manter sobriedade e medos pela segurança de seus filhos. Ela ensinou-lhes que seu sangue é "veneno" e sempre ter cuidado com a mamãe. Crystal teme que suas oportunidades se esgotaram. Que já é tarde demais para ela. Mas ela quer oferecer um pouco de conselhos para aqueles que estão apenas começando e para quem ainda não é tarde demais: "Faça o que fizer, fique limpo. Dobre-o, coloque-o e ore a Deus para que funcione. "