Vivendo com HAE: o que você precisa saber

No passado, as pessoas com angioedema hereditário (HAE) sofreram frequentemente através de ataques e reduziram suas vidas para acomodar a condição. Hoje, as opções de tratamento que reduzem a gravidade e a frequência das agressões HAE significam que você pode assumir o controle de sua vida. Com o plano de tratamento certo, você pode continuar trabalhando, estudando e jogando conforme você escolher.

Aqui estão sete dicas para gerenciar o HAE.

Dica 1: Faça um plano

Um plano de tratamento é fundamental para manter sua qualidade de vida e protege você de sintomas que ameaçam a vida de HAE. Um médico experiente em HAE trabalhará com você para desenvolver um plano que:

• atende às suas necessidades de tratamento de HAE
• fornece logística para o tratamento
• inclui detalhes sobre a coordenação de cuidados entre provedores

Se você estiver auto-administrando medicação HAE, seu plano também incluirá:

• sabendo onde sua medicação é
• sabendo como usar essa medicação
• sabendo o que fazer se você precisa de ajuda de emergência

Também é importante ter um plano de backup em caso de um ataque que leve ao inchaço da garganta. Esse plano deve incluir certificar-se de que você sempre tenha medicação suficiente se você usar o tratamento sob demanda e saber como chegar à sala de emergência mais próxima.

Se você estiver viajando, ter um plano para gerenciar seu HAE aliviará sua mente e ajudará você a enfrentar um ataque imediatamente. Antes de fazer uma viagem, certifique-se de tomar sua medicação na sua bagagem de mão e traga informações com você sobre sua condição e seu tratamento. Você também deve localizar clínicas médicas e hospitais na área para que saiba para onde ir se o ataque for muito severo para gerenciar. Finalmente, certifique-se de ter medicamentos suficientes quando você voltar para casa.

Dica 2: Manter um diário

Manter o controle de seus ataques pode ajudá-lo a identificar e evitar eventos que desencadeiam sintomas de HAE. Um registro eletrônico ou em papel de seus ataques também ajudará seu médico a monitorar seu tratamento. O seu médico pode ajudá-lo a decidir o que precisa seguir. Algumas coisas comuns a serem rastreadas incluem:

• o que você estava fazendo antes do ataque
• como sentiu antes do ataque
• quão grave o ataque foi
• como você tratou o ataque

Dica 3: Antecipar disparadores

Enquanto os ataques de HAE muitas vezes não possuem uma causa clara, certas atividades ou eventos são conhecidos por causar ataques. Alguns disparadores comuns incluem:

• estresse emocional
• fadiga
• infecções
• cirurgia
• trabalho odontológico
• certas atividades físicas repetitivas

Se você não pode evitar um gatilho HAE, você pode ser capaz de gerenciá-lo antecipando a necessidade de tratamento.Por exemplo, se você está passando por cirurgia dentária, você pode tomar medicação preventiva antes do compromisso. Você também pode ter um plano para oferecer tratamento on-demand como um backup.

Dica 4: organiza-se

O desenvolvimento de um sistema organizacional e de uma rotina diária irá ajudá-lo a atingir seus objetivos e evitar ataques HAE desencadeados pelo estresse. Criar uma lista de tarefas diárias, por exemplo, irá ajudá-lo a definir objetivos realistas e evitar ficar sobrecarregado. Uma lista de longo prazo irá incentivá-lo a atingir metas de grande vida. Criar uma rotina diária irá ajudá-lo a manter um estilo de vida saudável e voltar a seguir se você tiver um ataque.

Dica 5: De-stress

Como o estresse emocional é um gatilho para HAE, aprender a gerenciá-lo pode ajudar a prevenir ataques. Yoga, respiração profunda, meditação e exercício são hábitos saudáveis ​​que podem acalmar suas ansiedades.

Dica 6: Crie um sistema de suporte

Deixe seus amigos e familiares próximos saber sobre o seu HAE, como ele funciona eo que eles podem fazer para ajudar se você tiver um ataque.

Dica 7: Advogado por si mesmo

Se o seu plano de tratamento não atender às suas necessidades, informe o seu médico. Certifique-se de consultar o seu médico pelo menos uma vez por ano, ou mais, dependendo da sua condição.

Com a ajuda do seu médico, você pode desenvolver um plano de tratamento que permita que você leve uma vida diária normal.