Pesquisa de Alzheimer: como os filhos de pacientes podem ajudar
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Você não pensaria necessariamente que Marty Reiswig é um candidato perfeito para um estudo sobre a doença de Alzheimer.
Ele tem 37 anos e não possui sintomas de demência.
Advertisement PublicidadeMas Reiswig é exatamente o tipo de pessoa que os pesquisadores de Alzheimer estão buscando para seus painéis de observação de longo prazo.
Isso porque o pai de Reiswig está sendo tratado atualmente por doença de Alzheimer hereditária predominantemente iniciada.
participar do julgamento é a minha oportunidade de ajudar a erradicar esta horrível doença para os meus filhos e, possivelmente, para o mundo. Marty Reiswig, filho do paciente de AlzheimerOs pesquisadores querem estudar pessoas como a Reiswig nas próximas duas décadas para tentar descobrir como a doença de Alzheimer se desenvolve e se os tratamentos iniciais podem ser efetivos.
AnúncioAlgumas crianças adultas de pacientes com Alzheimer estão relutantes em participar de tais testes por causa do compromisso do tempo e pelo medo de receber seu próprio diagnóstico da doença.
No entanto, Reiswig disse que é importante que pessoas como ele se voluntariem por causa da riqueza de informações que os pesquisadores podem obter com eles.
Publicidade Publicidade"Participar no julgamento é a minha oportunidade de ajudar a erradicar esta horrível doença para os meus filhos e possivelmente o mundo", disse Reiswig à Healthline. "Eu estou em uma parte extremamente pequena da população que pode servir como ratos de laboratório extremamente útil. "
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Por que é importante
Há cinco principais estudos de Alzheimer de longo prazo envolvendo crianças adultas de pessoas que foram diagnosticadas com a doença.
Um dos mais conhecidos é supervisionado pelo Centro de Pesquisa sobre Doença de Alzheimer de Wisconsin, que foi formado em 2001.
Um dos seus principais projetos é o estudo em andamento de pessoas entre as idades entre 45 e 65 anos que têm história familiar de Alzheimer.
Publicidade PublicidadeMais de 1, 500 pessoas fizeram parte desse estudo nos últimos 15 anos. A média de idade dos participantes é de 53, ea taxa de retenção é de 82%.
Apenas um punhado de participantes até agora foram diagnosticados com doença de Alzheimer. Outros 10 a 20 por cento mostraram algum declínio cognitivo.
O mundo precisa da informação que podemos extrair deles. - Sterling Johnson, Centro de Pesquisa de Doença de Alzheimer de Wisconsin,Sterling Johnson, Ph. D., neuropsicólogo clínico que é diretor associado no centro de pesquisa e professor da Faculdade de Medicina e Saúde Pública da Universidade de Wisconsin, disse Healthline os dados fornecidos pelo estudo é inestimável.
Anúncio"O mundo precisa da informação que podemos extrair deles", disse ele.
Os participantes do estudo passam por testes genéticos para determinar que risco, se houver, eles têm para desenvolver a doença de Alzheimer.
Publicidade PublicidadeJohnson disse que os participantes têm a opção de informar ou não sobre seus resultados genéticos.
Ao longo dos anos, os participantes dão amostras de sangue, obtêm imagens cerebrais e, em alguns casos, até mesmo o líquido da coluna vertebral é coletado.
Eles são informados sobre desenvolvimentos como o crescimento de placas e tau emaranhados somente quando essas coisas são certezas.
Anúncio"Nós deixamos que eles saibam apenas sobre coisas de que temos certeza", disse Johnson.
Os pesquisadores também coletam dados sobre os estilos de vida dos participantes, incluindo informações sobre dieta, exercício e consumo de álcool.
Publicidade PublicidadeJohnson disse que os pesquisadores esperam aprender duas coisas importantes.
Não compreendemos completamente por que uma pessoa recebe essa doença e outra pessoa não. Keith Fargo, Associação de AlzheimerA primeira é como a doença de Alzheimer se desenvolve. Esses tipos de estudos já alertaram os cientistas de que crescimentos como a placa e os emaranhados começam a aparecer no cérebro de uma pessoa de 15 a 20 anos ou mais antes que os sintomas surjam.
Os pesquisadores esperam que os estudos de longo prazo revelem exatamente o que causa a doença de Alzheimer, bem como por que algumas pessoas são mais suscetíveis à doença.
O segundo aspecto é se os tratamentos iniciais podem ser efetivos. As pessoas nas clínicas de estudo podem receber medicação antes que os sintomas parecem ver se os tratamentos ajudam a atrasar ou mesmo eliminar a doença.
"Isso nos ajuda a mudar fortemente o paradigma dos tratamentos institucionais", disse Johnson.
Outro grande projeto de pesquisa neste campo é a Rede de Alzheimer com Herança Dominante (DIAN). É financiado em parte pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), e as crianças adultas de pessoas com Alzheimer são recrutadas.
Também gerou um projeto separado chamado DIAN TU. Este estudo internacional está avaliando a segurança e a eficácia de duas drogas para pessoas que possuem mutação genética para doença de Alzheimer autossômica dominante.
Keith Fargo, Ph. D., diretor de programas científicos e divulgação na Associação de Alzheimer, concorda com Johnson que os estudos envolvendo crianças de pacientes com Alzheimer são cruciais.
"Nós não compreendemos completamente por que uma pessoa recebe essa doença e outra pessoa não", disse Fargo à Healthline. "Este tipo de pesquisa nos dá muitas pistas boas. "
Ele disse que esses estudos podem eventualmente permitir que os cientistas observem a doença de Alzheimer do início ao fim.
"Podemos ver as coisas que ocorrem ao longo da vida", disse ele.
A Associação de Alzheimer não realiza nenhuma pesquisa, mas supervisiona um programa TrialMatch que ajuda as pessoas a se candidatar a estudos em uma ampla gama de pesquisas sobre Alzheimer.
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Por que eles se voluntariam
Reiswig faz parte dos estudos da DIAN.
Ele disse aos pesquisadores que ele não quer saber o que seus resultados de testes genéticos revelaram - pelo menos ainda não.
"Eu não quero saber ainda. Talvez algum dia eu me aproxime da idade de início - 50 na minha família. Eu não quero minha esposa, minha mãe e, acima de tudo, meus filhos para descobrir que eu tenho e suportar esse fardo por mais anos do que eles ", disse Reiswig. "Se vier, vamos lidar com isso. Enquanto isso, vamos viver bem fazendo o bem. "
Sigrid Knuti também é uma das crianças adultas que participam da pesquisa, embora seja um pouco maior que a Reiswig.
Provavelmente é tarde demais para mim, mas não quero que meus filhos obtenham isso. - Sigrid Knuti, filha do paciente de Alzheimer,Knuti, 74 e sua irmã, fizeram parte da pesquisa em curso nos EUA nos últimos 11 anos.
Sua mãe morreu em 2001 aos 87 anos, uma década depois de ter sido diagnosticada com doença de Alzheimer.
Nem Knuti nem sua irmã apresentam sintomas de demência, mas Knuti disse que a doença ainda está em suas mentes.
"Vivemos com um elefante de 500 quilos na sala todos os dias das nossas vidas", disse ela à Healthline.
Se ela desenvolver a doença, Knuti pode receber algum tratamento precoce. Mais importante ainda, ela espera poder fornecer informações valiosas aos cientistas.
Imagine um mundo onde todos envelheçam com suas memórias e faculdades intactas. Que bela coisa seria. Marty Reiswig, filho do paciente de Alzheimer"Provavelmente é tarde demais para mim, mas não quero que meus filhos obtenham isso", disse ela.
Johnson e Fargo aplaudem voluntários como Reiswig e Knuti. Eles dizem que é um compromisso emocional e emocional que nem todos podem fazer.
"Você está pedindo que as pessoas participem de um estudo quando não apresentam sintomas", explicou Fargo.
No entanto, Johnson disse que o time de pesquisa de Wisconsin não tem muitos problemas para se tornar voluntário.
"Eles estão muito motivados para permanecer no estudo", disse ele. "As pessoas querem participar e fazer parte da solução. Eles viram a doença de primeira mão e querem fazer algo sobre isso. "
Se alguns avanços vierem rapidamente, eles podem ajudar alguém como Chuck McClatchey do Novo México.
O paciente de 63 anos foi diagnosticado com início precoce da doença de Alzheimer há dois anos. Ele participou de um ensaio clínico para um tratamento experimental de Alzheimer desde novembro. Ele também faz parte do Grupo Consultivo da Early-Stage da Associação de Alzheimer.
Ele se ofereceu porque ele quer ser parte da solução, também.
"A única coisa que eu poderia tentar fazer é lutar de volta", disse ele à Healthline.
McClatchey tem um filho de 37 anos que é elegível para ser um membro de um dos estudos de crianças adultas. No entanto, McClatchey disse que não aconselharia seu filho de uma forma ou de outra.
"É com ele", disse ele.
McClatchey disse que a pesquisa DIAN e Wisconsin, bem como o julgamento em que ele está, são importantes.
"Toda informação que recebemos é boa", disse ele.
Knuti e Reiswig concordam.
"Em algum momento, alguma geração deve ser a última", disse Knuti.
"O voluntariado para esses ensaios como um adulto mais novo oferece aos pesquisadores a oportunidade de detectar a doença de Alzheimer muito mais cedo e, possivelmente, a evitar totalmente", acrescentou Reiswig. "Imagine um mundo onde todos envelheçam com suas memórias e faculdades intactas. Que bela coisa seria. "
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