Paternidade e doença grave: Como dar ao seu filho Esperança

Meu filho de 5 anos mantém orgulhosa a palma da mão, exibindo o dente da frente e depois sorri, o fosso entre os dentes parece brilhar. "Eu não posso esperar para que a fada dos dentes venha", diz ele. "É melhor colocá-lo sob meu travesseiro agora. "

" O que você quer que a fada dos dentes traga? "Eu perguntei, puxando-o para o meu colo. Nossa fada dos dentes é inconsistente. Às vezes ela traz trocas soltas, às vezes um pequeno presente - como um carro de brinquedo, uma figura de Star Wars ou um pacote de balões. É quase como se ela fizesse corridas em pânico para a farmácia depois da hora de dormir.

anúncio Anúncio

"Bem", ele diz, franzindo os lábios. "Talvez ela possa trazer algo para fazer você se sentir melhor. "

Meu coração afunda. Eu odeio que ele esteja desperdiçando desejos de fadas de dente para mim. Que minha deficiência de alguma forma se tornou seu fardo.

'Você vai melhorar? '

Eu sou uma mãe de ficar em casa para meu filho e filha de 3 anos. No entanto, antes de estar doente, meus dias eram um turbilhão de atividade, parques, aulas de dança e datas de jogo. Pronto para fazer pizza caseira ou macarrão com um momento de antecedência, eu era a mãe que sempre estava disposta a percorrer os sprinklers no parque, espontânea e despreocupada.

anúncio

Então, há cerca de um ano, aparentemente do nada, desenvolvi encefalomielite miálgica debilitante, mais comumente conhecida como síndrome da fadiga crônica. Agora ser uma mãe de residência em casa literalmente significa ficar em casa. Alguns dias, é uma realização apenas para sair da cama, com o meu corpo sentindo como se estivesse lutando contra a gripe. Outros dias eu sou capaz de me levantar, mas tenho energia suficiente para ler um livro antes que o peso da minha cabeça me puxasse de volta ao meu travesseiro.

Nos dias em que consigo sair da casa, ando lentamente, enquanto explorava um lugar para sentar. Eu só posso administrar as datas de jogo se estiverem dentro de alguns quarteirões e há um elevador no prédio. Eu tento fazer o máximo que posso, mas muitas vezes sinto que não é suficiente para meu filho. Especialmente nos dias em que ele gasta sua moeda de "desejo" na minha saúde, em vez de algo divertido para si mesmo.

Publicidade Publicidade Eu carrego minha culpa em meu pescoço como uma corda de pedras, me pesando ainda mais do que a fadiga. Eu adiciono um em cada vez que ele me implora por algo que eu não posso dar a ele.

Algumas semanas atrás, estávamos aconchegando no sofá, acabando de jogar um jogo inteiro de Desculpe! Fizemos o jogo sem qualquer birra. Foi um momento feliz e precioso. Meu filho aconchegou-se ao meu lado e sussurrou: "Eu amo você, mamãe. "

" Eu também te amo ", eu disse, sorrindo.

Então ele suspirou: "Eu realmente sinto falta quando costumava brincar comigo. "

" Nós acabamos de jogar ", afirmei, mais defensivamente do que o necessário.

"Fora, mãe. Sinto falta de estar com você. "

Publicidade Publicidade

" Sinto falta de estar fora com você também ", eu disse, modulando minha voz para que não fosse quebrar.

"Você vai melhorar? " ele perguntou.

Eu queria lhe dizer, claro, que sim. Mas eu nunca quero mentir para ele ou para mim mesmo - então não prometi que iria melhorar. Eu sei que naquele momento, talvez tudo o que ele quisesse ouvir é que eu digo a ele que as coisas mudariam um dia. Mas a verdade é que eu trabalhei tão duro para me ajustar a esse novo normal, encontrar a paz nessa existência e tentar passar isso para meus filhos. Então, eu sei que não é justo para nenhum de nós prometer uma realidade que talvez nunca voltemmos a viver.

Anúncio

"Estou tentando tão, tão difícil", eu disse. "Mas se eu ficar assim, ainda serei sua mãe, não importa o que. Eu serei um tipo diferente de mãe, mas eu vou amá-lo tanto e estar aqui para conversar, brincar e escutar. "

Expliquei que as coisas que posso dar são as mais importantes. Posso dar-lhe a minha atenção, meu apoio e meu amor. Na maioria dos dias, acredito que isso seja suficiente. Outros eu não. Eu carrego minha culpa ao redor do meu pescoço como uma série de pedras, me pesando ainda mais do que a fadiga. Eu adiciono um em cada vez que ele me implora por algo que eu não posso dar a ele.

PublicidadePor favor, leve-me para o campo de jogos. Vamos correr pelo quarteirão, mãe! Venha para a festa de aniversário, por favor! Podemos sair para sorvete?

Combate com a culpa, aceitando amor

E agora, enquanto meu filho está diante de mim, com um sorriso sorridente, segurando seus dois dentes como tesouro encontrado, meu coração parece quebrando.

Eu não quero seus desejos. Eu quero que ele deseje poder voar ou para brinquedos que eles vêem em propagandas quando não avançar rápido, como luzes de trilhos de trem ou travesseiros que parecem animais.

"Essa é a coisa mais doce", eu digo, inclinando-se para beijar o topo de sua cabeça. "Não tenho certeza se a fada dos dentes pode fazer isso, no entanto. Você pode pensar em algo mais? "

Anúncio

" Mas é isso que eu realmente quero ", diz ele.

Comece a redirecioná-lo novamente, depois pare. Talvez o desejo desinteressado de meu filho não seja um sinal de sua perda de inocência e de tudo o que estou fazendo de errado. Talvez seja um sinal de inocência ao máximo e tudo o que estou fazendo bem.

Publicidade Publicidade

No final, não é isso o que queremos? Para ter filhos que amam e se importam profundamente? Quem prioriza a saúde sobre uma bugigangas ou um punhado de moedas? Talvez seja possível aceitar onde você está, mas ainda espero por um resultado diferente.

E de acordo com alguns especialistas, meu intestino não está longe. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, especializada em crianças que lutam com experiências traumáticas, como o aparecimento de doenças crônicas, diz: "É bom dizer às crianças que realmente queremos melhorar, mas algumas coisas não estão no nosso controle. Podemos ter mais de um sentimento por vez. Eles não são mutuamente exclusivos. "

Mas é acreditar na magia um passo demais? De acordo com Harriet Cabelly, conselheira, treinadora principal e autora de "Living Well, apesar da adversidade", não é. Ela explica que quando as crianças desejam que um pai melhore, é essencialmente uma maneira infantil de rezar.

"Todos nós temos algum tipo de crença", ela observa. "Em nossa vida, é espiritual, na vida das crianças, muitas vezes é mágico. "Ela acrescenta que, desde que seja também fundamentada na realidade, é benéfico para as crianças.

Takeaway

A verdade é que, como meu filho, vivo em um mundo onde a realidade é atada com magia. Toda vez que o relógio atinge 11: 11, faço um rápido desejo de curar, e o mesmo para as velas de aniversário e as estrelas cadentes. Embora eu racionalmente duvido desses desejos impacto as células em meu corpo, a verdade é em algum lugar no fundo do meu coração: eu acredito que eles podem. Preciso dessa esperança. Isso faz sentido que meu filho também precisa disso.

"OK, vamos ver o que a fada dos dentes pode fazer", eu digo, "Mas, no caso de não conseguir, talvez você deva ter um desejo de backup? "

Ele bate a cabeça novamente, desta vez com toda a mão, até que de repente seu rosto inteiro se ilumine. "Eu sei! " Ele grita. "Pizza todos os dias! "

Eu começo a dizer que não tenho certeza se a fada dos dentes também pode fazer isso. Em vez disso, aconchego-o perto, deixando que a magia se prolongue um pouco mais.

Heather Osterman-Davis é uma mãe de dois que moram em Nova York. Seu trabalho apareceu em Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Teeth, Literary Mama, Parent. Co, The Mighty, Tribe, e Lupus Chick, entre outros. Você pode encontrá-la em Twitter.