Projeto de pesquisa "todos nós" com 1 milhão de voluntários
Índice:
Um estudo de pesquisa inovador em breve estará reunindo dados de saúde de mais de 1 milhão de americanos.
Na verdade, os pesquisadores começaram a testar sua plataforma digital com mais de 3 000 desses indivíduos em preparação para um lançamento nacional na próxima primavera.
Publicidade PublicidadeO estudo, denominado "Todos nós", é liderado pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH).
Seu objetivo é pastorear em uma nova era de saúde com "medicina de precisão". "É uma abordagem que personaliza o diagnóstico e o tratamento da doença ao examinar como a biologia, o estilo de vida e o ambiente se unem para causar doenças exclusivamente em cada pessoa.
A promessa de revolucionar a medicina é o que convenceu Terri Shomenta Bailey a participar do estudo.
AnúncioA melhor amiga de Bailey recentemente faleceu do câncer quando ela aprendeu sobre o estudo.
"Meu melhor amigo morreu de melanoma. É um melanoma que Jimmy Carter teve e ele sobreviveu, mas meu melhor amigo, com apenas 52 anos, faleceu. O medicamento de precisão pode descobrir por que meu melhor amigo morreu e por que outra pessoa na mesma droga sobreviveu ", disse Bailey à Healthline.
Anúncio Publicidade"Se houvesse algo que eu pudesse fazer, pequeno ou grande para ajudar os pesquisadores a descobrir por que algumas pessoas se recuperam do câncer e outras não, eu queria contribuir com isso", acrescentou.
Dados e diversidade
A pesquisa depende do recrutamento de uma coorte diversificada de pessoas.
Os cientistas esperam reunir dados que possam usar para investigar como as diferenças individuais - como genética, comportamento, raça, etnia, idade, geografia, orientação sexual e status socioeconômico - influenciam o desenvolvimento de doenças e a resposta ao tratamento.
Uma parcela significativa da pesquisa médica que impulsiona a tomada de decisões clínicas hoje em grande parte vem de homens caucasianos.
O NIH promoveu inclusão de gênero, racial e étnica desde a década de 1990. Mas a pesquisa biomédica tem sido lenta para recuperar o atraso.
Publicidade PublicidadeEsteban Burchard, pesquisador da Universidade da Califórnia, São Francisco, que está aconselhando a iniciativa "Todos nós", descreveu por que a diversidade é parte integrante da assistência médica e do avanço científico.
"Os medicamentos funcionam de forma diferente em vários grupos raciais ou étnicos", disse Burchard à Healthline. "Plavix, a droga do coração de sucesso, não funciona em cerca de 50% dos asiáticos e 70% dos insulares do Pacífico. A droga mais recente para o colesterol no mercado, foi descoberta pela primeira vez com base em uma mutação observada em afro-americanos, mas a droga funciona igualmente bem em todos."
" Todos nós "pesquisadores esperam fazer sua parte para reverter esse precedente.
AnúncioStephanie Devaney, vice-diretora de "Todos nós", declarou que o envolvimento era "uma parte fundamental da nossa missão. "
Até agora, a iniciativa criou mais de 50 parcerias com hospitais, universidades, centros de saúde com qualificação federal, grupos comunitários locais, organizações sem fins lucrativos e bancos de sangue em todo o país para atuar como intermediários entre o programa e as comunidades locais.
Anúncio PublicidadeNa Universidade do Arizona, um site parceiro "Todos nós", localizado em Tuscon, estão em andamento esforços para envolver a população hispana e latina local, enfrentando barreiras que historicamente levaram a uma participação menor por minoria grupos.
Essas barreiras incluem acesso inadequado a clínicas e hospitais, restrições financeiras, falta de acesso à informação, compreensão limitada sobre pesquisas e diferenças culturais e linguísticas.
"É uma questão de equidade na saúde em não poder transmitir informações de forma a ressoar com as comunidades minoritárias. É essencialmente o mesmo que não fornecer acesso ", disse à Healthline Usha Menon, co-pesquisadora principal da Universidade do Arizona.
PublicidadeObtendo a palavra
Equipe de pesquisa da Universidade do Arizona estão trabalhando em estreita colaboração com os líderes da comunidade e os líderes de opinião para divulgar o assunto.
"Testemunhos são bastante eficazes", disse Menon.
Publicidade PublicidadeO grupo também possui coordenadores bilíngües e biculturais para auxiliar na matrícula e procedimentos de estudo, além de fornecer materiais em espanhol.
Em todo o país, outros grupos, como a organização FiftyForward, de Nashville, estão ajudando a recrutar adultos mais velhos, enquanto a Fundação do Hospital Geral de São Francisco está liderando o esforço para engajar minorias sexuais e de gênero.
Bailey, que era o sexto participante do estudo no Arizona, descreveu o processo de participação "fácil e indolor". "
Depois de se inscrever inicialmente para o estudo, os pesquisadores a chamaram para completar uma história abrangente de saúde, obter medidas básicas como peso e altura e coletar amostras de sangue e urina.
Uma vez lançado a nível nacional, os indivíduos também poderão se inscrever diretamente on-line sem primeiro ir a um centro de estudo. Este mecanismo está sendo testado no San Diego Blood Bank.
"Para as pessoas que não estão imediatamente conectadas a uma clínica, estamos trabalhando com bancos de sangue, Walgreens, Quest Diagnostics e EMSI - uma organização que vai às casas das pessoas, como aqueles que estão em casa ou idosos - para a coleta de biospecimen" disse Devaney.
Embora a plataforma "Todos nós" esteja atualmente apenas online, Devaney disse que pretende desenvolver um processo de inscrição em papel e criar parcerias com bibliotecas locais para mitigar a divisão digital.
Planos futuros
Eventualmente, os participantes poderão acessar suas informações de saúde on-line quando os pesquisadores colecionar e analisar dados em tempo real - um desvio das normas tradicionais de pesquisa.
"Demora uma média de 17 anos antes da pessoa que forneceu dados de pesquisa será afetada por isso", disse Menon. "Com este programa, os inscritos terão acesso a suas informações, poderão fazer o download e compartilhá-lo com seu provedor de cuidados primários, e ver e ver que tipo de testes estão sendo feitos com o que eles forneceram. "
" Em última análise, planejamos retornar todos os tipos de dados - dados genéticos, dados de registros de saúde eletrônicos, dados de pesquisa - e também incorporar a informação de um indivíduo em sua coorte para que eles possam ver como eles se comparam ", explicou Devaney.
Para Bailey, esta é uma vantagem adicional para participar. Mas ela é intrinsecamente motivada pelo incrível potencial dessa iniciativa para remodelar os remédios.
"Temos de nos concentrar mais em por que algumas pessoas vivem e algumas pessoas morrem. Queremos fazer tudo o que pudermos para ser mais inteligentes do que essas doenças ", disse ela. "Espero que este estudo seja feito pelo povo americano e todas as origens étnicas, ajudando todos a viverem vidas mais saudáveis e saudáveis. "
