O que se eu dar a minha hepatite C do meu bebê?

É uma preocupação comum para as mulheres diagnosticadas com hepatite C: Será que passar a doença ao meu filho?

Por sorte, apenas 5 ou 6 por cento das mães com hepatite C passam a doença ao longo de seus bebês, disse o Dr. Naim Alkhouri, um gastroenterologista pediátrico na Cleveland Clinic.

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Ainda assim, a American Liver Foundation (ALF) estima que existem entre 23 000 e 46 000 crianças nos Estados Unidos que vivem com hepatite C. Novos medicamentos com taxas de cura próximas de 100% e relativamente poucos lados Os efeitos revolucionaram o tratamento de hepatite C para adultos, mas não mudou muito para as crianças.

Os gastroenterologistas ainda tratam as crianças infectadas com hepatite C com interferão e duas vezes por dia, a ribavirina oral. Isso também era padrão para o tratamento para adultos, até que a U. S. Food and Drug Administration (FDA) aprovou o sofosbuvir (Sovaldi) no ano passado.

O interferão e a ribavirina causam efeitos colaterais sérios, incluindo depressão e fadiga, embora os médicos digam que as drogas recebem menos pedágio em crianças do que em adultos. Ainda assim, a taxa de cura permanece baixa, com cerca de 45% das infecções do genótipo 1 em crianças após quase um ano de tratamento, de acordo com a ALF. Não só a combinação de interferão-ribavirina tem uma baixa taxa de cura, mas o interferão também pode diminuir o crescimento em crianças.

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As mulheres grávidas não podem ser tratadas para a hepatite C, disse Alkhouri, porque a ribavirina causa defeitos de nascimento. O tratamento com interferão-ribavirina não é aprovado pela FDA para crianças menores de três anos.

Um bebê também não pode ser testado para a hepatite C ao nascer, porque pode falsamente testar positivo, disse Alkhouri. Pode levar um ano e meio ou mais saber com certeza se uma criança está infectada.

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Nenhum dos novos medicamentos contra a hepatite C recentemente aprovados pela FDA, como Sovaldi e ledipasvir-sofosbuvir (Harvoni), foi provado seguro para uso em crianças.

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Alkhouri, membro do Colégio Americano de Gastroenterologia, disse que as empresas farmacêuticas iniciaram ensaios clínicos em crianças há algum tempo atrás com o telaprevir (Incivek). Incivek saiu antes de Sovaldi e Harvoni. A paisagem da medicação está mudando tão rápido que um dos testes Incivek foi cancelado, acrescentou, quando Sovaldi e Harvoni chegaram ao mercado. Ele acredita que faz sentido esperar até a poeira se instalar à medida que novos medicamentos contra a hepatite chegam ao mercado antes de iniciar ensaios clínicos em crianças. Ele disse que precisamos saber quais medicamentos são os mais seguros e eficazes entre os adultos antes de iniciar as provações em crianças.

Os filhos deixaram de fazer descobertas de tratamento?

Esse não é o tipo de novidades como Nancy Netherland quer ouvir.

Netherland adotou duas crianças de uma mãe que conhecia que tinha hepatite C. Ela esperava que nenhuma delas avaliasse positivo, mas, eventualmente, ela descobriu que uma delas tinha a doença quando a criança envelheceu o bastante para testar.

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Ela disse à Healthline que ela está esperando que os ensaios clínicos comecem com novos tratamentos para crianças que incluem Sovaldi. Entretanto, ela tentou sensibilizar para a questão das crianças com hepatite C e está em processo de criação de um recurso on-line para os pais.

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Meu objetivo é … garantir que nenhum outro pai tenha que enfrentar o que eu tenho, tendo uma criança com uma forma aguda e potencialmente letal de HCV e não são aprovados tratamentos efetivos pela FDA, indisponível nos EUA, não são acessíveis, mesmo que fossem. Nancy Netherland

Netherland, que trabalhou como artista em residência em um hospital de São Francisco, tem fortes laços com a comunidade médica. Ela sabe para onde ir para os melhores cuidados de saúde para sua filha, e isso ajuda a viver em uma cidade de classe mundial como San Francisco, ela disse.

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Ela não pode deixar de sentir que as crianças estão sendo deixadas para trás quando se trata de novos avanços no tratamento da hepatite C. Embora sua filha seja muito ativa e planeje ser um salva-vidas algum dia, ela tem crises ocasionais de doença.

"Meu objetivo é duplo, para cuidar do meu próprio filho … e mantê-la saudável e não esperar por seu fígado para se degradar … e para garantir que nenhum outro pai tenha que enfrentar o que eu tenho, tendo um filho com uma forma aguda e potencialmente letal de HCV e sem tratamentos efetivos aprovados pelo FDA, não disponível nos EUA, não são acessíveis, mesmo que fossem. "

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Como os jovens podem ficar seguros contra a hepatite C

Cerca de 40 por cento das crianças infectadas com hepatite C por suas mães apagam espontaneamente o vírus por conta própria. A hepatite C é uma doença de movimento lento e a maioria dos jovens nunca saberia estar infectada. Mas em cerca de um quarto das crianças infectadas, a doença pode progredir rapidamente e requer tratamento, de acordo com a ALF.

Saiba tudo sobre a hepatite C crónica

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Uma fração de crianças nascidas com hepatite C, incluindo as nascidas de mães que não possuíam cuidados pré-natais adequados, podem acabar com infecções crônicas. Para as mulheres que são usuários de drogas e são co-infectadas pelo HIV, o risco de transmissão da hepatite C para o filho aumenta até 15%, disse Alkhouri.

"Uma vez eu tinha uma criança de 17 anos que queria doar sangue, e descobriu que tinha [hepatite C]", disse Alkhouri à Healthline.

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Seus testes confirmaram uma infecção crônica. "Voltando, ela não tinha fatores de risco.Quando testámos a mãe, que estava nos anos 40 ou 50, ela também tinha. A mãe admitiu usar cocaína. "

O sangue que recebe uma palha ou papel enrolado usado para resfriar cocaína e outras drogas é uma maneira comum de transmitir o vírus, disse Alkhouri.

Dr. David Bernstein, chefe de hepatologia no Centro de Doenças do Fígado no North Shore-LIJ Health System e um colega do American College of Gastroenterology, acrescenta que as crianças e os jovens adultos devem ter cuidado ao considerar obter tatuagens ou piercings. Algumas pessoas contraíram a hepatite C dessa forma também, disse ele. Sempre pergunte sobre os procedimentos de saneamento no estúdio ao se tatuar ou perfurar.

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Os pais farão 'tudo o que for preciso'

Embora a maioria das crianças na América com hepatite C tenha obtido de suas mães, algumas ficam infectadas usando drogas ilegais. A batalha em curso da América com o vício do analgésico levou à injeção de uso de heroína mesmo entre os adolescentes.

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A maioria dos americanos com hepatite C são baby boomers. Muitos o contraíram de transfusões de sangue antes do descobrimento do vírus na década de 1990, ou de condições insalubres. Antes da epidemia de HIV, as medidas de saneamento da América em ambientes de saúde não eram tão completas.

Estou claro com base no que aconteceu com o HIV / AIDS que é melhor estar preparado com múltiplas opções do que esperar pela demanda do mercado para alcançar as realidades e necessidades de saúde pública das populações vulneráveis ​​e privadas de direitos. Nancy Netherland

Os filhos dos baby boomers que sabem que seus pais estão infectados devem ser testados para o vírus, disse Alkhouri. Os parceiros sexuais de longa data de pessoas infectadas com hepatite C também devem ser testados, acrescentou. Mas ele observou que as chances de contrair hepatite C de sexo heterossexual são extremamente baixas.

Os que têm sexo homossexual, particularmente se já estão infectados com o HIV, estão em maior risco de contrair hepatite C.

Netherland disse à Healthline que fará o que for necessário para obter a filha o tratamento que ela precisa, mesmo que significa sair para o exterior. Ela disse que até mesmo falou com equipes especializadas sobre tratar sua filha com medicamentos fora do rótulo, se necessário.

"Espero que este não seja o caso … mas estou claro com base no que aconteceu com HIV / AIDS que é melhor estar preparado com múltiplas opções do que esperar pela demanda do mercado para alcançar as realidades de saúde pública e necessidades de populações vulneráveis ​​e marginalizadas ", disse ela. "Enquanto isso, espero com um suspiro e me pergunto que cada vez que minha filha está cansada por alguns dias seguidos, queixa-se de dor ou com a pele com coceira. "

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