Agente de veteranos de ação do congresso Orange

Desde que o senador John McCain anunciou no mês passado que ele tinha sido diagnosticado com glioblastoma, houve uma espada demonstrável na atenção dada a este tipo mortal de câncer cerebral, tanto por membros do Congresso quanto pela mídia nacional.

No mês passado, a Healthline foi a primeira publicação nacional a relatar que o câncer de McCain poderia ter sido causado por sua exposição ao Agente Laranja, o herbicida tóxico que foi pulverizado pelos militares da U. S. em todo o Vietnã do Sul durante a Guerra do Vietnã.

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Histórias sobre o glioblastoma e seu possível link para o Agente Laranja, posteriormente foram publicadas em várias publicações de notícias importantes.

Isso inclui um editorial do Houston Chronicle de 7 de agosto que observou que os veteranos da Guerra do Vietnã estavam preocupados com uma "possível conexão" entre a exposição ao Agente Laranja muito antes de McCain ter sido diagnosticado.

A ProPublica informou que mais de 500 veteranos da era do Vietnã foram diagnosticados com glioblastoma nas instalações de saúde da Veterans Administration (VA) desde 2000, mas observou que "isso não inclui o número desconhecido diagnosticado em instalações privadas. "

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A Newsweek também publicou uma história sobre este tópico: O que o câncer cerebral de John McCain tem a ver com a Guerra do Vietnã e o Agente Laranja?

Rick Weidman, co-fundador e porta-voz principal em Washington para o Vietnã Veterans of America (VVA), a mais antiga e maior organização de serviços de veteranos para veteranos do Vietnã, disse a Healthline que "há uma nova energia em torno da questão do glioblastoma, como mais veteranos do Vietnã Desça com este câncer e a atenção da mídia aumenta. "

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A guerra continua

Mas, para milhares de veteranos da guerra do Vietnã e suas famílias, a batalha continua.

Atualmente, há mais de uma dúzia de doenças presumidas pela VA como ligadas à exposição ao Agente Laranja, incluindo o linfoma não Hodgkin e a doença de Parkinson.

Mas o glioblastoma, com o qual os veteranos do Vietnã agora estão sendo diagnosticados em uma taxa rápida, ainda não está na lista presuntiva.

Um grande número de neurocirecólogos e outros especialistas em câncer e cérebro em todo o país já começaram a escrever que há mais do que provável uma ligação entre o glioblastoma e a exposição ao Agente Laranja.

Mas a VA continua a fazer com que os veteranos do Vietnã com glioblastoma, e suas famílias, passem por aros para provar seus casos de deficiência.

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Como este câncer é tão mortal, muitos veteranos morrem antes de obter seus benefícios, deixando suas famílias lidar com o governo.

Novo esforço para ajudar as famílias a enfrentar

Mas, em todo o país, há um novo esforço para ajudar esses veteranos e suas famílias, obtendo glioblastoma na lista presuntiva.

Weidman observou que já existe uma "pesquisa significativa" que mostra que o glioblastoma está associado à dioxina química tóxica, que está no Agente Laranja.

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Weidman disse que o VVA está se preparando para chegar a David Shulkin, a quem o presidente Trump bateu como o novo chefe da VA, para exortá-lo a colocar glioblastoma na lista presuntiva.

Weidman está otimista de que Shulkin fará uma diferença positiva para essas famílias.

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"Não creio que o Dr. Shulkin seja influenciado pelas pessoas erradas", disse Weidman. "Ele é o homem certo para este trabalho. "

Luta contra os veteranos de guerra

Há duas semanas, o líder da Minoria do Senado, Chuck Schumer, e o deputado Louise Slaughter, membro do Congresso de 30 anos de Nova York, realizaram uma conferência de imprensa conjunta pedindo que Shulkin olhasse mais de perto em veteranos do Vietnã diagnosticados com glioblastoma.

Schumer e Slaughter concentraram a conferência de imprensa em Tom Cray, um advogado de veteranos de Rochester, NY, que completou dois passeios de combate no auge da Guerra do Vietnã.

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Depois que ele chegou em casa, Cray estabeleceu o Centro de Recursos para Veteranos, uma das primeiras organizações de defesa de veteranos baseadas na comunidade da nação.

Desde os começos humildes, o centro tornou-se um modelo nacional de como os serviços veteranos poderiam operar.

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No início deste ano, Cray foi diagnosticado com glioblastoma no estágio 4. Seus médicos declararam por escrito que seu câncer provavelmente está ligado à sua exposição ao Agente Laranja enquanto servia no Vietnã.

Dr. Kevin Walter, uma neurocirurgião, escreveu em sua avaliação de Cray que o veterano tem "uma história de exposição extensiva" ao desolado mortal - um dos únicos links para o glioblastoma é a exposição a produtos químicos orgânicos - "então eu consideraria seu câncer ser ligado ao tempo de serviço. "

Mas a VA negou a reivindicação de deficiência de Cray, apesar do fato de que outros veteranos do Vietnã expostos ao Agente Laranja e diagnosticados com glioblastoma ganharam seus benefícios de incapacidade.

"Não encontramos um link entre sua condição médica e serviço militar", disse o VA a Cray e a sua família.

Funcionários da VA disseram que a Cray deve fornecer estudos ou evidências médicas independentes para apoiar sua reivindicação, apesar de esse tipo de evidência ter sido previamente submetida por outros veteranos.

A família de Cray tem ficado sem recursos para ajudá-lo. Mas sua filha, Lindsay Cray, está trabalhando para ajudar seu pai a obter a reivindicação aprovada pela VA.

E ela se juntou em sua causa por Schumer e Slaughter.

"Os veteranos são nossa responsabilidade"

Em uma entrevista com a Healthline, Slaughter disse que escreveu várias cartas fortemente redigidas ao VA, instando a agência a considerar o caso de Cray e outros casos de glioblastoma como o dele.

"Nós escrevemos letras para o VA para colocá-lo na lista [presuntiva]. Eles não escrevem ou ligam ", disse ela. "Mas quando voltarmos a sessão, teremos mais pessoas para se juntarem a nós.Isso tem que ser feito. Os veteranos nos pertencem. Os veteranos são nossa responsabilidade. "

" Eu absolutamente apoio a idéia de colocar glioblastoma na lista presuntiva do VA para veteranos ", disse Slaughter. "Estou muito consciente do que aconteceu no Vietnã com o Agente Laranja. Meu coração dói por todos os que estavam lá e quem vive lá agora. "

Slaughter disse que ela e Cray voltaram várias décadas.

"Tom foi meu diretor do primeiro distrito. Ele trabalhou no nosso escritório. Nós o conhecemos em 1987 ", recordou Slaughter. "Nós voltamos até quando ele era apenas um bebê [risos]. Ele é muito especial para todos nós, e o que ele fez ao estabelecer o Centro de Extensão de Veteranos, todos os veterinários do Vietnã lhe devem uma dívida de gratidão. "

Slaughter e Schumer estão empurrando o VA para reconhecer não só o caso de Cray, mas também os casos de muitos veteranos e suas famílias lidando com glioblastoma e não recebendo ajuda da VA.

Slaughter disse que aprendeu sobre o glioblastoma quando seu colega e amigo, o senador Ted Kennedy, foi diagnosticado em maio de 2009. Morreu quatro meses depois.

Desde então, Slaughter disse que a pesquisa percorreu um longo caminho.

"Estou muito impressionado que os neurocientistas e outros estão se aproximando de encontrar bons tratamentos para o glioblastoma que utilizam o sistema imunológico do corpo", disse ela. "É apenas uma questão de tempo agora antes de termos novos tratamentos eficazes. "

Família ainda está lutando

Em sua carta ao VA, Schumer disse que a agência deve considerar o apelo de Lindsay Cray" já que ela tinha opiniões médicas unânimes, mas para prosseguir, a VA exige que Lindsay Cray envie cópias de medicamentos estudos e quaisquer outros materiais para mostrar a ligação entre Agent Orange e glioblastoma. "

Schumer questionou a lógica disso, dado o fato de o VA ter aprovado quase duas dúzias de reivindicações semelhantes, mas ainda" exige que todo requerente comece a partir do zero, colocando o fardo sobre as famílias e os veteranos doentes para pesquisar revistas médicas ou fornecer estudos para obter o VA para aprovar a compensação. "

Lindsay Cray disse a Healthline o mesmo, explicando que, apesar de muitos veteranos ganharem seus casos de glioblastoma e provaram que isso foi mais do que provável causado pelo Agente Laranja, o VA arbitrariamente faz com que cada família sofra desnecessariamente.

"Se eles ganharam casos, por que a VA está pedindo às famílias novas reivindicações para fazer sua própria pesquisa médica? Por que eles estão exacerbando a dor que sofremos? "Ela questionou.

Sem a forte rede de suporte que a família Cray tem, Lindsay Cray disse: "Não há como defender sua pessoa amada para obter cobertura de invalidez. É nojento. VA disse que você deve nos provar. Eu não sou um especialista em medicina. "

Ela também disse que os chamados especialistas do VA geralmente não são especialistas.

"Quem eles usam como especialistas médicos na decisão dessas reivindicações é ofensivo e insultante", disse ela. "A pessoa que decidiu se a cobertura do meu pai é aprovada era um profissional de enfermagem que fez uma pesquisa do Google com três documentos."

Ela disse que a palavra da enfermeira era mais importante do que os três médicos que eram especialistas no caso de seu pai.

Cray disse que o VA "espera que as pessoas gostem de mim irão 'Oh, bem, acho que é isso para nós', e vá embora. O VA não percebeu que não vou deixar isso ir. Ou que temos um sistema de backup e suporte. É uma batalha esmagadora, a pesquisa médica, comunicando-se com a VA, fazendo toda a pesquisa, eles conseguem que você não possa vencer. "

A família Cray ficou sem recursos, então eles estabeleceram um site crowdfunding.

"Tom Cray não é apenas meu pai. Ele é um herói para muitos mais ", disse Lindsay Cray no site. "Nos seus 40 anos de trabalho com veteranos, ele trabalhou incansavelmente para defender centenas de outros irmãos e irmãs de armas e suas famílias, e sua última batalha agora com glioblastoma não é exceção. "

" Sua luta está ajudando a iluminar a necessidade de a VA abordar a conexão do glioblastoma com o Agente Laranja para que os veteranos e suas famílias possam receber os cuidados legítimos e o apoio de que precisam ", acrescentou.

Glioblastoma, viúva agradece

O marido de Kathy Josenhans era um veterano do Vietnã, mergulhador do Navy Seal e um policial aposentado. Ele morreu de glioblastoma em 2011.

Ela apenas arquivou um novo recurso em nome de seu falecido marido depois de ter sido negado os benefícios cinco vezes.

"Tenho uma nova sensação de paciência, sinto que posso lutar por causa do que a Healthline fez", disse Josenhans. "Eu tenho nova energia. Sinto-me muito confiante de que vamos chegar lá. Mas mesmo que eu ganhe o meu caso e não está na lista presuntiva, continuarei a lutar por outras famílias. "

Depois que a história da Healthline funcionou no mês passado, Josenhans disse que ela grampeou essa história junto com uma história da ProPublica para sua carta ao oncologista ajudando-a com sua reivindicação.

"Eu estava chorando, e eu disse que aqui é mais informação", disse Josenhans. "O representante dos veteranos desabilitados da América (DAV) me disse que há muito ruído sobre o câncer cerebral. Eu acho que está se movendo na direção certa. "

Apesar da nova energia em torno da questão, muitos veteranos e suas famílias entrevistados pela Healthline continuam frustrados.

Eles esperam que esse último rumor sobre o glioblastoma faça a diferença.

"Eu rezo, mas não vou respirar", disse Margee Morris, cujo marido, Rudy, serviu no Vietnã e morreu de glioblastoma aos 59 anos.

A Margee apresentou uma reivindicação - pela terceira vez - no caso do marido.

"Após os dois primeiros, desisti da minha reivindicação e acabei de trabalhar reunindo mais" veteranos da Nam ", disse ela. "Não tive muita sorte com as organizações de serviços veteranos que ajudaram até agora. Tudo o que eles dizem é que é uma causa perdida. O meu pedido é complicado, por isso duvido que ganhei, mas continuarei a lutar por todas as outras viúvas. "

VA responde à Healthline

Apesar de pelo menos várias dúzias de veteranos com glioblastoma terem recebido seus benefícios, um porta-voz do VA disse à Healthline que a agência atualmente não reconhece uma conexão entre a exposição do agente laranja e glioblastoma.

Mas como resultado de toda a recente atenção dada ao glioblastoma pelos meios de comunicação e pelos políticos, a agência está reexaminando a questão.

"[Secretário] Shulkin aprecia as preocupações do senador Schumer sobre este importante tópico e responderá diretamente à sua carta", disse o porta-voz da VA à Healthline.

O porta-voz explicou que os contratos da VA com a Academia Nacional de Medicina (NAM) a cada dois anos para fornecer uma revisão científica completa da pesquisa disponível sobre veteranos do Vietnã com potencial agente de laranja ou outras exposições de herbicidas.

"Em seu relatório de 2014, publicado em março de 2016, a NAM não encontrou evidências de excesso de câncer de cérebro nos veteranos do Vietnã. Essa constatação foi a mesma que nos nove relatórios anteriores de 1996 a 2012 ", disse o porta-voz.

Em uma reunião pública de 2017, o porta-voz da VA acrescentou, a agência "acusou o Comitê NAM de estudar o agente Laranja para concentrar atenção especial no câncer cerebral e no glioblastoma. Além disso, no estudo observacional Retrospectivo da Saúde da Era do Vietnã, que está pesquisando milhares de veteranos do Vietnã e outras populações comparáveis, a VA pergunta sobre o diagnóstico de câncer de cérebro. "

Schumer pede que a VA faça mais

Enquanto Schumer quer mais estudos e divulgação completa da VA, várias fontes da Healthline disseram que já existe um acordo generalizado entre os especialistas médicos de que existe uma ligação entre o glioblastoma eo Agente Laranja.

Joe Moore, sócio da Bergmann & Moore, um escritório de advocacia que apenas representa veteranos com casos de deficiência no VA, disse que o novo zumbido em torno do glioblastoma é positivo para os veteranos.

"Nós, como nação, estamos a perceber os problemas enfrentados pelos veteranos com glioblastoma, e isso é uma coisa muito boa", disse Moore. "A trágica notícia sobre o senador McCain tem um revestimento de prata na medida em que aumentou a atenção, e mais pessoas estão conscientes do movimento para ajudar os veteranos com glioblastoma que não estão sendo tratados de forma justa. "

Moore disse que o glioblastoma é apenas um dos vários tipos de câncer que os médicos já disseram estarem ligados ao Agente Laranja, mas ainda não estão na lista presuntiva do VA.

"Ganhamos casos de Agente de câncer de câncer de cólon", disse Moore. "Se um veterano serviu no Vietnã, não fumou e tem quase qualquer tipo de câncer, e não tem fator de risco pós-serviço óbvio e incomum, eu tomarei esse caso quase sempre. Eu sei que os oncologistas imparciais geralmente ligam isso ao Agente Laranja. "

Por quê?

Porque, disse Moore, o Agente Laranja é simplesmente tão tóxico.

"Entre os muitos médicos com quem falei, eles acreditam universalmente que o Agente Laranja é extremamente perigoso, e eles não hesitam em conectá-lo com toda uma série de cânceres que a VA não reconhece", disse Moore.

Novos tratamentos estão vindo

Do lado do tratamento, existem vários novos ensaios clínicos de medicamentos que podem ser efetivos contra o glioblastoma.

Curtana Pharmaceuticals recebeu status especial da U.S. Food and Drug Administration (FDA) para um tratamento com glioblastoma que mostrou promissor na parada da propagação de células cancerosas, enquanto poupar as normais em modelos animais, disse a empresa.

A FDA concedeu a designação de medicamento órfão para o CT-179 de Curtana.

Tom Cray ainda está lutando

Enquanto isso, Tom Cray continua a pagar o que ele e sua família estão chamando de batalha mais dura de sua vida.

Mas ele continua a ser um firme adepto de seus colegas veteranos.

Em uma entrevista exclusiva, mas breve, Cray disse à Healthline: "Espero que os veteranos do Vietnã com glioblastoma tenham todas as oportunidades para obter os serviços de que precisam. "

Em relação ao Schumer e ao Slaughter, ele disse:" Conheço os dois há muito tempo. Eu fiz muito trabalho com eles ao longo dos anos. "

Slaughter, que descreveu Cray como um" guerreiro valente ", disse que está trabalhando duro para ajudá-lo e outros veteranos com glioblastoma, bem como suas famílias.

"Tom está tendo um tempo horrível, e o VA não o ajudará", disse Slaughter. "Ele é uma pessoa fantástica. Eu o vi há um mês e meio. Ele ainda estava acordado. Ele parecia ótimo. Ele ainda tinha o cabelo preto e os olhos brincalhões, e nós nos maravilhamos com o quão bem ele olhou. "

Mas para Cray e muitos veteranos do Vietnã que foram diagnosticados com glioblastoma, o tempo pode estar acabando.

"Por mais triste que seja, minha mãe tem 72 anos, meu pai tem 67 anos, e tenho 35 anos, e a maioria das pessoas da minha geração não tem um pai que foi ao Vietnã", disse Lindsay Cray. "Os pais dos outros pais não serviram na guerra, apenas seus avós. Portanto, não é algo que seja confiável para a maioria das pessoas que assistem as notícias. Estou dentro da cúspide entre o milênio e a Geração X. Não há apenas muitos que se importam, a menos que ele atinja você perto de casa. "