Guia de Discussão de Médicos e Hematologistas para Polycythemia Vera

Polycythemia vera (PV) é um câncer de sangue raro, mas gerenciável. Você pode ser diagnosticado através de um exame de sangue regular pelo seu médico de cuidados primários ou por um especialista. Uma vez que você tenha sido diagnosticado com PV, você quer ver um hematologista.

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Um hematologista é um médico especializado em doenças e distúrbios do sangue. Enquanto qualquer hematologista poderá ajudá-lo com seu PV, é uma boa idéia perguntar se eles já trataram alguém com a doença.

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A maioria dos hematologistas que tratam PV e outras doenças hematológicas benignas podem ser encontradas nos principais centros médicos. Se você não conseguir visitar um desses centros médicos, você também pode ser tratado por um especialista em medicina interna que tenha acesso remoto a um médico com experiência em tratamento de pacientes com PV.

PV é raro, e cerca de 2 em cada 100.000 pessoas são diagnosticadas com ele. Após o seu primeiro compromisso, você deve ter uma melhor compreensão do PV e quais as etapas que você pode fazer para gerenciá-lo.

Depois de diagnosticado e tratado, o PV raramente atinge o estágio mais avançado. A maioria dos pacientes PV são diagnosticados com mais de 60 anos e vivem uma vida normal. Embora a PV seja uma forma crônica de câncer, não é uma sentença de morte.

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Perguntas para fazer seu hematologista

Depois de ter uma melhor compreensão da doença, o próximo passo é falar sobre o seu tratamento. Seu tratamento será determinado pelo estágio de sua doença e sua capacidade de tolerar o tratamento.

Aqui estão algumas questões relacionadas ao tratamento que você pode querer considerar perguntando ao seu hematologista:

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Como é controlável minha doença?
Em que fase é o meu PV? Isso vai piorar?
Qual é o objetivo do meu tratamento?
Quais são os benefícios e os riscos de tratamento?
Que efeitos colaterais posso esperar do tratamento? Como eles podem ser gerenciados?
Se eu estiver vigilante com meu tratamento, estarei OK?
Qual é o meu risco de desenvolver complicações? O que acontece se eu desenvolvê-los?
Quais são os meus níveis de contagem sanguínea? Como posso controlá-los e quais são meus objetivos?
Qual é a taxa de resposta para vários tratamentos?

Você também pode querer perguntar com que frequência você precisará ver seu hematologista e se seu seguro irá cobrir os custos de seus compromissos e medicação. Você também quer perguntar quais mudanças de estilo de vida você pode fazer em casa para ajudar com o tratamento.

Perspectivas

Na última década, avanços foram feitos na compreensão PV. Compreender a relação entre a mutação do gene JAK2 e PV foi um grande avanço na pesquisa. As pessoas estão sendo diagnosticadas anteriormente e recebem tratamento mais cedo devido a essa descoberta.Agora, estudos estão sendo realizados para tentar entender por que essa mutação ocorre.

Viver com PV não só é possível, mas também gerenciável. Falar com seu hematologista com freqüência e abertamente é uma forma como seus sintomas podem ser monitorados de perto, o que lhe permite viver uma vida melhor com PV.