Mielofibrose: prognóstico e expectativa de vida

A mielofibrose (MF) é uma doença progressiva que afeta cada pessoa de forma diferente. Algumas pessoas terão sintomas muito graves que progridem rapidamente. Outros podem viver por anos sem mostrar nenhum sintoma.

Enquanto seu médico pode falar com você sobre seus sintomas e preocupações, aqui estão algumas complicações comuns de MF que você pode encontrar.

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Gestão da dor

Um dos sintomas e complicações mais comuns da MF é a dor. Isso pode incluir:

• dor nasal e articular causada pela dor
• e fadiga causada por anemia
• dor causada por um efeito colateral de um tratamento

Se você está com muita dor, fale com seu médico sobre medicamentos ou outras formas de mantê-lo sob controle. O exercício leve, o alongamento e o descanso suficiente podem ajudar a controlar a dor.

Efeitos secundários do tratamento

Os efeitos colaterais do tratamento dependem de muitos fatores diferentes, e nem todos terão os mesmos efeitos colaterais. As reações dependem de fatores como sua idade, seu tratamento e a dosagem da sua medicação. Seus efeitos colaterais também podem se relacionar com outras condições de saúde que você teve ou teve no passado.

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Alguns dos efeitos colaterais mais comuns incluem:

• náuseas
• tonturas
• dor ou formigamento nas mãos e nos pés
• fadiga
• falta de ar
• febre
• perda de cabelo temporária

Efeitos secundários geralmente são temporários e desaparecerão depois que seu tratamento for concluído. Se você está preocupado com seus efeitos colaterais ou tem problemas para gerenciá-los, fale com seu médico sobre suas opções.

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Prognóstico

A previsão do prognóstico ou resultado da MF é muito difícil e depende de muitos fatores.

Para muitos outros tipos de câncer, um sistema de estadiamento é usado para medir a gravidade da doença. No entanto, não existe um sistema de teste para MF. Ainda assim, médicos e pesquisadores identificaram alguns fatores que podem ajudar a prever o prognóstico, tais como:

• com idade superior a 65
• com sintomas que afetam todo o seu corpo, como febre, fadiga e perda de peso
• tendo uma anemia ou uma baixa contagem de glóbulos vermelhos
• com uma contagem de glóbulos brancos anormalmente elevado
• explosões de sangue circulantes superiores a 1 por cento

O seu médico também pode considerar anormalidades genéticas das células sanguíneas para ajudar a determinar o prognóstico de MF.

Esses fatores são usados ​​no IPSS, ou sistema internacional de pontuação de prognóstico, para ajudar os médicos a prever os anos médios de sobrevivência. As pessoas que não atendem a nenhum dos critérios acima, exceto a idade, são consideradas na categoria de baixo risco e têm uma sobrevivência média de mais de dez anos. Conhecer um dos critérios acima reduz a sobrevivência para oito anos, e atender a três ou mais pode reduzir a sobrevivência esperada para cerca de dois anos.

Perspectivas a longo prazo e estratégias de enfrentamento

A MF é uma doença crônica e que altera a vida. Lidar com o diagnóstico e tratamento pode ser difícil, mas seu médico e equipe de saúde pode ajudar. É importante se comunicar com eles abertamente e honestamente. Isso pode ajudá-lo a se sentir o mais confortável possível com o cuidado que está recebendo. Se você tiver dúvidas ou preocupações, escreva-as enquanto pensa nelas e fale com seus médicos e enfermeiras.

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Ser diagnosticado com uma doença progressiva como MF pode colocar muito estresse adicional em sua mente e corpo, juntamente com o estresse físico de estar doente. Certifique-se de cuidar de si mesmo. Comer direito e fazer exercícios leves como andar, nadar ou yoga ajudará a dar-lhe a maior quantidade possível de energia. Também pode ajudar a tirar sua mente do estresse do MF.

Lembre-se de que está certo procurar apoio durante sua jornada. Falar com sua família e amigos pode ajudá-lo a se sentir menos isolado e mais suportado. Também ajudará seus amigos e familiares a aprender como apoiá-lo. Se você precisar de sua ajuda com tarefas diárias, como tarefas domésticas, cozinhas ou transporte - ou mesmo alguém para ouvi-lo - está certo perguntar.

Às vezes você pode não querer compartilhar tudo com seus amigos ou familiares, e isso também está bem. Muitos grupos de suporte locais e on-line podem ajudar a conectá-lo com outras pessoas que vivem com condições semelhantes ou similares. Essas pessoas podem se relacionar com o que você está passando e oferecer conselhos e incentivos.

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Se você começar a sentir-se sobrecarregado pelo seu diagnóstico, considere falar com um profissional de saúde mental treinado como um conselheiro ou psicólogo. Eles podem ajudá-lo a entender e lidar com seu diagnóstico MF em um nível mais profundo.