Gerenciando e lidando com a hemofilia A

Descobrir que você tem hemofilia A pode ser difícil. Conhecer o diagnóstico não ocorrerá durante a noite. Mas, em breve, você encontrará maneiras de se sentir melhor e continuar. Aqui estão algumas estratégias úteis de gerenciamento e enfrentamento para você começar.

Junte-se a um grupo de suporte

Se você estiver nos Estados Unidos, você pode contactar a Federação de Hemofilia da América ou a Fundação Nacional de Hemofilia para se conectar a outras pessoas da sua área que tenham hemofilia A. Suporte dentro de sua A comunidade pode ajudar a tornar você mais confiante sobre como gerenciar seu transtorno de sangramento, melhorar sua qualidade de vida e ajudá-lo a aprender sobre outros recursos disponíveis para gerenciar sua doença. Socializar com outras pessoas com distúrbios hemorrágicos pode ser uma experiência benéfica. As crianças que vivem este distúrbio podem se conectar pessoalmente através de acampamentos de verão e eventos locais criados por meio de um grupo de apoio à hemofilia.

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Os grupos e fóruns de suporte on-line também são excelentes maneiras de obter aconselhamento e apoio de outros com hemofilia A. O anonimato de um fórum on-line torna um pouco mais fácil falar honestamente sobre seus sentimentos e problemas. A atividade infantil em fóruns on-line deve ser monitorada quanto à sua segurança.

Concentre-se no que você pode fazer, não o que você não pode

Se você tem hemofilia A, você pode se desencorajar por todas as atividades que lhe foi dito que não pode fazer. É importante não se esconder sobre o que você não pode fazer. Suas limitações de forma alguma definem quem você é. Em vez disso, concentre-se no que você pode fazer. Muitas atividades físicas são perfeitamente seguras para pessoas com distúrbios hemorrágicos. Certos tipos de exercícios são agora incentivados.

Get fit

O exercício e a atividade física foram mostrados para reduzir sangramentos e diminuir a dor das articulações, e muitas pessoas acham que o exercício é uma excelente maneira de liberar alguma tensão.

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Não há necessidade de correr uma maratona ou escalar uma montanha gigante. Comece com programas de alongamento e caminhadas. Você pode achar que isso é suficiente para você se sentir melhor.

Se você quiser, você pode progredir lentamente em alguma atividade ou esporte. Natação, ciclismo e caminhadas são excelentes escolhas. Se você precisa de um ambiente social, os clubes de boliche oferecem uma excelente oportunidade para praticar um esporte e fazer amigos.

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Coma bem

A maioria das pessoas subestima a importância de comer uma dieta saudável em seus níveis gerais de estresse e bem-estar. Uma tigela de sorvete pode fazer você se sentir bem por um breve momento, mas uma dieta rica em vitaminas, minerais e fibras irá deixá-lo sentir o seu melhor a longo prazo. Além disso, manter-se em um peso corporal saudável é muito mais fácil em suas articulações.

Sua dieta deve se concentrar principalmente em menus cheios de vegetais, frutas, feijões, grãos integrais e nozes, juntamente com proteínas magras, lácteos com baixo teor de gordura, água e gorduras insaturadas. Limite a ingestão de alimentos ricos em gorduras saturadas ou trans e açúcares adicionados.

Dorme o suficiente

Muitas pessoas subestimam a importância de um bom sono de noites. Os adultos devem ter pelo menos 7 horas de sono por noite. Os adolescentes precisam de mais de 8 horas de sono por noite, e as crianças devem estar entre 9 a 15 horas de sono por noite dependendo da idade.

Tente ir para a cama e acordar ao mesmo tempo todos os dias. Estabelecer uma rotina de sono pode ajudar a colocar seu corpo em um ritmo saudável, o que, por sua vez, leva a um sono de melhor qualidade.

Bom sono reduz seus níveis de estresse e melhora seu humor geral. Isso pode tornar o seu dia agitado - e a hemofilia - muito mais fácil.

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Conheça um profissional de saúde mental

A vida com uma doença crônica não é fácil. Quando a depressão e a ansiedade interferem com suas atividades sociais e sociais normais, ela deve ser levada a sério.

Às vezes você precisa falar sobre seus problemas com alguém que não seja um amigo ou membro da família. Um profissional de saúde mental, como um conselheiro, assistente social, psiquiatra ou psicólogo, pode dar-lhe as orientações que você precisa para superar problemas aparentemente excessivos.

Pessoas com doenças crônicas têm mais estressores do que indivíduos saudáveis. As visitas médicas repetidas, exames médicos, custos de cuidados de saúde e tratamento contínuo podem ser esmagadores. Os centros de tratamento de hemofilia (HTCs) geralmente possuem profissionais de saúde mental no local e estão prontos para ajudá-lo.

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Um profissional de saúde mental pode recomendar que você comece a tomar antidepressivos para ajudá-lo a se sentir melhor. Os antidepressivos não funcionam imediatamente, mas tornam-se mais efetivos ao longo do tempo. Encontrar o medicamento certo para você pode levar tempo e paciência. O tratamento para depressão ou qualquer condição médica deve ser discutido sempre com a equipe em seu HTC.

O takeaway

Você é a única pessoa com a capacidade de se sentir melhor. Embora isso possa parecer intimidante, você pode fazer muitas coisas para alcançar esse objetivo. Encontrar um grupo de apoio para ventilar suas frustrações, exercitar-se, juntar-se a um clube desportivo, aderir a uma rotina diária e dormir o suficiente são formas de tornar a vida com uma doença crônica um pouco mais fácil. Você precisará ser proativo no gerenciamento de sua condição. Se você está lutando para começar, não tenha medo de pedir ajuda de amigos e familiares ou um membro da sua equipe HTC.