Mãe no Helm of the JDRF Children's Congress
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Faz 10 anos que participei do segundo JDRF Children's Congress em 2001 e estou absolutamente impressionado com a quantidade de eventos bianuais da JDRF que cresceu e mudou. O Congresso da Criança é um evento cheio de ação em Washington, D. C., com reuniões legislativas e testemunhos, e também cresceu para apresentar alguns dos nomes mais famosos na defesa do diabetes, como Crystal Bowersox e Nick Jonas.
Todos os anos, o Congresso apresenta uma Família de Cadeira para liderar o evento. O presidente da empresa deste ano é Stefany Shaheen, que não é apenas uma mãe de uma filha com tipo 1, mas também a filha de uma senadora Jeanne Shaheen (D-NH). Então ela sabe uma coisa ou duas sobre política! Stefany foi gentil o suficiente para nos dar um recapitulação deste evento poderoso.
Um post de convidado de Stefany Shaheen
Tendo sido criado em uma família de defensores, aprendi cedo que, em todas as dificuldades, há uma oportunidade de ganhar força. Nunca deixa de me surpreender quão forte podemos ser quando surgem os desafios - particularmente quando nos unimos.
Fiquei espantado novamente no mês passado, quando tive a honra de ser o presidente do Congresso infantil de 2011 da Fundação de Pesquisa sobre Diabetes Juvenil - um evento de três dias no qual 150 crianças e adolescentes com diabetes tipo 1, de todos os estados da nação e vários estrangeiros, unem forças em Washington, DC, para exortar o Congresso e a Administração a continuar e aumentar o financiamento federal para a pesquisa de diabetes - financiamento necessário para melhores tratamentos e uma cura para a doença.
Este ano, focamos nossos esforços de advocacia no apoio federal e na reforma regulatória necessária para tornar o pâncreas artificial disponível para milhões de pessoas, como minha filha de 11 anos, Elle. Este dispositivo combinaria um monitor de glicose contínuo (CGM) e uma bomba de insulina com software de computador, para fornecer automaticamente a quantidade apropriada de insulina nos momentos certos. Isso revolucionaria a qualidade de vida das pessoas com tipo 1, ajudando a aliviar o peso da gestão da doença. E os manteria mais seguros, especialmente durante a noite, quando os açúcares no sangue puderem cair durante o sono.
O pâncreas artificial provou ser bem sucedido em ambientes hospitalares controlados, e é hora de testar este dispositivo em mais condições do mundo real fora do hospital. A Food and Drug Administration (FDA) prometeu emitir orientações para o desenvolvimento e teste do pâncreas artificial em dezembro de 2011 e pedimos ao Congresso que assegure que a FDA atue o mais rápido possível para permitir o desenvolvimento dessa revolucionária tecnologia que poderia salvar vidas. Devemos fazer todo o possível para permitir o desenvolvimento dessa tecnologia revolucionária que possa salvar vidas.
Elle, como os outros delegados notáveis do Congresso da Criança, intensificou a placa com imensa determinação para fazer a diferença. Isso não quer dizer que tenha sido fácil. Mas graças ao apoio inestimável da JDRF e à pesquisa promissora, Elle e eu encontramos esperança e motivo para lutar.
Nós éramos apenas uma família participando do Congresso infantil de 2011. A dedicação, a perseverança e os triunfos individuais das famílias deste ano são o que criou a verdadeira magia em Washington, DC. Fizemos uma marca importante em nosso governo ao informar nossos líderes nacionais quanto as pessoas com tipo 1 precisam de seu apoio para viver melhor, mais saudáveis, vidas mais longas.
Dia 1: 20 de junho de 2011
Assistindo os delegados do jovem Congresso infantil e suas famílias começam a chegar ao hotel, Elle e eu pudemos sentir a emoção começar a construir. A emoção estava a surgir quando as famílias chegaram com entusiasmo em conhecer outras crianças que compartilhavam desafios semelhantes e uma disposição para dizer aos líderes sobre o tipo de apoio que precisamos e por quê. Juntos, estávamos fazendo algo grande acontecer, e nós poderíamos sentir isso. Todas as crianças tiraram fotos com o defensor da celebridade deste ano, gravando o artista Crystal Bowersox, que sorriu de orelha a orelha e abraçou cada um dos delegados. No jantar de boas-vindas naquela noite, cada criança atravessou o palco e se apresentou. Para testemunhar o espírito que bombeou pela sala foi incrível, e nós conseguimos um gostinho dos jovens divertidos, corajosos e apaixonados que encarnaram o sucesso do Congresso de Crianças deste ano.
O dia 2 foi um que nunca esqueceremos. Após o café da manhã, as crianças preencheram o Grand Ballroom do hotel para dois eventos da Câmara Municipal. O primeiro foi com a juiz do Supremo Tribunal de Justiça da U.S. Sonia Sotomayor, falando pela primeira vez desde a sua consulta sobre ter diabetes tipo 1. Os 150 delegados sentaram-se no chão em torno do juiz Sotomayor, criando uma atmosfera íntima de narrativa em que ela passou a falar sobre seu diagnóstico como criança, seus desafios pessoais, as melhorias na tecnologia e muito mais. Ela olhou os olhos nos olhos e falou com uma voz lenta, clara e doce, que parecia segurar cada um deles calorosamente. Ela respondeu suas perguntas, como se a diabetes se torna mais fácil como adulto e como isso afeta seu trabalho, e cada resposta foi sincera, genuína e positiva.
A segunda Câmara Municipal, "Modelos de papel com diabetes tipo 1", incluiu um painel de defensores de celebridades com o tipo 1: medalhista de ouro olímpico e nadador Gary Hall Jr., golfista profissional da LPGA, Carling Coffing, vencedor do Amazing Race 17 Dr. Nat Strand, e jogador de futebol da NFL Kendall Simmons. Vice-presidente adjunto de Terapia de Tratamento da JDRF, Aaron Kowalski, Ph.D., também se juntou ao painel, que foi realizado pela âncora de ESPN Brian Kenny. Eles responderam a perguntas, falaram sobre suas vidas com o tipo 1, deram conselhos e inspiraram todas as famílias que tiveram o privilégio de participar desse evento único.
Após os eventos da Câmara Municipal, todos embarcaram em ônibus e cavalgamos para Upper Senate Park, onde todos os delegados empilharam em arquibancadas, o edifício do Capitólio brilhando no fundo. Crystal Bowersox estava entre os delegados com seu violão na mão e liderou uma apresentação da canção tema do Congresso Infantil, "Promise to Remember Me", como os delegados cantavam. Foi um desempenho emocionante para testemunhar.
Ao longo do dia, fiquei impressionado com a energia entre cada convidado especial e cada delegado do Congresso infantil. A conexão criada nesses eventos foi claramente mutuamente benéfica e muito apreciada por todos.
Dia 3: 22 de junho de 2011
A quarta-feira finalmente chegou e o impulso estava se acumulando à medida que nos dirigíamos para Capitol Hill. Lá, os delegados se encontraram com seus membros do Congresso e falaram com eles sobre o tipo 1, sobre a necessidade de financiamento federal e sobre a importância do pâncreas artificial. As reuniões fundamentais culminaram em uma audiência no Senado presidida pelos senadores Susan Collins (R-ME) e Joseph Lieberman (ID-CT), nos quais líderes do Instituto Nacional de Diabetes e Doenças Digestivas e de Rim (NIDDK) e FDA, defensora de celebridades o ator Kevin Kline e quatro delegados do Congresso infantil testemunharam sobre a necessidade de financiamento da pesquisa e para o avanço do pâncreas artificial.
Nunca vou esquecer o que um dos delegados, Kerry Morgan da Virgínia, disse ao quarto do Senado preenchido com mídia de alto perfil, seus colegas delegados, senadores e o público. Ela falou sobre sua participação em um ensaio clínico para o pâncreas artificial e explicou que esses poucos dias com um pâncreas artificial foram os melhores dias de sua vida. Se pudermos avançar nos testes, se pudermos manter o desenvolvimento seguro e efetivo da tecnologia de pâncreas artificial nos Estados Unidos, imagine os melhores dias que possam ter todas as crianças e adultos que vivem com diabetes tipo 1 - a cada dia. Além disso, o risco de complicações do diabetes diminuirá até que a cura seja finalmente encontrada.
Após a audiência, os delegados se prepararam para partir. O ponto culminante desta experiência única na vida nos deixou cada sentimento revigorado, embora um pouco cansado. À medida que os abraços eram trocados, ficou claro que as amizades e os laços formados entre os delegados e as famílias são aqueles que transcenderão o tempo e a distância. Assim como a luta oferece a chance de encontrar força, ganhamos força através do suporte. As famílias que fizeram o Congresso infantil de 2011 uma experiência tão notável continuarão a ganhar força umas das outras e ao apoiar a JDRF.
Em nome da Elle e da minha família, agradeço a JDRF e a todos os que fizeram parte do Congresso infantil de 2011, pela sua força e pelo seu apoio.Obrigado por me surpreender mais uma vez, provando o poder da união. Estamos juntos nesta luta!
O Congresso infantil pode ter terminado, mas a campanha Promessa de lembrar-me da JDRF está se preparando! Continue com a ação visitando a web da JDRF para descobrir como você pode defender diabetes em sua própria cidade.
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