Paciente Vozes Vencedor Corinna Cornejo: "Dê-nos informações, não apenas dados"
Índice:
Hoje, apresentamos outro do nosso 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest , uma mulher que tem sido um jogador-chave na crescente comunidade on-line Diabetes.
Corinna Cornejo foi diagnosticada com diabetes tipo 2 bastante recente em 2009 e agora trabalha para a Fundação Diabetes Hands. Ela é esposa e mãe de dois adolescentes e atualmente mora no Havaí.
Na sua entrada no concurso, Corinna falou sobre a necessidade de informações dos produtos que usamos - e não apenas dados.
Ou seja, ela quer que a tecnologia do diabetes forneça comentários ao usuário em relação ao que realmente significam os números que vemos. Além disso, ela observa que nem todos os PWD são idênticos e / ou têm os mesmos objetivos, então a tecnologia deve ser personalizável para o indivíduo.
O nosso mais novo membro da equipe Amanda conversou com Corinna recentemente para saber mais:
DM) F
CC) Originalmente eu sou da área da baía de San Francisco, mas eu vivo no Havaí agora.
Eu sou o gerente de desenvolvimento da Fundação Diabetes Hands, desde agosto de 2012. Isso significa que eu angariado e escrevo propostas de concessão para alguns dos melhores programas no DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test e Diabetes Advocates. Meu plano de fundo profissional é em comunicações de marketing e gerenciamento de bolsas. Trabalhei em alta tecnologia, software, educação pública e agora setor sem fins lucrativos.
No verão de 2011, juntei-me à equipe de angariação de fundos da DHF como voluntária e ajudei a garantir financiamento e a fazer programas de concessão. Tudo o que realmente aconteceu rapidamente, alguns anos depois do meu diagnóstico, quando percebi o pouco que eu sabia sobre diabetes e fui procurar a comunidade. Foi quando eu encontrei TuDiabetes. org, e tudo decolou daqui.
Então faça backup. Como o diabetes veio ao seu mundo?
Após três anos de não ter visto um médico, no início de 2009 eu fui para um check-up. Fiquei realmente estressado e me sentindo cansado. Perdi minha mãe depois de um longo declínio na saúde. Eu estava ocupado sendo mãe para meus próprios filhos e uma esposa. Meu trabalho era louco e estressante. Você sabe, a vida cotidiana estava me desgastando.
Bem, meu A1C era mais de 13%! Meu médico ficou meio surpreso que esperei tanto tempo para fazer um check-up. Eu estava experimentando todos os sintomas clássicos: estar com sede, mijar muito, sentir-me cansado. E eu tenho muitos dos fatores de risco clássicos: excesso de peso, sedentários, familiares próximos com diabetes, latino, de meia-idade. Eu deveria ter sabido melhor. Como diz o ditado, ficou tão longo que parecia comigo.
De qualquer forma, nos próximos 18 meses consegui minha A1C para baixo para 7. 0. Meu médico era bastante agressivo sobre monitorar meu progresso e colidir os medicamentos e eu mudei drasticamente minha dieta.Essa foi a minha lua de mel diabetes. Depois disso, as coisas ficaram loucas novamente. Eu experimentei uma complicação, estava fora do trabalho, e parecia que meu corpo também não estava respondendo aos medicamentos. Meu A1C retrocedeu até os 8s nos próximos 18 meses. Desde então, comecei a tomar insulina e trabalhando para recuperar meus números.
Que complicação de diabetes você experimentou?
Eu vi raias negras de sangue pingando no campo de visão. Eu acredito que isso é chamado de hemorragia vítrea.
Uau, como isso fez você se sentir e como você lidou com isso?
Ele enlouqueceu minha merda para ser honesto. Você normalmente não vê listras pretas de sangue em sua linha de visão. Eu vi um especialista em oftalmologia após esse episódio, no dia seguinte. Ela me monitorou por cerca de dois anos. No começo, eu a vi trimestralmente, depois bianualmente e, finalmente, foi finalmente: "Nós não estamos vendo efeitos duradouros", então eu estou com horário regular de fazer meus olhos verificar o glaucoma e tudo mais agora. Claro, se houver algum outro episódio ou outro problema, irei de volta para ela.
Os meus açúcares no sangue estavam altos, mas eu não diria que eles estavam fora de controle. Era parte do conjunto cuidando melhor de mim mesmo. Eu trabalhei na redução do meu açúcar no sangue e controle o estresse na minha vida.
Como sua complicação afeta a maneira como você vê os tratamentos e a tecnologia do diabetes?
No geral, eu me sinto bastante afortunado de viver no tempo que eu faço e tenho seguro de saúde, porque isso me deu acesso à tecnologia para fazer coisas como tirar uma foto 3D do meu globo ocular e ver um especialista regularmente para que eles possam acompanhar se há progressão ou não. Eu sinto fortuna porque sei que não é o caso de muitas pessoas. Minha esperança e desejo seria que o tratamento e qualidade de qualidade, tecnologia atualizada estaria disponível para todos.
Você está em insulina … então você usa uma bomba de insulina ou qualquer outra tecnologia do diabetes?
Não. Minha configuração é bastante simples: medidor de glicose padrão, caixa de comprimidos de 7 dias, facilidade de Injeção para meus tiros e aplicativo Android OnTrack para registro. Eu acho que há um monte de PWDs lá que têm um kit como o meu. É a velha escola … e muito acessível.
Então, você está aderindo aos suprimentos da velha escola, só porque é isso que o seguro cobre?
Eu uso coisas da velha escola porque funciona para mim. Mas sim, muito disso é por causa do que meu seguro cobre. Pego insulina, mas pego dois tiros por dia - não é como se eu fosse candidato a uma bomba. Meu seguro não cobre isso, mas também não me sinto obrigado a persegui-lo também.
O que o inspirou a participar deste concurso?
Uma conversa com meu marido, David.
É diretor de pesquisa e desenvolvimento em uma pequena empresa de tecnologia médica. Ele está trabalhando em um projeto que envolve sensores e estávamos falando sobre o que faz as coisas que você mede, como a freqüência cardíaca ou a glicemia, significativa para o médico, o paciente e a família do paciente.
Descreva a mensagem básica que você pretende transmitir na sua entrada?
Me dê informações, não apenas dados.
A menos que os números conduzam a uma ação ou decisão, eles não têm sentido. São apenas dados. O que os pacientes (e médicos) precisam de informações . A informação ajuda a resolver a ambiguidade do que fazer a seguir. Não consigo reescrever o passado, mas com informações posso influenciar o futuro.
Como você é tão ativo no DOC, as mentes inquiridoriras querem saber: qual é o seu sentimento de Twitter de 140 caracteres sobre as ferramentas e a tecnologia do diabetes?
Eu só quero #medtech que me capacita e faz melhor #Qel (qualidade de vida, para aqueles curiosos)
O que você espera trazer para a DiabetesMine Innovation Summit você mesmo?
Espero trazer a voz de um paciente para a Cúpula que nem sempre é ouvida.
Pessoas que vivem com diabetes são um grupo variado. Então, as soluções 'one-size' não vão se encaixar em tudo. A indústria realmente precisa conversar com mais tipos de pacientes. Eu represento pelo menos um par de grupos que não parecem ser muito consultados: sou latina. Eu vivo com o tipo 2. E assumir um papel bastante ativo no gerenciamento da minha saúde.
Como você acha que esse tipo de advocacia pode potencialmente afetar sua vida e a vida de outras PWDs?
Nós, pacientes, somos os consumidores finais de quaisquer dispositivos e tratamentos com tecnologia médica e farmacêutica. São nossas vidas afetadas, não as do médico. Assim, ter a indústria ouvindo diretamente aos pacientes nos coloca mais perto de tratamentos e dispositivos eficazes e, finalmente, melhor qualidade de vida.
Obrigado por entrar no concurso e compartilhar sua perspectiva, Corinna! Estamos orgulhosos de você representar o tipo 2 em nossa comunidade e não podemos esperar para ouvir seus pensamentos na Cimeira em novembro.
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.Disclaimer
Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.
