Lyfebulb Encourages Empreendedores de Doentes de Dia

Você já ouviu falar sobre Lyfebulb? É uma organização única baseada em Nova York dedicada a incentivar o empreendedorismo em diabetes - apenas no nosso beco! Acabaram de anunciar um programa de Prêmios de Inovação em colaboração com a Novo Nordisk "para destacar esforços e idéias inovadoras de empreendedores de pacientes pendentes". Isso culminará em uma Cúpula em Copenhague, Dinamarca, de 6 a 7 de dezembro de 2016.

A mulher que está por trás da Lyfebulb é Karin Hehenberger, uma europeia de tipo 1 com uma história de vida e diabetes de descanso extremamente interessante. Entre suas muitas realizações: ela jogou para o time de tenista nacional sueco, realizou cargos em gerenciamento executivo com JDRF e Johnson & Johnson, e no ano passado publicou um livro intitulado "Dez coisas que você precisa saber sobre viver com diabetes". No entanto, surpreendentemente, por sua própria admissão, fez um trabalho terrível de gerenciar sua própria diabetes nas primeiras décadas.

Saúda Karin hoje, já que ela compartilha sua história e as origens da Lyfebulb.

Karin Hehenberger: Ao aceitar diabetes e criar Lyfebulb

Eu funduei a Lyfebulb em 2014 junto com dois grandes amigos e colegas, Riccardo Braglia, Vice-Presidente e CEO do Helsinn Group; e Steve Squinto, PhD, co-fundador da Alexion e Venture Partner da Orbimed. Nós já discutimos a idéia da empresa há algum tempo, e estava em mente há anos. Fiquei animado com o fato de o meu sonho se tornar realidade e eu poderia criar uma organização que abordasse as lacunas que eu havia experimentado durante minha jornada pessoal com diabetes e como mulher de negócios e cientista médico.

Eu cresci na Suécia em uma família onde a academia e os esportes foram enfatizados. Não lembro de muitos momentos em que não estava fazendo alguma coisa - prática de ginástica, atletismo, tênis, leitura de livros ou visita de um museu! Eu joguei na equipe de tênis nacional sueca aos 14 e 16 anos de idade, ganhei os campeonatos suecos em duplas e singles, e foi classificado como o terceiro melhor jogador de tenis júnior no país. Eu levei a escola a sério, é claro, com meu pai sendo doutorado em química quântica e minha mãe altamente educada em arte, história e línguas. A educação estava sempre na vanguarda, e especialmente nas ciências. Eu sempre estava interessado em biologia e como as pessoas ficaram doentes e como ficaram saudáveis. Fiquei fascinado pela descoberta científica e como resolver problemas e meus ídolos eram Marie Curie e Pasteur, bem como Bjorn Borg e Mats Wilander.

Mantendo o Diabetes Secreto

Com a idade de 16 anos, fui diagnosticado com diabetes tipo 1. Foi o pior dia da minha vida.Eu estava devastado e não consegui aceitar nem mesmo entender como eu poderia ser punido assim. A minha falta de aceitação foi ainda pior, e eu isoluei o diabetes do resto de mim e continuei a viver minha vida como antes e não relatei que eu tinha diabetes para qualquer um. Minha família se adaptou rapidamente e minhas duas irmãs mais novas, Anna e Lisa, que tinham 6 e 14 anos na época, eram de apoio, mas, claro, em estado de choque. Eu era sua grande irmã e eu sempre fui forte, e agora eu estava no hospital e eu teria que injetar insulina várias vezes ao dia, mudar minha dieta e enfrentar os riscos de complicações a curto e longo prazo de uma doença que não conhecíamos muito sobre.

Eu tomei uma decisão para concentrar meu futuro na descoberta de uma cura para a diabetes e, portanto, ir para a faculdade de medicina assim que me formei no ensino médio. Fiz bem na escola e aceitei o Instituto Karolinska em Estocolmo, na Suécia, e me formei com doutorado e doutorado após apenas 6 anos. Minha pesquisa foi, naturalmente, em diabetes, mas eu mantive minha promessa para eu não deixar o diabetes afetar meu comportamento e exigir que os outros se adaptem às minhas necessidades, então eu mantive meu diagnóstico em segredo de todos, excluindo minha família e médicos. Mesmo os meus melhores amigos no ensino médio não sabiam e meus companheiros de escola de medicina não tinham idéia de que eu tinha a doença. Quando fiquei na frente de cerca de 100 pessoas no grande auditório do Instituto Karolinska e defendi minha tese, o único fora da minha família que sabia que era diabético era meu conselheiro, o professor Kerstin Brismar, que também era meu médico.

Vivendo uma vida dupla

Aos 25 anos de idade, eu agora era um médico dupla e pronto para assumir o mundo. Saí da Suécia para os EUA, onde me apresentaram um cargo de pós-doutorado no Joslin Diabetes Center na Harvard Medical School, sob o professor George King. Em Harvard, meu controle de diabetes tomou uma surra; Era como se eu comecei a viver minha vida e abandonasse meu controle e os aspectos de ser um paciente. Isso é comum em diabetes, onde o burnout de diabetes é um fato e não é de admirar que a doença é extremamente difícil de viver.

Para os outros, é difícil imaginar injetar insulina várias vezes ao dia, verificando seu açúcar no sangue, ainda mais frequentemente, puxando a ponta do dedo e espremendo uma gota de sangue que precisa ser analisada por outro dispositivo que você precisa se lembrar de transportar com você renova as inscrições para tiras de teste. E esses são apenas os aspectos mecânicos; há também todas as doses de ajuste para seus hábitos alimentares, refeições temporárias e exercícios em torno de seus valores de açúcar e evitando coisas que podem aumentar ou diminuir seu açúcar no sangue para níveis perigosos, as decisões que um deve fazer diariamente como diabético são muitas - alguns argumentam mais de 200 extras em comparação com um indivíduo normal. As conseqüências se um não cuidar do diabetes são tanto a curto quanto a longo prazo. A curto prazo, podemos desmaiar e até morrer devido ao baixo nível de açúcar no sangue e a longo prazo, o alto nível de açúcar no sangue pode levar à insuficiência renal, cegueira e amputações.O diabetes também é um fator de risco para doenças cardíacas e acidentes vasculares cerebrais e novas pesquisas estão mostrando que o diabetes pode aumentar o risco de doença de Alzheimer e disfunção cognitiva em geral.

Wall St. e World Industry

Mudei de academia e medicina clínica em 1999 quando ingressou na McKinsey & Co. em Nova York e fiquei entusiasmada com o futuro. Aprendi muito sobre a indústria rapidamente e as ferramentas necessárias para avaliar drogas, empresas e situações comerciais e financeiras em geral. Este foi um treinamento excelente para mim e eu gostei do ambiente de jovens altamente motivados que eram semelhantes a mim na medida em que eram competitivos, educados e queriam avançar na vida. Foi um estilo de vida difícil com muita viagem, já que servimos clientes em todo o mundo e não passei muito tempo em casa durante meu tempo na McKinsey.

Durante os próximos 5 anos, trabalhei em uma indústria muito orientada financeiramente, desde que deixei McKinsey para Wall Street, onde eu era analista em dois fundos de hedge diferentes usando minha educação em medicina e ciência para avaliar o potencial de novos e existentes drogas e dispositivos, não apenas limitados à indústria do diabetes, estudando o impacto no mercado de ações. Eu rapidamente percebi que eu estava menos interessado na variabilidade no mercado impulsionada por macro-eventos versus a análise profunda de equipes de gerenciamento e produtos inovadores. Fui exposto a várias áreas da doença e fui a conferências médicas muitas vezes por ano para tentar obter informações que ninguém mais tinha acesso ou entendido, para arbitrar o mercado e ganhar dinheiro com meu fundo. Minha doença não era minha prioridade e eu escolhi ficar "alto" pela maior parte do tempo para evitar os riscos de ficar baixo na frente de colegas e novas pessoas.

No inverno de 2003, exporei uma empresa de biotecnologia chamada Eyetech Pharmaceuticals e foi altamente interessante para mim por causa da tecnologia e da área terapêutica alvo. Estava desenvolvendo uma injeção na parte de trás do olho que impedisse os vasos de crescer e vazamento em degeneração macular relacionada à idade e retinopatia diabética. Este era o tema que eu tinha estudado em Harvard sob George King e conheci a ciência e a oportunidade. Eu entrei na empresa e, durante os próximos dois anos, conseguimos publicar no NASDAQ, aprovando Macugen no mercado dos EUA, lançando o medicamento e depois vendendo a empresa para os produtos farmacêuticos OSI. Eu aprendi uma quantidade incrível, mas meu corpo teve um grande sucesso.

A Diabetes Awakening

Na primavera de 2007, encontrei-me trabalhando para um fundo de capital de risco escandinavo, mas lidando com anemia grave, hipertensão descontrolada e edema macular diabético em ambos os olhos. Eu ainda não tinha 35 anos de idade, mas meu corpo estava me dizendo que se eu não mudasse meu comportamento, não chegaria a 40. Eu fui forçado a "sair" como um diabético para meus parceiros no Fundo, para os meus amigos e para a indústria em que trabalhava. Precisava de cuidados de saúde e precisava de uma reinicialização completa do meu corpo.

Depois de cerca de 30 anos com a doença, agora percebo que não estou sozinho, mas há tantos como eu e juntos podemos fazer a diferença. Karin Hehenberger, fundadora da Lyfebulb

Passei o verão a não funcionar, o que não aconteceu desde o ensino médio (e mesmo quando criança, eu ficaria ocupado com torneios de tênis durante o verão) e realmente pensando no meu futuro. A decisão de entrar em pesquisa médica e "encontrar uma cura para o diabetes", que eu fiz com um diabético de tipo 1 com diagnóstico recém-diagnosticado de 17 anos, tinha sido modificada ao longo dos anos e eu estava olhando para meus anos em finanças e em ambientes onde não consegui me concentrar no longo prazo, mas todos os dias envolveu um boletim informativo. Isso não é saudável para ninguém, mas para alguém com uma doença crônica, e especialmente alguém envergonhado com essa doença e não permitindo que ninguém ajude, foi devastador.

Eu tomei uma decisão para começar a trabalhar em diabetes e causar um impacto para os outros, permitindo que meu corpo tome o centro do palco e tente consertar o que foi danificado. Na Johnson & Johnson, tive a oportunidade de liderar o que chamava de Task Force Metabólica e expus a todos os produtos na área, bem como a qualquer produto novo considerado pelas divisões farmacêutica, de dispositivos e consumidor.

Infelizmente, o dano ao meu corpo foi muito longe e enfrentei a necessidade de receber diálise ou transplante de rim. Meus olhos foram curados, mas eu perdi toda a minha visão periférica e minha visão noturna, mas pelo menos não fui cego. Os rins eram mais difíceis de consertar, mas minha família passou e recebi um transplante de rim de meu pai em março de 2009. Ele salvou minha vida e me deu mais motivação para ser mais saudável e causar um impacto. Nove meses depois, recebi um transplante de pâncreas de órgão inteiro e agora minha vida valia a pena voltar a viver - não mais diabetes e não percebi o quanto eu sentia por muito tempo! Vinte anos com injeções de insulina, altos e baixos e monitoramento constante. Pior ainda foi a fadiga e a sensação de vulnerabilidade que tive quando em insulina. Agora me senti livre e pronto para aproveitar a vida e planejar o futuro! Claro que existem riscos e problemas com a minha nova situação, uma vez que, para evitar a rejeição do meu rim e pâncreas, preciso tomar imunossurantes para o resto da minha vida. Essas drogas aumentam o risco de desenvolver certos tipos de câncer e limitam minha capacidade de combater infecções.

Depois de aprender ainda mais sobre diabetes na JDRF, onde chefei Alianças estratégicas e encontrei cientistas, médicos e voluntários incríveis que trabalharam sem parar para curar, eu estava quase pronto para ir sozinho. Mas então, uma oportunidade para ser o Diretor Médico com uma empresa de biotecnologia chamada Coronado Biosciences que estava pronta para entrar em público veio para mim em 2011. Eu estava ansioso para assumir o cargo, pois o tema era doença auto-imune e eu vi a possibilidade de reverter ou prevenir diabetes, bem como outras doenças onde o sistema imunológico destrói o próprio tecido necessário para prosperar.Depois de um trabalho árduo e arrecadação de fundos de US $ 100 milhões ao longo de dois anos, a equipe enfrentou um julgamento de teste falhado e eu finalmente estava pronto para dar uma queda e começar minha própria empresa - Lyfebulb.

The Making of Lyfebulb

Lyfebulb foi fundada para ser a ponte entre pacientes e indústria, para conectar pessoas com doenças crônicas com outras pessoas que lutam com a mesma questão, mas também com líderes de pensamento, pessoas da indústria e investidores para realmente criar um ecossistema que pode inspirar, impactar e implementar mudanças de maneira importante. Acreditamos que os pacientes devem se encarregar de suas vidas e não serem vítimas. Precisamos ser educados e conscientes, mas também devemos estar envolvidos e envolvidos. Eu era altamente educado, mas sentia-me muito sozinho, pois não me conectei com outros nem deixei que ninguém me ajudasse. Após cerca de 30 anos com a doença, agora percebo que não estou sozinho, mas há tantos como eu e juntos podemos fazer a diferença.

Meu objetivo para a Lyfebulb é criar uma organização global que seja centrada no paciente e que trabalhe diretamente com empresas que possam lançar novos produtos e soluções para esses pacientes. É responsabilidade dos pacientes ser inovadores, professores e influenciadores. Criamos o Círculo Empresarial Lyfebulb para esse fim. {Nota do editor: DiabetesMine está incluído.} Aqui apresentamos pessoas que fizeram de sua doença sua carreira. Eles identificam um problema em suas vidas com a doença e então abordam essa questão criando um produto ou uma empresa inteira. Isso me inspira e eu sei que isso inspira os outros. Se alguém não pode se tornar um empresário, pode-se orientar os outros, pode-se influenciar grandes empresas e pode-se defender o progresso.

Recentemente, a Lyfebulb anunciou uma parceria com líder mundial em diabetes, a Novo Nordisk concentrou-se nesse esforço. Juntos, vamos crescer o Círculo de Empreendedores e temos planos tangíveis para mostrar e promovê-los, para o benefício de outros que vivem com diabetes e todo o espaço. Produtos e soluções originados por alguém que vive com a doença diariamente serão mais aplicáveis ​​e melhor aceitos pela população de pares.

Agora passo meu tempo analisando e encontrando novas oportunidades que eu acredito que poderia fazer uma diferença significativa na qualidade de vida para aqueles que vivem com diabetes ou outras doenças crônicas, e eu continuo tentando entrar na frente de grupos de pessoas que podem tomar decisões sobre a estratégia nas grandes empresas, onde o impacto sobre a doença pode ser enorme.

A equipe da Lyfebulb está crescendo e quero mencionar especialmente a minha irmã Anna, que é minha parceira e me viu através de toda a minha doença, desde que tinha 6 anos e percebi que não podia mais ter sorvete com tanta frequência procurado. Ela veio comigo para obter meu transplante de pâncreas e sua devoção ao espaço e sua compreensão do que significa amar alguém doente é fundamental para o nosso sucesso. Meus co-fundadores, Riccardo e Steve também são incrivelmente solidários. Eles são generosos com seu tempo, conselhos e são investidores na empresa.Atraímos dois outros investidores, Jean Denoyer e Ed Bosarge - dois empreendedores bem-sucedidos em campos muito diferentes.

Nossa comunidade está crescendo rapidamente e nossa visibilidade no mundo da diabetes também está. Estamos prontos para levantar fundos adicionais para que possamos levar o Lyfebulb para o próximo nível.

Não ficarei totalmente satisfeito até que haja uma cura para todos com diabetes -, mas, enquanto isso, vou trabalhar para melhorar a vida daqueles que gostam de mim, lutam com as batalhas diárias de viver com diabetes.

Tudo o que podemos dizer é, obrigado pela sua honestidade e pelo seu próprio empreendedorismo, Karin!

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