Pode DSMA - Por que a Interoperabilidade de Dados e Dispositivos
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Este mês, o Diabetes Social Media Advocacy (DSMA) O blog de carnaval está observando como a tecnologia e seus resultados afetam nossas vidas D.
Refere-se à campanha #WeAreNotWaiting, um impulso D-Community para a inovação no diabetes agora.
É uma iniciativa popular chamada de dados de diabetes e interoperabilidade de dispositivos - para que os PWDs tenham acesso total aos nossos próprios dados, compartilhemos o que quisermos e possamos usar em qualquer aplicativo ou plataforma que escolhemos sem ser bloqueado em alguns produto proprietário de apenas um fabricante. Para o mês de maio, a DSMA está perguntando:
Por que abrir o D-data e a interoperabilidade do dispositivo são importantes para você?
Como sua vida pode melhorar se os dados abertos fossem a norma?
Somos convidados a compartilhar uma história sobre como o software proprietário ou as incompatibilidades do produto afetaram nossas vidas.
* * *
Transferir dados de dispositivos de diabetes … É um emaranhado de cordas. No escritório dos médicos, em casa - temos uma mistura de cabos que eventualmente, se tudo correr bem, nos permite ver cerca de dos nossos dados de diabetes em um formato restrito à imaginação do fabricante engenheiros. Muitas vezes, é um mistério igualmente confuso de gráficos que nos falam pouco sobre o que fazer a seguir.
ESTE NÃO É SUFICIENTE, FOLKS.
NÓS PODEMOS FAZER MELHOR.
E se você usar um Mac - o que está definido para superar o uso de PCs este ano - esqueça! Suas escolhas para o software de dados sobre diabetes são incrivelmente limitadas, porque por algum motivo inexplicável, a maioria das empresas farmacêuticas não se preocuparam em desenvolver soluções para o super-popular Apple iOS.
… o que me diz que eles ainda não entendem (ou certamente não abraçaram) o fato de que agora vivemos em uma nova era de pressão do consumidor para transparência e escolhas melhoradas!
Apesar de todo o meu trabalho em causas de inovação no diabetes, estou quase com vergonha de admitir que eu pessoalmente sou um dos não-dados-downloaders com meus dispositivos de diabetes. Eu uso a bomba sem câmara OmniPod e o monitor de glicose contínua Dexcom G4, que me ajudam tremendamente a viver uma vida mais controlada e confortável com esta doença. Mas Deus sabe que eu poderia fazer um melhor uso dos meus dados, SE …
- o software Dexcom Studio que gerenciava meus dados CGM era realmente compatível com o software FreeStyle CoPilot que me permite ver os dados da minha bomba
- Eu poderia acessar facilmente o software quando eu sair e sobre o uso do meu MacBook Air
- O software fez um melhor trabalho de identificar as tendências, de uma forma mais amigável para o consumidor (eu não sou engenheiro)
- Eu poderia escolher entre uma variedade de aplicativos móveis para ajudar meus registros de contagem de carboidratos e exercício, etc., que realmente compararam com minha bomba e dados CGM para uma imagem completa!
- A minha bomba e a CGM podiam "conversar um com o outro", apesar de o fabricante ter fabricado
Dream on …
Nossa própria pesquisa DiabetesMine Patient Voices no ano passado mostrou que a freqüência de download de dados do nosso D-dispositivos é incrivelmente baixo, mesmo entre os mais "envolvidos" dos nossos pacientes.
Como Howard Look, CEO da Tidepool, sem fins lucrativos trabalhando para mudar tudo isso, escreveu recentemente:
"Na melhor das hipóteses, 5% das pessoas usam software proprietário vinculado a dispositivos para revisar seus dados com o médico (de acordo com para um estudo do Dr. Jenise Wong). Por que? Por ser tão difícil demais para fazê-lo funcionar, e quando funciona, é muito difícil de entender. O esforço exigido nem se aproxima de ser digno do benefício ". <AMEN!
E estou orgulhoso de dizer que nós
'Mina estão trabalhando com o Tidepool para fazer parte da solução. A discussão em grupo que Howard liderou durante a 2013 DiabetesMine Innovation Summit (uma reunião de stakeholders que hospedamos na Universidade de Stanford), focada no que precisa ser feito para melhorar as ferramentas, dispositivos e tecnologias em que as PWDs dependem todos os dias. O grito de reunião era "tornar os dados do diabetes mais acessíveis, intuitivos e acionáveis".
Como estamos trabalhando para conseguir isso? Primeiro, afirmando que a comunidade do diabetes está cansada de esperar que outros ofereçam soluções digitais inovadoras para nós. Nós estamos tomando as coisas em nossas próprias mãos por:
- Reverse-engineering de produtos existentes para que possamos aprimorá-los
- Ajudar as pessoas com diabetes a utilizar melhor os dispositivos e os dados de saúde para obter melhores resultados
- Fornecer às pessoas orientações e comentários confiáveis sobre produtos e serviços para diabetes
- Basta olhar para alguns dos trabalhos que a Tidepool está fazendo, pois eles empurram para que os fabricantes de dispositivos publiquem seus protocolos de comunicação para que eles possam ser compartilhados e aprimorados - sobre. Eles me contam que a Medtronic possui a coleção de dados mais completa de qualquer empresa de dispositivos e que, por exemplo, com este site GitHub para a Medtronic Carelink, eles puderam descobrir detalhes importantes, como o fato de o CareLink não registrar taxas basais temporárias do mesmo modo que taxas basais normais … Isso não é errado, é apenas diferente e muito útil para os pacientes saberem.
Obviamente, as empresas de dispositivos de diabetes são empresas e precisam proteger certos ativos para permanecerem à tona. Mas eles também podem lucrar muito com uma abordagem mais colaborativa - e dar-nos aos pacientes um grande impulso no conhecimento e controle ao mesmo tempo.
"É um mundo novo e temos que dar passos cuidadosos", diz Howard. "Podemos melhorar as coisas - encontre melhores maneiras de logar."
Sem dúvida há um enorme espaço de melhoria!NOTA: Esta publicação é nossa entrada em maio de 2014 no carnaval do Blog DSMA. Se você quiser participar também, você pode obter todas as informações aqui.
Disclaimer
: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer
