Vivendo com Diabetes 'My Sweet Girl' ... na Polónia
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Estamos sempre fascinados para se conectar com colegas diabéticos que vivem em todo o mundo que estão fazendo coisas incríveis. Esse é o ponto da nossa série Global Diabetes, destacando diferentes perspectivas de todo o mundo.
Recentemente, ouvimos falar de outro jovem líder do diabetes morando em uma terra distante: Woj ciech Zaj … c, estudante polonês estudando em duas universidades diferentes na Polônia, que vivia com o tipo 1 por cerca de uma década não w.
Ele encontrou recentemente a sua vocação como defensor do D através do programa juvenil Young Leaders in Di, e tem trabalhado para difundir a consciência e ajudar os PWDs necessitados na Polônia e além.
Um post de convidado da Wojciech ZajÄ … c
Oi, eu sou Wojciech da Polônia e tenho 21 anos. Durante a maior parte da minha vida, vivi em Koszalin, perto do Mar Báltico, mas agora moro do outro lado da Polônia, em Cracóvia (a antiga capital da Polônia, e é uma cidade tão maravilhosa que você tem que visitar!). Eu estudo Mechatronics na AGH - Universidade de Ciência e Tecnologia e Ciência Cognitiva na Universidade Jagiellonian, e espero juntá-los para encontrar uma nova maneira de pensar e resolver problemas de diabetes.
Minha história com diabetes começou com bastante choque. Ninguém na minha família já teve diabetes - nem o lado do meu pai nem a mãe - e eu sempre pensei que o diabetes era uma coisa genética. Isso foi o que nos impressionou. Era 13 de fevereiro de 2004, sexta-feira, o 13 th para ser exato (e não, nunca fui supersticioso, embora houvesse um tempo em que achei que aquele dia era algo "ruim" que me aconteceu - eu sou não está tão certo). Eu era um menino de 10 anos, confundido com o que estava acontecendo, com minha família mais próxima sentada ao lado da minha cama do hospital, em lágrimas. Naquele momento, não entendi a situação bem, mas, por meio de reações de meus parentes, sabia que sentiria tristeza, muita tristeza.
E, assim, comecei os seis anos mais duros da minha vida por causa da depressão e da culpa que eu era um fardo para meus pais e sentimentos de rejeição social e discriminação. Esta foi a minha vida até que eu subi ao desafio e decidi viver feliz com essa minha namorada, a diabetes.
Crescendo enquanto sentindo
A palavra "diabetes" em polonês é c ukrzyca (derivada da palavra cukier que significa açúcar). É uma palavra feminina, e é por isso que muitas pessoas gostam de chamá-la de uma doce namorada, uma companheira de toda a vida. Eu escrevi sobre a diabetes "minha garota" em um dos meus poemas mais tarde na vida.
Eu tenho usado uma bomba de insulina quase que constantemente desde o meu diagnóstico e eu uso um sistema de Monitoração Contínua de Glucose (CGM) ocasionalmente para ajustar minha dose de insulina.
Meu irmão e minha irmã eram muito jovens para lembrar um tempo antes de eu ter sido diagnosticado com T1D (para ser sincero, nem me lembro disso). Para eles, era uma parte natural de mim. Não vou esquecer meu irmãozinha, quando ele tinha cerca de 2 anos, andando pela casa com uma banana na mão, dizendo não "banana", mas "3 unidades de carboidratos" uma e outra vez. Diabetes era uma parte da minha família inteira.
A situação na escola foi mais complexa. Por causa da má conscientização sobre diabetes, consegui enganar (quando não estava bem preparado para a aula, fingi que estava sofrendo hipoglicemia e fui enviado à enfermeira, enquanto na verdade eu me sentia bem). Por outro lado, não havia muita gente em quem eu pudesse confiar. Não tenho certeza de como eu apareci aos meus colegas de classe depois de ter sido diagnosticado porque estava tão deprimido e concentrado em mim mesmo lutando com a doença que não tenho certeza de quais memórias são reais. Eu me senti como um estranho porque eu era incrivelmente tímido e senti como se eu não pudesse viver uma vida normal como todos os outros.
Em todas as escolas que frequentava, durante o ensino médio, dediquei palestras sobre diabetes, sobre como lidar com isso, com a dieta adequada e com as pessoas que me ajudaram em uma situação de emergência. Depois disso, me senti um pouco mais seguro. Na verdade, foi útil porque algumas dessas situações de emergência ocorreram no ensino médio.
A discriminação é real aqui. As escolas não querem que as crianças verifiquem seus BG ou injetar na sala de aula, e geralmente são enviadas para a enfermeira, mas nem todas as escolas têm sua própria enfermeira e, se ela estiver disponível, apenas 2-3 dias por semana. Assim, as crianças com diabetes conferem seus BG e tomam insulina na sala de aula, os professores de educação física pedem isenção anual das aulas e, às vezes, as escolas também pedem educação escolar pessoal.
Eu acredito que a educação sobre diabetes nas escolas na Polônia não foi atualizada corretamente com a mudança dos tempos. Pensamos de forma diferente agora, então o sistema educacional também deve ser diferente. A minha educação sobre diabetes consistiu nos seguintes tipos de declarações:
DEVO cuidar de mim mesmo, gerenciando meus níveis de glicose no sangue, pressão arterial, peso, dieta e exercício ou EU sofreremos de neuropatia, nefropatia, retinopatia, epilepsia, coração e traços cerebrais, aterosclerose, juntamente com amputação de membros.
No entanto, se você cuida de si mesmo, provavelmente viverá mais tempo. E acredite em mim, esse pequeno pedaço de esperança é perdido em todas essas declarações "devem ou não". Não recebi exemplos de pessoas que vivem normalmente ou que fazem grandes coisas com diabetes. Não houve uma abordagem positiva. Este é provavelmente o motivo pelo qual demorou tanto tempo para aceitar minha diabetes.
Polônia e Diabetes: a imagem mais grande
Após o diagnóstico, uma pessoa com diabetes
Isto é principalmente como parece na minha região para o cuidado do diabetes, mas geralmente é verdade que o cuidado do diabetes para crianças é muito melhor do que para os adultos.
Ter diabetes permite que você inscreva-se para um cartão de deficiência, mas complicações com o sistema de saúde nos levam a não ter insulina livre. A Polônia é um dos 5 países da região européia da FID, juntamente com a Dinamarca, Ilhas Faroé, Islândia, Israel e Espanha, que não possui insulina gratuita. Tiras de teste e equipamentos para bombas de insulina também não são livres. Pode-se pensar que o fato de que a insulina é uma droga que salva vidas deve ser suficiente para fazer uma mudança. Existem regulamentos na Polônia que, até certo ponto, uma pessoa não deveria pagar o preço total. Se você precisar de mais do que você é alocado, você tem que pagar por ele sem o reembolso. Os sensores CGM não são reembolsados e custam bastante. Muitas pessoas temem fugir das tiras de teste de glicose no sangue, por isso, apenas verifique seu açúcar no sangue 2-3 vezes por dia (ou menos), apesar do fato de que mais controles BG significam um melhor controle de diabetes. No entanto, a situação está a melhorar lentamente.
Existem alguns problemas de acesso que considero significativos. Na maioria das farmácias, não há insulina. Você pode encomendá-lo, mas se você estiver em necessidade urgente, não há como obtê-lo. Há também um problema com os produtos de glicose para hipoglicemia. Nas farmácias, geralmente você pode encontrar pó de glicose, mas raramente géis de glicose e, geralmente, não há comprimidos de glicose. Claro que você pode encomendá-los e comprá-los online, mas acho que a disponibilidade em farmácias seria melhor.
O acesso à tecnologia é suficiente. Podemos obter bombas, sistemas CGM (embora seja caro) e glucômetros, embora apenas alguns modelos estejam disponíveis.
Quanto à educação e à conscientização social, direi muitas vezes que não é um problema regional, mas um em escala global. É essencial que as pessoas compreendam o que realmente é viver com diabetes. Ensinar princípios básicos pode realmente ajudar outras pessoas porque envolve as regras de estilo de vida saudável.
Penso que é importante notar que a ajuda de outras pessoas é vital. Eu fui criado com o pensamento de "ajudar os outros, mas não espero nenhuma ajuda deles. "Foi-me dito para aprender a lidar com quase todas as situações sozinho quando não há ninguém por perto. Os poloneses geralmente são pessoas fechadas, suspeitas e invejadas, não muito felizes na vida, mas nem todos são assim. Se você olhar mais perto, há pessoas que querem ajudar; eles simplesmente não sabem como. Mesmo as pessoas que realmente não sabem sobre diabetes (especialmente diabetes tipo 1) podem ajudá-lo a se ajudar se você lhes der as ferramentas apropriadas e sugestões simples.
A comunidade, mesmo a comunidade médica, não é educada suficientemente bem na Polônia. Se você for diagnosticado como adulto ou adulto jovem, você não receberá educação ou tratamento adequado. Você também pode ser tratado como se não soubesse nada, mesmo que tenha vivido com diabetes há uma dúzia de anos.
Outro exemplo mostrando por que precisamos de mais consciência do diabetes: no ano passado, um jornal nacional (não um simples tablóide) publicou um artigo sobre como as pessoas com diabetes estão vendendo as bombas de insulina que receberam do National Health Fund (o que é de fato proibido) para se enriquecer. Ele criou uma visão geral das pessoas com diabetes como criminosos. Não importa que seja provavelmente apenas um incidente e provavelmente não se enriquecer, mas sobreviver. Para muitas pessoas, viver com diabetes é mais do que caro. Uma nação com cerca de 3 milhões de pessoas com diabetes deve receber novos resultados de pesquisa e deve ser motivada para aplicar novas restrições para evitar o crescimento da epidemia em vez de ler artigos não profissionais. Mas, reclamando o suficiente! Nós, poloneses, adoramos reclamar.
My Diabetes Advocacy
O meu trabalho de advocacia começou com três nações (Croácia, Polônia, Espanha) através de um acampamento de verão em Madrid, em 2012, onde eu era um dos líderes poloneses. Foi aí que conheci pessoas incríveis trabalhando pela causa do diabetes - e é aí que descobri que queria fazer o mesmo. Desde então, levei palestras e treinamentos durante as reuniões de associação em Koszalin. Eu fiz entrevistas de rádio, meus artigos foram publicados na MojaCukrzyca. org (o principal site polonês sobre diabetes), e organizei um passeio de bicicleta combinando com o Festival de Cinema Europeu. Eu também recebi um educador social em certificado de diabetes e, mais recentemente, fiquei parte do programa de Jovens Líderes em Diabetes das FDI, onde conheci tantas pessoas incríveis de todo o mundo.
No ano passado, foi lançada uma campanha social intitulada "Å" yjÄ ™, bo biorÄ ™ '(tradução: eu vivo porque tomo drogas). Está focada na conscientização social sobre problemas de diabetes. A campanha, com slogans de palavras-chave referentes para abuso de drogas ou sexual, bem como dependência da insulina, foi desenvolvido quase inteiramente ao acabar com estudantes do ensino médio e jovens com diabetes. É a primeira campanha desse tipo e estou feliz por ter tido a oportunidade de ajudá-los., Spots de TV e anúncios de sites convidaram as pessoas para visitar o site da campanha, onde você pode encontrar uma grande quantidade de informações úteis sobre diabetes (por exemplo, o que é, como ajudar as pessoas) na forma de questionários e histórias de jovens com diabetes. será uma versão inglesa disso logo.
Finalmente, quero expressar isso, apesar de ter T1D, aproveito a minha vida. Estudo assuntos que eu realmente gosto, eu lanço longas distâncias (embora ainda não sou um corredor de maratona)), Participo de festas, viagens e toquei guitarra i n uma banda de rock. Tenho muita sorte de ter nascido em uma família tão grande e estou cercado de pessoas tão gentis. Nem todo mundo tem o conforto que eu faço, e é por isso que acredito que as associações de diabetes e o trabalho que faço em projetos de diabetes são tão importantes para alcançar as pessoas que precisam.
Obrigado, Wojciech! Não posso esperar para ver o que você acabou adicionando à nossa forte e sempre crescente comunidade de defensores do diabetes.
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