KT: Mãe, Empreendedor, Diabetes Advocate
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Karen Talmadge tem doutorado em bioquímica pela Harvard. Ela atualmente é vice-presidente executivo, co-fundador e diretor de ciência da Kyphon (ortopédica), que foi comprada no ano passado pela Medtronic por US $ 4 bilhões. Mas antes de mais, ela é a mãe de uma filha
que teve diabetes tipo 1 desde a idade de
empresas de empresas de tecnologia do diabetes ao longo dos anos.
Recentemente, conversei com Karen sobre essa fascinante combinação de D-lutas pessoais e sendo uma cientista / empresária. Entre outras idéias, ela faz alguns argumentos muito convincentes sobre por que ela escolheu trabalhar tão de perto com a ADA em vez da JDRF. Ela os apoia ambos, é claro, mas não há nada como cientista / mãe para o máximo em pragmatismo. Leve uma leitura por si mesmo:
Vamos começar com sua conexão pessoal com a diabetes. Como você lidou com o diagnóstico de sua criança?
Foram apenas alguns dias após o segundo aniversário de Nicola. Ela ainda estava em fraldas. Acabamos de pensar que precisávamos de fraldas maiores, porque ela estava molhando a cama tanto. Ela ficaria na frente da geladeira pelo dispensador de água e gritaria: "wawa, wawa!" Ela ainda não era verbal, mas pensamos que alguma coisa poderia estar acontecendo.
Era o verão indiano, incrivelmente quente. Tivemos a festa de aniversário do meu irmão no dia 4 de outubro, e ela continuou empapando suas fraldas. Seu pai a levou e o pediatra disse que era apenas o clima quente. O médico colou um pequeno saco sobre ela para fazer xixi dentro, para medir a urina.
Eu sou um bioquímico e pesquisador em diabetes e obesidade, e meu marido John também é bioquímico focado em imunologia. Em um ponto, nos dirigimos um ao outro e dissemos: "é diabetes".
Alguma história familiar?
Não, mas 75% dos casos de diabetes tipo 1 de início novo não têm diabetes na família.
Na verdade, foi a estação clássica do início do diabetes tipo 1, outubro. Há uma teoria do componente infeccioso, o chamado "insulto final" que atinge o pâncreas que está predisposto a diabetes naquela época do ano. Pode ser infecção (interna), ou toxinas (ambientais), quem sabe? Ainda não há evidências definitivas, mas o pico parece ser final de setembro a meados de outubro.
Sua filha é uma adolescente agora, correto? Você gerenciou principalmente sua diabetes por ela enquanto ela estava crescendo ou tentando empurrá-la para assumir a carga?
Ela tem 17 anos, uma sénior na Escola Secundária. Ela era um ávido jogador de futebol, mas teve uma deslocação no meio do pé, comum aos jogadores de futebol e pessoas com diabetes, que parou sua carreira no futebol; ela está de luto por isso. Ela desenvolveu artrite em sua articulação Lisfranc que sempre estará com ela.Caso contrário, ela está bem.
Nossa filosofia era sempre: se ela pudesse fazê-lo ela mesma, ela deveria. Um dia antes do seu quarto aniversário, ela pegou o medidor e disse: "Eu faço isso sozinho". Nosso médico ficou surpreso. Você sabe, nós tendemos a assumir que as pessoas não podem fazer coisas, como crianças fazendo boas escolhas alimentares. Eles podem.
Mas esses também eram dias em que o dogma médico não era glicose para pessoas com diabetes. Foi-lhes dito que deveriam comer maltitol (álcoois de açúcar) em vez disso, que causam diarréia e cólicas no estômago. Nós sempre incorporamos alguma glicose natural em sua dieta. Nós incorporamos a sobremesa na contagem de carboidratos. Na verdade, ela pegou "guloseimas" - colocamos doces em frascos, rotulados com 2, 3 ou 4g de carboidratos. Ela poderia ter qualquer combinação de até 6 g, mas não mais.
Basicamente, nosso objetivo era ensinar a Nicola tudo o que sabíamos sobre diabetes, os fundamentos e a ciência. Nós pensamos que "é uma coisa enorme que afeta sua vida. Precisamos nos concentrar nisso agora, para que depois não precisamos …"
Você se envolveu com a ADA imediatamente? A maioria dos pais parece diretamente atraída para a JDRF.
Acabei recentemente de sair do campo de diabetes para focar a osteoporose. Mas com uma criança pequena é muito, muito difícil. Todo mundo controla o que eles podem controlar. Senti-me atraído de volta ao diabetes, então acordei a minha participação profissional na ADA e fui a sua conferência anual.
Eu disse a um cientista do NIH sobre meus sentimentos, e ele disse, por que você não se oferece para o ADA? Ter um cientista envolvido no lado da advocacia é raro. Então, começamos a fazer a caminhada de arrecadação de fundos, e no primeiro ano aumentamos $ 1000, então o segundo ano $ 4000, e assim por diante. Recebi uma ligação pedindo-me para montar um capítulo sobre a Península de São Francisco em 1996.
Eu sei que muitos pais desenhados são chamados a JDRF, e eles fazem um ótimo trabalho. Mas é míope pensar que o Tipo 2 não tem relevância importante para diabetes tipo 1 e vice-versa. Cientificamente, eles podem se beneficiar de muitas das mesmas descobertas.
A ADA estabelece o padrão para o cuidado do diabetes neste país, e eles têm um grupo de advocacia legal que interage com a polícia, o sistema prisional, etc. Eles ingressam no Congresso para ajudar os diabéticos a obter licenças de piloto, licenças de motorista de caminhão e fundos de pesquisa seguros. Aqui na Califórnia, eles apenas ganharam uma vitória importante com a Associação de Enfermeiras Escolares. Esse grupo finalmente concordou que os profissionais não médicos podem ajudar a tratar as crianças diabéticas na escola. Antes, tinha que ser uma enfermeira da escola, mas praticamente não há mais enfermeiras da escola. A ADA finalmente negociou um acordo.
O outro aspecto é a educação profissional. A ADA oferece seminários, cursos de pós-graduação, etc., e isso é muito importante porque o nível de compreensão do diabetes na profissão médica não é onde deveria estar. A ADA se dedicou a ser defensores, a fornecer educação e financiar pesquisa. Eles têm apenas um maior alcance geral.
Quando as crianças experimentam discriminação na escola, a JDRF envia as famílias à ADA para obter ajuda.A JDRF participa, enviando resumos de apoio, por exemplo, mas eles não aceitam litigação. O foco deles é a pesquisa e a cura. Enquanto isso, vivemos com diabetes e vivemos com discriminação. As pessoas têm diabetes hoje e precisam de ajuda hoje.
Você também está no Conselho de Administração da ADA Research Foundation, que foi criticado por não colocar o dinheiro de financiamento no lugar certo. Em resumo, como esse grupo funciona?
As prioridades são definidas pelos médicos que aconselham a ADA, usando diretrizes científicas rigorosas fornecidas por líderes de pensamento. Como membros do conselho, elevamos o dinheiro.
Eu realmente sou novo neste papel - vou ter a minha primeira reunião em maio. Enquanto isso, estou fazendo chamadas telefônicas. E coloco meu dinheiro onde está minha boca. Nós nos damos um grande presente nos últimos anos.
Eu diria que os projetos são divididos 50/50 entre Tipo 1 e Tipo 2. Mas a realidade é, a maioria das pesquisas é relevante para ambos - o processo de complicações, resistência à insulina, as alterações do pâncreas que ocorrem no Tipo 2, que também são muito importantes para entender o Tipo 1, por exemplo.
Como sua paixão por esses avanços se traduz em seu trabalho no Kyphon?
Conheci um cirurgião que concebeu uma operação para tratar fraturas da coluna vertebral causadas pela osteoporose. Antes disso, o tratamento era analgésicos e fisioterapia. Existem enormes consequências para a saúde, levando à deformidade da coluna vertebral, causada por fraturas reais do osso na coluna vertebral. Isto é o que faz com que as pessoas se inclinem para frente (corcunda da viúva), e é muito mais doloroso do que geralmente reconhecido.
O cirurgião inventou um procedimento elegante pelo qual você insere dois pequenos balões da parte traseira nos ossos que estão esmagados. Você infla os balões com líquido, que compacta o osso interno destruído macio, e você pode ver todo o formato do osso voltando para o normal. Eles podem preencher o espaço com um plástico líquido que endurece. Tudo é feito através de duas palhas pequenas - muito pouco invasivas. Isso se chama Kyphoplasty.
Eu corri Kyphon por cinco anos antes de ser comprado pela Medtronic no ano passado. Foi emocionante e assustador, muito diferente - enquanto a parte emocional de uma doença é muito difícil. É difícil de aceitar. Você tenta colocá-lo em segundo plano para que você possa continuar e viver sua vida.
O que tecnologias de diabetes ou tratamentos ou avanços em direção a uma cura parecem mais promissores para você - digamos que será realizado nos próximos 5-10 anos?
Eu não sei de nada que eu fique confiante para dizer que estará pronto 5-10 anos a partir de agora, isso é realmente significativo.
Depois que Nicola foi diagnosticado, liguei para alguns dos tremendos médicos e pesquisadores que eu sabia para que eles saibam, e eles disseram: "Teremos transplante de células de ilhotas dentro de 10 anos". Eu disse que sabendo a complexidade da doença, não vai acontecer.
Eu não quero que as pessoas desistam da esperança, porque todos os dias estamos aprendendo mais sobre as células que fazem insulina, como potencialmente fazer essas células, como manter a vida quando são colocadas nas pessoas.As pessoas estão trabalhando nela dia e noite. A grande questão é, quão seguro é isso? Temos que ir lentamente para ter certeza de que funciona e funciona bem. É muito complexo, há muitos problemas para resolver. É por isso que está demorando.
Assim como um executivo de saúde e também uma mãe afetada, o que você diria a outros pais de crianças com Tipo 1 nesta conjuntura no tempo?
Estou grato por cada coisa que está sendo feita agora para ajudar a tornar mais fácil para as pessoas com diabetes passarem o dia com bom controle de glicose no sangue.
Cada pai tem seu caminho e sua filosofia. Não sei o que sentem e o que estão passando. Mas sei o que senti. É terrível ter um filho em alto risco, mas se você dominar, ele vai voltar. Você só precisa controlar a diabetes, para que eles possam entrar nos balanços e ir jogar futebol.
Nunca se envergonhe. Você prova em qualquer lugar a qualquer momento. Esteja confortável com isso e ajude outras pessoas a se encantar com isso.
Lembre-se: você não pode fazer isso errado o tempo todo.
Obrigado, Karen, por compartilhar tudo isso com o OC. Não há nada tão encorajador quanto a esperança (medida) baseada em ciência sólida.
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