7 Mitos Você não deve acreditar sobre a fibrose pulmonar idiopática

A fibrose pulmonar idiopática (IPF) afeta em qualquer lugar de 2 a 29 pessoas de 100 000. Como o IPF não é uma doença comum, há muitos equívocos sobre isso.

Eliminar esses mal-entendidos torna-se mais difícil porque muitos dos seus sintomas, como falta de ar, fadiga, músculos doloridos e articulações, respiração superficial e perda de peso gradual, não são óbvios para outros. Eles podem afetar muito sua qualidade de vida, no entanto.

Ao aprender a lidar com o IPF e tentar resolver o fato da ficção, mantenha esses mitos e verdades em mente.

1. Mito: Obviamente obteve IPF porque você fumou cigarros

Para começar, não há nada óbvio sobre a causa do IPF. "Idiopática" significa que a causa da doença é desconhecida.

O tabagismo certamente aumenta seu risco de desenvolver IPF e outras doenças pulmonares. Algumas infecções virais e exposição a poluentes no ar também podem aumentar suas chances de desenvolver IPF. Mesmo alguns medicamentos, como o metotrexato de quimioterapia, podem causar fibrose pulmonar. Uma história familiar de IPF também pode aumentar suas chances de ter a doença.

Se você recebeu um diagnóstico de IPF, em oposição a outra forma de fibrose pulmonar, é porque não existe uma causa óbvia.

2. Mito: você deve estar sem fôlego quando estiver ativo

Este pode ser o caso no início da doença, mas se atingir um estágio severo, você pode ter problemas para respirar, mesmo em repouso. Não permita que ninguém lhe diga como deve estar se sentindo ou quais devem ser os sintomas. Além disso, tenha em mente que você pode aprender técnicas de respiração que podem ajudá-lo a respirar um pouco mais fácil.

3. Mito: você terá que estar com oxigênio 24 horas por dia

Enquanto muitas pessoas com IPF estão em oxigenoterapia, não há garantia de que você vai precisar dele durante todo o dia e a noite. Ou nunca. Algumas pessoas com IPF precisam de oxigênio apenas ao dormir. Outros precisam apenas durante a atividade física.

A terapia de oxigênio envolve um tanque portátil que bombeia oxigênio através de um tubo conectado a uma máscara que você usa em seu nariz e boca ou a dois tubos menores nas suas narinas. A terapia com oxigênio pode ajudá-lo a respirar um pouco mais fácil, e às vezes é essencial para garantir que seus pulmões fornecem adequadamente seu sangue com oxigênio para nutrir o resto do corpo.

Se você já precisa de oxigenoterapia, seja por uma hora de cada vez ou 24 horas por dia, saiba que geralmente é seguro e eficaz. Os efeitos colaterais habituais são uma dor de cabeça temporária para aqueles que recebem oxigênio durante toda a noite e a secura nas narinas.

4. Mito: você tem apenas alguns meses para viver

A expectativa de vida média após o diagnóstico é de três a cinco anos, mas muitas pessoas vivem mais do que isso. Os sintomas podem permanecer estáveis ​​por muitos anos. Tudo se resume ao quão grave é o seu caso e à rapidez com que está progredindo.

Pode ser difícil prever a progressão do seu IPF no início. Se você seguir os conselhos do seu médico sobre mudanças de tratamento e estilo de vida, poderá diminuir o avanço do IPF e preservar a qualidade de vida nos próximos anos.

5. Mito: as células-tronco podem curar IPF

A terapia com células-tronco é promissora para o tratamento do IPF, mas estamos a alguns anos de células-tronco a fim de curar ou inverter o IPF. O objetivo da terapia com células-tronco é usar células-tronco, que podem crescer em muitos tipos diferentes de células, para ajudar a criar um tecido saudável que substitua o tecido cicatrizado pelo IPF. Os ensaios clínicos estão em andamento. Pergunte ao seu médico para obter mais informações.

6. Mito: o IPF é o mesmo que a fibrose cística

Enquanto a fibrose cística e IPF são doenças pulmonares crônicas que dificultam a respiração, são condições muito diferentes.

A palavra "fibrose" simplesmente significa cicatrização e espessamento do tecido conjuntivo. Pode ocorrer em seus pulmões, mas também em seu coração, cérebro, fígado e outros órgãos.

A fibrose cística é uma condição genética que leva a infecções pulmonares freqüentes e um acúmulo anormal de muco em seu sistema. Também afeta o seu pâncreas e outros órgãos.

O IPF não causa infecções. Em vez disso, os sintomas surgem da cicatrização e espessamento do tecido profundo nos pulmões. Outros órgãos são afetados apenas quando começam a experimentar uma queda no seu suprimento de oxigênio.

7. Mito: o IPF é previsível, e geralmente afeta as pessoas da mesma forma

Mesmo os membros da mesma família que têm IPF experimentam a doença de forma diferente. Os sintomas variam de uma pessoa para outra. A velocidade com que o IPF progride também é única para cada pessoa com a doença. Você pode experimentar mudanças rápidas em seus sintomas, ou você pode ter longos trechos durante os quais há pouca mudança.

O takeaway

Se você ler ou ouvir algo sobre IPF que não soa bem ou que parece assustador ou inacreditável, consulte o seu médico. A internet possui muitas informações boas, bem como informações enganosas. Mesmo amigos ou parentes bem-intencionados podem adicionar ao estresse e à confusão que você já está lutando. Seja cuidadoso. Junte-se a um grupo de apoio para ouvir de outros com experiência em primeira mão com a doença. Podem ser algumas das suas melhores fontes de verdade sobre IPF.