A definição em mudança do que é 'Brain Dead'

Em dezembro de 2013, Jahi McMath, de 13 anos, entrou na Universidade da Califórnia, San Francisco, no Benioff Children's Hospital of Oakland para um procedimento médico de rotina.

Ela sofria de apnéia do sono e seus médicos esperavam que a remoção de suas amígdalas e alguns tecidos circundantes ajudassem a aliviar o problema.

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Na sala de recuperação após o procedimento, Jahi de repente começou a sangrar de sua boca e nariz. Seu coração parou e ela caiu em coma.

Embora os médicos pudessem reiniciar o coração, o dano já havia sido feito. Amigada de oxigênio, seu cérebro sofreu danos generalizados.

Ela não respiraria por conta própria, nem abriria os olhos novamente.

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Embora vários médicos examinassem Jahi e proclamassem seu cérebro morto, sua família rejeitou sua declaração. Afinal, o coração de Jahi ainda estava batendo.

O estado da Califórnia não permite que as famílias contestem a determinação de morte de um médico, então a família de Jahi mudou-a para Nova Jersey. Ali, as famílias podem exigir - por motivos religiosos - que a morte seja proclamada somente quando o coração parou.

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O coração de Jahi ainda bate, mas, enquanto seu atestado de óbito permaneça válido na Califórnia, a família não pode voltar para seu estado natal com sua filha.

A família apresentou uma ação judicial de negligência. O processo em si é bastante direto: Jahi não deveria ter experimentado complicações do que normalmente é uma cirurgia segura.

Se ela ainda está viva, então não há limite para o quanto o hospital pode devolver danos. Poderia ser responsabilizado para cobrir o custo dos cuidados para Jahi durante o resto da vida. Isso poderia chegar aos milhões de dólares.

No entanto, se Jahi experimentasse a morte cerebral, então o valor que sua família poderia receber em US $ 250.000.

Um juiz do Tribunal Superior do Condado de Alameda emitiu uma decisão tentativa, dizendo que ele está inclinado a defender decisões anteriores de que Jahi está morto. Ele deverá emitir uma decisão final nos próximos dois meses.

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Enquanto isso, enquanto a família de Jahi luta para obter o atestado de morte revertido, o estatuto de limitação está se esgotando no caso da morte injusta que eles poderiam apresentar.

Então, a questão se torna: Jahi McMath está vivo ou morto?

E nós, como cultura, precisamos redefinir nossa compreensão de décadas do que significa estar morto?

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A definição de morte

De acordo com a lei da Califórnia, uma pessoa está morta após" cessação irreversível de circulação e funções respiratórias ou cessação irreversível de todas as funções de todo o cérebro, incluindo o tronco cerebral."

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E como é definida a cessação da função?

"A determinação da morte deve ser feita de acordo com padrões médicos aceitos", diz a lei.

Isso coloca a morte em uma categoria legal especial, onde a última convocação é feita em última instância por especialistas médicos, e não pela carta da lei.

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Para a Academia Americana de Neurologia (AAN), isso significa um médico que realiza um exame clínico para determinar se o tronco encefálico e o cérebro estão funcionando. Além disso, o teste deve ser realizado uma segunda vez por um médico diferente para confirmar que o cérebro é, de fato, morto, de acordo com a lei da Califórnia.

Eu acho que [a morte cerebral] é uma ficção médica e jurídica. O conceito foi desenvolvido em um momento em que havia uma necessidade social, ética, médica e jurídica para isso. Dr. John Luce, Hospital Geral de São Francisco

No entanto, o coração pode continuar a bater sem assistência. O coração possui uma teia de nervo auto-fechada que permite que ele vença sem a entrada do cérebro. Isso pode manter o resto dos órgãos do corpo fornecidos com sangue para que eles possam permanecer vivos e continuar funcionando como normal mesmo após o tronco encefálico ter morrido.

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Na verdade, houve vários casos de mulheres grávidas que sofreram morte encefálica e foram mantidas em um ventilador até que suas crianças tenham chegado ao termo.

O que levanta a questão: por que uma pessoa viva de outra forma com um cérebro morto considerado morto?

"Eu acho que [a morte cerebral] é uma ficção médica e legal", disse o Dr. John Luce, professor de medicina emérito na UCSF e médico praticante na divisão do Hospital Geral de São Francisco do medicamento para cuidados pulmonares e críticos, em uma entrevista com a Healthline. "O conceito foi desenvolvido em um momento em que havia uma necessidade social, ética, médica e jurídica para isso. "

Nova Definição de Mudanças de Tecnologia

Muito antes dos primeiros seres humanos terem alguma idéia da importância do cérebro, as pessoas julgavam quando alguém estava morto usando uma observação simples. A pessoa deixaria de se mover, ficava rígida, fria e azulada e, eventualmente, começava a apodrecer.

Então, à medida que a medicina adiantada começou a emergir, a compreensão da morte dos médicos antigos tornou-se mais precisa. Quando uma pessoa parou de respirar e seu coração parou de bater, eles estavam mortos. E geralmente, um seguiria rapidamente o outro. Esta definição permaneceu por milhares de anos.

Embora os cientistas descobriram que o cérebro era vital até a virada do século 20, o conhecimento não era aplicável. Perda de ar ou batimentos cardíacos invariavelmente resultou na morte do cérebro também. Mas, após o fim da Segunda Guerra Mundial, o medicamento experimentou uma revolução.

Várias novas inovações vieram de um lado para o outro.

CPR foi inventado como era o ventilador mecânico, cortando a conexão entre perda de respiração e morte.

A unidade de terapia intensiva (UTI) foi estabelecida, dando oportunidades de salvar vidas a pessoas que anteriormente morreram de insuficiência cardíaca.

E talvez o mais importante, as tecnologias e medicamentos melhoraram o suficiente para tornar o transplante de órgãos viável.

Juntos, esses desenvolvimentos exigiram uma nova definição de morte. Eles também levantaram toda uma série de novas questões.

Se alguém atira outra pessoa e essa pessoa sofre morte cerebral, mas seu corpo é mantido vivo no hospital, o atirador é um assassino?

Se a pessoa com morte cerebral tivesse expressado o desejo de doar seus órgãos, então a função final do corpo, removendo seus órgãos, conta como assassinato?

Uma série de processos judiciais que analisaram essas questões levaram à determinação uniforme da lei da morte (UDDA). A redação legal da Califórnia para a morte cerebral e a maioria dos estados foi adotada diretamente da definição da UDDA. Nova York e Nova Jersey são os únicos estados que permitem qualquer tipo de isenção religiosa.

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A definição precisa ser alterada?

Sob esta definição, Jahi McMath estava morto no momento em que ela foi examinada.

Ela não conseguiu responder a nenhum dos testes de reflexo e incapaz de respirar sozinha. Seu tronco cerebral, no mínimo, parece ser danificado ou destruído.

Christopher Dolan, advogada de Jahi e sua mãe, não contesta os resultados dos testes iniciais.

"Ela não passou nenhum dos testes. Ela falhou em todos os testes ", disse ele em entrevista à Healthline.

No entanto, ele também argumenta que ela estava longe de atender aos critérios de estabilidade que o teste de morte cerebral exige.

Eu sou da firme convicção de que eles estavam esperando que ela morresse, então o caso legal se tornaria irrelevante. Christopher Dolan, advogado da família McMath

"Ela certamente não estava em condições de ser testada", disse Dolan. "Esta era uma jovem que não tinha comido em 26 dias. Sem comida. Eles deixaram de fornecer-lhe qualquer tipo de tratamento destinado a manter sua existência. Eu sou da firme convicção de que eles estavam esperando que ela morresse, então o caso legal se tornaria irrelevante. "

Dolan adicionou Jahi teve graves infecções pulmonares, úlceras e problemas renais.

"Ela era apenas esse lado da morte", disse Dolan. "Então ela não estava em qualquer tipo de condição ideal para ser avaliada. "

Mesmo que outro teste fosse realizado agora, mais de um ano depois, Dolan não está convencido de que o teste possa medir o que está acontecendo no cérebro de Jahi.

"Agora, até esta data, ela ainda pode falhar em testes neurológicos padrão, e a questão então se torna, o teste neurológico padrão é adequado ou é muito grosseiro? " ele perguntou.

De acordo com Dolan, embora o tronco encefálico de Jahi não esteja respondendo, isso não significa que o resto do cérebro esteja morto.

Dolan relata que Jahi recebeu um eletroencefalograma (EEG) que encontrou evidências de atividade elétrica em seu cérebro. Além disso, as varreduras de ressonância magnética descobriram que seu cérebro está fisicamente intacto e recebe fluxo sanguíneo.

Alguns estados exigem testes auxiliares como EEG ou MRI para confirmar a falta de função do cérebro em um exame de morte cerebral, mas a Califórnia não é uma delas.

Alguns testes auxiliares foram utilizados para reivindicar um paciente não é mais encefálico, mas os testes auxiliares realmente não demonstram isso, de acordo com David Magnus, Ph. D., diretor do Stanford Center for Biomedical Ethics and co - cadeira do comitê de ética do Stanford Hospital and Clinics, bem como professora de medicina e ética biomédica e professora de pediatria na Universidade de Stanford.

Magnus disse à Healthline que esses testes são usados ​​no caso de um médico não ter a capacidade de fazer um exame clínico. Eles são mais um rastreio com a idéia de ser, se não há absolutamente nenhum fluxo sanguíneo para o cérebro, o paciente em breve estará com morte cerebral.

"Não funciona ao contrário. Só porque há uma pequena quantidade de fluxo sanguíneo para o cérebro, isso pode ser, digamos, manter o hipotálamo, isso não mostra que um paciente não está com morte cerebral ", disse ele.

O hipotálamo é a outra região do cérebro que surgiu no caso de Jahi.

É a região do cérebro que se interage com a glândula pituitária. Esta glândula, localizada logo abaixo do cérebro, produz muitos dos hormônios do corpo, incluindo os responsáveis ​​pelo desencadeamento da puberdade.

"Jahi entrou na puberdade", informa Dolan. "As pessoas mortas geralmente não amadurecem. "

Magnus sustenta que isso não indica um cérebro vivo.

"Na verdade, é possível que haja alguma atividade hipotalâmica em pacientes com morte encefálica, por isso pode haver uma pequena quantidade de regulação hormonal, e isso é realmente consistente com ser clinicamente mortos por cérebro", disse ele.

Mas, embora a lei da Califórnia tenha dado a definição de morte aos remédios, a lei em si não define a morte da mesma maneira.

"A definição de morte cerebral é cessação total e irreversível de toda a atividade neurológica", disse Dolan. "Então, se Jahi tem atividade neurológica, ela não está morta de cérebro. "

Um argumento de consciência

Dolan também relata outras evidências de que Jahi tem algum grau de vida não apenas de consciência.

"Estudos de variabilidade da freqüência cardíaca foram feitos que mostram que quando sua mãe entra na sala e fala com ela, sua freqüência cardíaca aumenta", disse ele.

Ele acrescentou que existem vídeos da família que demonstram que Jahi responde aos comandos da mãe.

"Isto está em resposta direta à voz de sua mãe. Estas são indicações de um ser consciente, não apenas uma libra de carne na geladeira ", disse ele.

"Algo assim pode acontecer com pacientes com morte cerebral", respondeu Magnus. "Ainda há atividade elétrica acontecendo. Ainda há respiração. Ainda há músculos que estão sendo ativados, então tudo o que ainda está ocorrendo, então tudo isso ainda pode acontecer. "

Mas ele disse que é realmente algo que as pessoas estão a ver que não está lá.

Eu estive envolvido nos casos em que as famílias simplesmente não conseguem entender o conceito de morte cerebral, e eles não aceitam inicialmente que seu ente querido faleceu. David Magnus, Ph. D.Stanford Center for Biomedical Ethics

"Estive envolvido nos casos em que as famílias simplesmente não conseguem entender o conceito de morte cerebral, e eles não aceitam inicialmente que seu ente querido faleceu ou eles lutam com isso, " ele disse.

A Magnus não vê nada de errado com os critérios atuais para a morte cerebral e concorda que a definição deve permanecer nas mãos de especialistas médicos.

"Temos uma prática clínica que existe há décadas, que parece funcionar muito bem, e quando aplicado corretamente, parece não produzir falsos positivos", disse ele. "É quase nunca uma coisa boa quando os tribunais estão envolvidos na tomada de decisões clínicas para os pacientes. Ter tribunais tomar decisões para pacientes é apenas uma receita para o desastre. Eles não entendem medicamentos suficientes para realmente tomar decisões informadas. "

No entanto, a comunidade médica não está totalmente unida no que constitui a morte cerebral.

Um dos especialistas da Dolan, Dr. Calixto Machado, Ph. D., do Instituto de Neurologia e Neurocirurgia de Havana, Cuba, está liderando um movimento para fazer com que o "cérebro inteiro" se aproxime da norma para a medicina.

"Posso assegurar-lhe que, quando um médico e um neurologista fazem um EEG e vêem que há alguma atividade elétrica, será muito difícil para este neurologista dizer:" Este paciente está com morte cerebral " Machado disse à Healthline. "Se você demonstra que eles estão liberando atividade bioelétrica em seus hemisférios cerebrais, você aceitaria isso, se você estiver usando toda a formulação cerebral da morte? Eu não aceitaria isso. "

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Uma gama de consciência

Os testes auxiliares estão crescendo cada vez mais poderosos e sensíveis.

"A taxa de adiantamentos nos últimos anos é incrível", disse Machado. "O que vai acontecer nas próximas décadas? "

Luce sente que as definições atuais da morte cerebral podem resistir, mas, à medida que a tecnologia avança, ela aumentará cada vez mais áreas cinzentas.

"Acho que a situação está bem do jeito que é agora", disse ele. "O fator complicador sobre [Jahi] é que, nos testes mais sofisticados que desenvolvemos, mais achamos que as simples distinções entre esses vários estados são muito imprecisas. As pessoas com mortos cerebrais não estão tão mortas quanto pensamos que eram, no sentido biológico geral. "

Então, qual o nível de destruição do cérebro é necessário para que uma pessoa esteja morta?

Alguns cientistas tomam a abordagem do cérebro superior, argumentando que a morte do cérebro constitui a morte do eu. Isso significaria que os pacientes em estado vegetativo persistente (PVS) também seriam considerados mortos. Atualmente, os pacientes vegetativos são considerados gravemente incapacitados, não mortos, embora seus cérebros tenham sido parcialmente ou totalmente destruídos.

O oposto também pode ocorrer. Os pacientes que têm um cérebro intacto, mas o dano ao mesencéfalo ou ao tronco encefálico podem experimentar síndrome do bloqueio, no qual eles estão totalmente conscientes, mas incapazes de mover, falar ou interagir com o mundo.Alguns são capazes de piscar os olhos para se comunicar, enquanto outros não conseguem se mover de forma alguma. Estes pacientes podem ser facilmente diagnosticados como sendo em um PVS.

Enquanto isso, os pacientes com menos dano cerebral podem encontrar-se em um estado minimamente consciente (MCS), uma frase que encapsula uma ampla gama de funções menores (ou falta dela). Também é possível que um paciente passe meses em estado vegetativo, apenas para emergir em um estado minimamente consciente, depois que seu cérebro teve tempo de curar.

De acordo com Dolan, Jahi não se enquadra em nenhuma das categorias existentes. Ele relata que Machado está trabalhando em um artigo, que será publicado antes do final do ano, o que proporá uma nova categoria de consciência para descrever as circunstâncias ainda não vistas de Jahi.

Um Quagmire Ético

Enquanto isso, o dilema de definir a morte corta em ambos os sentidos.

De um lado da equação, há o medo de que pessoas vivas, mas gravemente incapacitadas, possam ser negadas os cuidados médicos que precisam.

"O que a sociedade faz com essas pessoas? "Luce perguntou. "Nós não acreditamos que as pessoas com deficiência devem ser afastadas. "

Do outro lado: o direito de morrer. Muitas pessoas, como Luce, sentem que a qualidade de vida é tão importante quanto a presença da vida.

"Temos uma revolução na ética biomédica desde que desenvolvemos essas tecnologias que sustentam a vida", disse ele. "Muita coisa se resume, como você quer viver? Na maioria das situações, como as de [Jahi], as famílias não queriam que seu ente querido permanecesse em um ventilador, não respondesse, presumivelmente o resto de sua vida. Penso que, à medida que aprendemos mais e mais sobre o cérebro, há muitas pessoas - incluídas - que valorizam a consciência até o ponto de não querer nada menos disso. Mas há pessoas que pensam que, onde há vida, há esperança e consideram [Jahi] vivo. "

O diagnóstico de morte cerebral torna mais fácil justificar a remoção do suporte vital do que é, legalmente, um cadáver com batimentos cardíacos. Mesmo que alguém esteja em um PVS, eles ainda podem ter nutrição retirada para que eles passem, como foi o caso com Terri Schiavo.

Essa ênfase em desejos pessoais reflete outra mudança importante na medicina.

"Os casos … ocorreram em um ambiente onde o medicamento estava se tornando menos paroquial", explicou Luce. "Médicos … tomaram as decisões para as pessoas, as pessoas não tomaram suas próprias decisões. Hoje em dia, temos um balanço completo do pêndulo em direção à autonomia do paciente. Temos uma enorme ênfase nos pacientes que tomam decisões por si mesmos. "

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A outra questão: Doação de órgãos

Decidir quem é e não é cérebro morto enquanto o resto do corpo ainda está intacto é vital por outro motivo: doação de órgãos.

O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA informa que, em 2014, havia 123, 851 pessoas nos Estados Unidos em listas de espera para receber órgãos, mas apenas 29, 532 transplantes ocorreram (que foram retirados de 14, 412 doadores).

Cada dia, cerca de 79 pessoas recebem transplantes de órgãos, mas 22 morrem enquanto aguardam o órgão de que necessitam.

No entanto, para que um órgão transplantado seja tão saudável quanto possível, ele precisa vir de um corpo saudável. Um corpo que sofreu morte cardíaca deixará de fornecer seus órgãos com vital oxigênio carregado de sangue, fazendo com que eles também morram rapidamente.

Mas matar um paciente removendo seus órgãos é assassinato. A "regra do doador morto" exige que os órgãos essenciais para a vida só possam ser retirados de alguém que já está morto.

Enquanto houver um diagnóstico de morte encefálica, os médicos têm um passe livre. Eles podem transferir a cadela do cérebro de cuidados intensivos e para dentro de uma sala próxima às salas de operação onde os receptores de órgãos estão aguardando. Em seguida, eles removem o suporte vital, incluindo o ventilador do corpo. Sem ar, o coração do corpo logo pára, após o que seus órgãos podem ser colhidos imediatamente.

"Se aconteceu que um neurologista qualificado fez uma avaliação [de Jahi] e descobriu que ela não é mais cérebro morta, isso seria revolucionário e radical. Seria … ter grandes implicações, incluindo potencialmente encerrar uma das nossas práticas médicas básicas de aquisição de órgãos cadavéricos ", disse Magnus. "Se não podemos saber se os pacientes com cérebro morto estão realmente mortos, isso significa que não poderíamos mais obter órgãos deles. E se não puder fazer isso, isso significa que milhares e milhares e milhares de pacientes vão morrer. "

Para Dolan, essa necessidade de órgãos faz parte da resistência da comunidade médica a mudar a definição de morte.

"Para que os pais e os familiares concordem com a [doação de órgãos], eles devem convencê-los de que essa pessoa é um ser não-sensorial e realmente não conosco, para que essa família possa viva com eles mesmos ", disse ele.

Magnus aconselha cautela.

"Agora, se descobrir que é isso que os fatos são, e [nós] temos que descobrir [para] aprender a viver com isso, nós vamos", disse ele. "Mas eu seria muito hesitante em fazer qualquer coisa para chatear esse carrinho de maçã. Dadas as apostas, você realmente quer se certificar de que está correto, e você não quer fazer isso com base em algo que é de segunda categoria, como testes auxiliares. "

O Futuro da Morte

Seja ou não Jahi vida continua a ser uma questão para os tribunais decidir.

E essa não será uma tarefa fácil, de acordo com Francis Shen, J. D., Ph. D., professor da Universidade de Minnesota e diretor executivo de educação e divulgação da MacArthur Foundation Research Network on Law and Neuroscience.

"Definir a definição é apenas metade da batalha", disse Shen. "Uma vez que uma definição de morte e morte cerebral está em vigor, a lei precisa determinar o que é razoável esperar de profissionais médicos para aplicar essa definição. "

"Por exemplo," Shen adicionado ", se um médico apenas olhou para um paciente e não executou nenhum teste, isso não seria razoável.Devemos exigir dados de neuroimagem para cada avaliação? Não, mas pode haver um número crescente de casos - a área do meio do meio - onde um médico razoável empregaria a neuroimagem. E se este for o caso, o padrão legal se ajustaria. "

Ele concluiu:" Então, certamente vamos ver casos como esse novamente no futuro. Espero que não só resolva isso de uma forma que traz algum fechamento à família, mas que aprendemos com isso como um sistema legal e que estamos mais preparados para lutar com ele na próxima vez. "

A melhor maneira de evitar um debate de fim de vida é deixar que seus desejos sejam conhecidos.

"Eu acredito que todos deveriam ter uma diretriz médica e designada substituta", disse Luce. "Eu acredito que todos devem articular seu próprio sistema de crenças, seu sistema de valores, por escrito, para que isso possa ser usado para tomar decisões para eles mais tarde, se eles não pudessem tomar decisões por si mesmos. Esse tipo de informação é muito útil para um médico. Como um médico de cuidados intensivos, as questões que estamos falando são questões diárias para mim. "