Como eu permaneço no topo da escola com colite ulcerativa

A vida é imprevisível. Podemos fazer planos e fazer o nosso melhor para seguir, mas nem sempre temos controle. As coisas simplesmente acontecem. Não importamos quantos anos tenhamos ou experimentamos, podemos ajustar cada vez - e os ajustes nunca ficam mais fáceis, sejam eles bons ou ruins.

Muitas dessas ocorrências serão felizes. Mas inevitavelmente haverá um evento que irá perturbar sua vida de forma infeliz. Provavelmente, uma das bolas curvas mais difíceis é um novo diagnóstico que altera a vida.

Desde o meu diagnóstico de colite ulcerativa aos 17 anos, tive mais de 15 grandes operações. Tudo começou quando eu estava no colégio, e eu estava aterrorizada. Eu não sabia como voltar para a escola cercado por pessoas que achavam que eu era uma adolescente normal e saudável. Agora que tenho 23 anos, tenho uma ileostomia permanente (o que significa que eu uso uma bolsa no meu estômago para coletar o lixo). Ainda estou na faculdade comunitária, trabalhando em cursos de educação geral.

Eu tive minha parte justa de altos e baixos quando se trata de escola e minha doença. Me demorou um pouco para me sentir novamente confiante e descobrir como continuar durante o meu dia como qualquer outra pessoa. Mas se eu aprendi qualquer coisa de tudo isso, é como ajustar. Aqui estão algumas dicas e truques para ajudá-lo a gerenciar de volta à escola após um diagnóstico de mudança de vida.

1. Pare e respire

É importante que você entenda as palavras-chave em seu diagnóstico. Por exemplo, "crônica" não significa que você sempre sentirá isso doente. Há também uma diferença entre "alterar a vida" e "ameaçar a vida". "

Fazer essa distinção - e realmente entender isso - mudará sua perspectiva. Sua condição sempre será parte de sua vida, mas não necessariamente tem que ser sua vida.

Minha incrível enfermeira de ostomia, Bev, entrou no meu quarto hoje para falar comigo. Em setembro, um evento de estudantes de enfermagem está sendo realizado em outro hospital próximo e é tudo sobre ostomies! Muito poucos enfermeiros trabalham regularmente com ostomies e este evento está configurado como um Q & A. Bev me perguntou se eu gostaria de estar no painel com outros "especialistas" para que estudantes de enfermagem pudessem aprender com alguém que realmente possui uma ostomia e sabe como cuidar de uma. Eu não poderia estar mais emocionado! Mais de 80 estudantes de enfermagem já se registraram para este evento até agora e não posso esperar para fazer parte disso. Oportunidades como essa fazem com que todas as dificuldades valem a pena. Se eu posso aumentar a conscientização ou educar alguém ou mesmo ajudar uma enfermeira a ajudar o próximo paciente com ostomia que eles têm, tudo vale a pena. Eu não posso esperar!! … #spoonie #spoonryamily #IBD #IBDfamily #ulcerativecolitis #crohns #nocolonstillrollin #cronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomy #stoma #ostomy #urostomy #colostomy #surgery #girlswithguts #chronicallymotivated

Um post compartilhado por Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) em 11 de agosto de 2017 às 6: 37h PDT

2. Dê uma pausa

Uma parte importante de cuidar de si é estar ciente de suas limitações. Se você não pode ir à escola em tempo integral, não há vergonha nisso. O que importa é que você é saudável e está bem em seus cursos.

O estresse também é um componente enorme quando se trata de como nos sentimos fisicamente, e isso pode piorar sua condição. Certifique-se de que sua agenda irá acomodá-lo e o que você precisa.

3. Coordene com a sua escola

Fale com o seu médico e coordene-se com o escritório de deficiência escolar ou serviços de acesso. Normalmente, associamos "deficiência" ou "acesso" com rampas e elevadores, mas a acessibilidade não é exclusiva para aqueles com limitações físicas.

Você pode não sentir que precisa de qualquer tipo de acomodação na escola, mas é sempre melhor prevenir do que remediar. Por exemplo, minha carta de acomodação marcou que eu tenho permissão para me sentar mais perto da porta e que tenho permissão para sair do banheiro sem interromper a classe. Eu também sou permitido comida e água, se necessário. Estas são acomodações simples, mas realmente úteis.

1 dia para baixo, 12 mais para ir! A pressão de tomar anatomia e fisiologia em 13 DIAS em vez de 16 semanas é cansativa! Mas, assim que eu terminar, posso inscrever-me na escola de enfermagem! Eu não posso esperar!

Um post compartilhado por Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) em 16 de maio de 2017 às 10: 17h PDT

4. Você não precisa discutir sua condição com seus instrutores

Todos os seus instrutores precisam saber se as acomodações são recomendadas na folha que você as fornece, e eles farão o seu melhor para garantir que você as tenha. Você não deve nenhuma delas uma explicação.

As únicas pessoas que precisam saber o que está acontecendo com você medicamente são você, seu médico e os serviços de acesso, para que possam ajudá-lo a obter as acomodações que você precisa. Se você tiver problemas com qualquer instrutor, vá para acessar os serviços e fale com eles sobre o que fazer.

5. Espero pelo melhor, mas esteja preparado para o pior

Eu não sei sobre você, mas eu sempre mantenho um guarda-chuva no meu carro apenas no caso de decidir começar a chover no meu caminho para a escola. Você deve fazer o mesmo com quaisquer medicamentos ou suprimentos médicos que você possa precisar. Eu tenho uma bolsa sentada atrás do banco do motorista do meu carro com suprimentos de ostomia, só assim estou preparado para a possibilidade de minha ileostomia escorrer quando não estou em casa.

6. Acima de tudo, construir uma comunidade de apoio ao seu redor

Como se uma doença crônica não fosse suficientemente difícil, também é cansativa - mental e emocionalmente - quando seus amigos não são solidários. A triste verdade é que muitos cairão e a família terá dificuldade em entender.(Eu tenho um parente próximo que me visitará no hospital após uma operação importante e ainda me perguntará se eu chegarei ao encontro da família nesse fim de semana.)

Tendo uma rede de apoio de pessoas ao seu redor quem é o entendimento é a chave. Quando você está muito cansado ou doente para sair com amigos, é muito mais reconfortante ouvir: "É honestamente bom! Está totalmente fora do seu controle! Nós podemos reprogramar completamente! "Em vez de" Você estava bem, ontem. Por que hoje é diferente de repente? "

Hashtags no Instagram são como eu encontrei outras pessoas com os mesmos problemas de saúde que eu, e agora tenho uma família online para virar quando ninguém entende.

Voltar para a escola é estressante para todos, saudável ou não. Mas saber como gerenciar esse estresse e estar o mais preparado possível pode ajudar a aliviar suas ansiedades. Pode levar um par de semanas para entrar na rotina que é certo para você, mas acredite quando eu digo que você pode fazer isso. Você tem uma doença crônica, mas não tem você.