Falando com sua família sobre a doença de Parkinson
Índice:
- Eles não conseguem ler sua mente
- As pessoas querem ajudar
- Discutindo a doença de Parkinson prepara sua família para sintomas visíveis
- Você precisará providenciar cuidados em etapas posteriores
- Próximas etapas
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Como alguém que vive com doença de Parkinson avançada, você pode pensar em si mesmo como um especialista nesta doença do cérebro. E enquanto você certamente sabe muito sobre isso, incluindo a forma como o Parkinson afeta seu corpo e seu cérebro, existem algumas coisas que você provavelmente nunca ouviu antes. Aqui estão cinco fatos surpreendentes sobre doença avançada de Parkinson.
- Alucinações e delírios podem ser um efeito colateral dos medicamentos usados para tratar a doença de Parkinson, em vez de um sintoma de progressão da doença.
Pode ser um desafio saber quanto - e quão rápido - a doença de Parkinson está progredindo. Para alguém com a doença, ter uma experiência fora do corpo como uma alucinação ou uma ilusão pode ser assustadora. Mas a pesquisa mostra que essas experiências são, na maioria dos casos, uma reação aos medicamentos contra a doença de Parkinson e não apontam para a progressão da doença.
- Pessoas com Parkinson avançado são mais propensas a sofrer complicações com risco de vida.
Como o Parkinson afeta seu sistema nervoso central, as complicações relacionadas à doença podem levar a eventos que ameaçam a vida. Por exemplo, você pode ter mais problemas para engolir devido a Parkinson avançado, o que poderia aumentar o risco de alimentos ou fluidos entrar em seus pulmões e potencialmente causar pneumonia. Se essas doenças relacionadas não são tratadas, ou não são tratáveis, pode aumentar o risco de morrer de uma pessoa.
- Um diagnóstico avançado de Parkinson geralmente acontece depois que uma pessoa já perdeu algumas de suas habilidades motoras.
Pode ser difícil identificar o momento exato em que você se pensou: "Talvez seja o Parkinson. "Enquanto a doença afeta em grande parte seu cérebro, é seu corpo que tende a ser impactado primeiro. Tremores, rigidez e perda de movimento ou mobilidade são apenas alguns dos primeiros sinais de alerta da doença. Parkinson avançado pode fazer com que esses sintomas piorem ao longo do tempo.
- Estudos mostram que certas regiões dos Estados Unidos incluem mais pessoas com Parkinson do que outras.
Onde você chama de casa pode apontar para quantos de seus vizinhos também têm a doença de Parkinson. Estudos descobriram que a prevalência da doença é 2 a 10 vezes maior nas regiões Centro-Oeste e Nordeste dos Estados Unidos. Além disso, as cidades metropolitanas tendem a ter mais pacientes diagnosticados que os municípios rurais.
- O Parkinson não é uma sentença de morte, embora seja uma doença progressiva.
Sim, o Parkinson é uma doença progressiva, e é por isso que muitos médicos podem dizer-lhe que o terá até o fim de sua vida - mas isso não significa necessariamente que isso acabará com sua vida.Como a doença geralmente é diagnosticada mais tarde na vida de alguém, e avança a partir daí, a maioria daqueles diagnosticados com a doença já estão começando em anos.
- Alucinações e delírios podem ser um efeito colateral dos medicamentos usados para tratar a doença de Parkinson, em vez de um sintoma de progressão da doença.
Pode ser um desafio saber quanto - e quão rápido - a doença de Parkinson está progredindo. Para alguém com a doença, ter uma experiência fora do corpo como uma alucinação ou uma ilusão pode ser assustadora. Mas a pesquisa mostra que essas experiências são, na maioria dos casos, uma reação aos medicamentos contra a doença de Parkinson e não apontam para a progressão da doença.
- Pessoas com Parkinson avançado são mais propensas a sofrer complicações com risco de vida.
Como o Parkinson afeta seu sistema nervoso central, as complicações relacionadas à doença podem levar a eventos que ameaçam a vida. Por exemplo, você pode ter mais problemas para engolir devido a Parkinson avançado, o que poderia aumentar o risco de alimentos ou fluidos entrar em seus pulmões e potencialmente causar pneumonia. Se essas doenças relacionadas não são tratadas, ou não são tratáveis, pode aumentar o risco de morrer de uma pessoa.
- Um diagnóstico avançado de Parkinson geralmente acontece depois que uma pessoa já perdeu algumas de suas habilidades motoras.
Pode ser difícil identificar o momento exato em que você se pensou: "Talvez seja o Parkinson. "Enquanto a doença afeta em grande parte seu cérebro, é seu corpo que tende a ser impactado primeiro. Tremores, rigidez e perda de movimento ou mobilidade são apenas alguns dos primeiros sinais de alerta da doença. Parkinson avançado pode fazer com que esses sintomas piorem ao longo do tempo.
- Estudos mostram que certas regiões dos Estados Unidos incluem mais pessoas com Parkinson do que outras.
Onde você chama de casa pode apontar para quantos de seus vizinhos também têm a doença de Parkinson. Estudos descobriram que a prevalência da doença é 2 a 10 vezes maior nas regiões Centro-Oeste e Nordeste dos Estados Unidos. Além disso, as cidades metropolitanas tendem a ter mais pacientes diagnosticados que os municípios rurais.
- O Parkinson não é uma sentença de morte, embora seja uma doença progressiva.
Sim, o Parkinson é uma doença progressiva, e é por isso que muitos médicos podem dizer-lhe que o terá até o fim de sua vida - mas isso não significa necessariamente que isso acabará com sua vida.Como a doença geralmente é diagnosticada mais tarde na vida de alguém, e avança a partir daí, a maioria daqueles diagnosticados com a doença já estão começando em anos.
As relações familiares podem ser complicadas mesmo sem doença. Você pode achar difícil falar com seus entes queridos sobre sua doença. Você pode não querer que eles o tratem de forma diferente, ou você pode se sentir culpado. Você certamente não está sozinho nesses sentimentos. Mas falar com sua família sobre Parkinson é importante - é algo que você deve tentar fazer.
Parkinson é uma condição que exigirá ajuda e apoio porque afeta sua vida diária. Ser capaz de ter uma comunicação aberta com sua família pode permitir que eles entendam melhor o que você precisa e o ajudem a se sentir isolado.
Aqui estão alguns motivos para discutir sua doença com a família e sobre isso.
Eles não conseguem ler sua mente
Só você sabe o que está sentindo eo que você precisa dos outros. Se você precisa desabafar frustrações ou expressar medos, diga às pessoas que você só quer que elas dêem uma orelha simpática.
Parkinson pode fazer com que você tenha menos controle sobre suas expressões faciais. Os músculos em seu rosto podem tornar-se rígidos, tornando mais difícil para você fazer as expressões regulares às quais as pessoas estão acostumadas. Como resultado, as pessoas podem erroneamente pensar que você é infeliz. Explicar este sintoma e dizer diretamente às pessoas como você está se sentindo pode ajudar a evitar muita confusão.
Os membros da família também podem estar preocupados ou sobrecarregados. Falar um com o outro sobre suas preocupações irá ajudá-lo a encontrar um plano para lidar com as mudanças que Parkinson traz.
As pessoas querem ajudar
Na maioria das vezes, as pessoas querem ser úteis, especialmente as pessoas próximas. Quando não tem certeza do que fazer, alguns podem tentar entrar mais do que você precisa, e outros podem evitar a situação. Ter uma conversa aberta sobre como eles podem ser úteis e o que você ainda pode fazer sozinho pode impedir que todos os envolvidos se machuquem ou se frustrem.
Às vezes, você pode se sentir independente e pode lidar com uma tarefa por conta própria. Em outras ocasiões, você pode precisar de alguém para intervir. Não tenha medo de dizer às pessoas o que você precisa deles.
Algumas pessoas vão querer assumir um papel ativo em seu cuidado. Por exemplo, uma criança adulta ou parceiro pode querer receber consultas médicas com você. Discutir o envolvimento dos membros da família ajudará a evitar mal-entendidos.
Discutindo a doença de Parkinson prepara sua família para sintomas visíveis
Sua família provavelmente será a única pessoa a vê-lo mais, então eles estarão com você durante diferentes estágios da doença. Falar sobre os possíveis sintomas pode ajudá-los a se preparar mentalmente.
Você não precisa explicar todos os aspectos da doença se você não se sentir confortável fazendo isso. Se as pessoas quiserem saber mais detalhes, você pode achar útil encaminhá-los a recursos como a Fundação Nacional de Parkinson ou perguntar ao seu médico alguma literatura que você possa compartilhar.
Você precisará providenciar cuidados em etapas posteriores
À medida que sua doença progride, você precisará de mais cuidados. Existe também a possibilidade de experimentar demências ou alucinações nas fases finais da doença. É bom discutir um plano mais cedo. Se você tem preferências sobre como você gostaria de ser cuidada ou onde gostaria de viver, comunique isso aos membros da família.
Uma das coisas mais difíceis de enfrentar é a sua própria mortalidade. Mas ser aberto sobre seus desejos e conseguir seus assuntos em ordem pode ser muito útil para os entes queridos. Também pode ajudá-lo a ter paz mental. Você pode querer falar com um cônjuge sobre suas preferências de cuidados de fim de vida ou se certificar de que você tenha a documentação adequada se você planeja deixar dinheiro ou propriedade para os membros da família.
Sentir-se mais preparado para o que está por vir pode ajudá-lo a se concentrar em aproveitar seu tempo juntos.
Próximas etapas
Se você está achando difícil se comunicar abertamente com sua família, você pode querer obter a ajuda de um assistente social ou psicólogo que tenha experiência com Parkinson. Ambos são treinados para ensinar a você e seus entes queridos maneiras de falar sobre sua doença e encontrar métodos saudáveis para lidar com as mudanças de estilo de vida que ele traz.
Eles também podem recomendar grupos de apoio para você e sua família para se encontrar e se conectar com outros que passam pela mesma experiência.
