MS Perspectivas: Minha história de diagnóstico

"Você tem MS. "Seja proferido pelo seu médico de cuidados primários, seu neurologista ou seu outro significativo, essas três palavras simples têm um impacto ao longo da vida.

Para pessoas com esclerose múltipla (MS), o "dia do diagnóstico" é inesquecível. Para alguns, é um choque ouvir que eles agora estão vivendo com uma condição crônica. Para outros, é um alívio saber o que está causando seus sintomas. Mas não importa o quão ou quando vem, cada dia de diagnóstico de MS é único.

Leia as histórias de três pessoas que vivem com EM e veja como elas lidaram com seu diagnóstico e como elas estão acontecendo hoje.

Matthew Walker, 33 - Diagnosticado: 2013

"Lembro-me de ouvir" ruído branco "e não poder me concentrar na discussão com meu médico", diz Matthew Walker. "Lembro-me de um pouco sobre o que falamos, mas acho que estava apenas olhando a poucos centímetros de seu rosto, e evitando o contato visual com minha mãe que estava comigo. … Isso se traduziu em meu primeiro ano com MS, e comigo não levando isso a sério. "

Como muitos, Walker assumiu que ele tinha MS, mas ele não queria enfrentar os fatos. No dia seguinte ao seu diagnóstico oficial, Walker mudou-se para o país - da Filadélfia, Pensilvânia, para São Francisco, Califórnia. Este movimento físico permitiu que Walker mantivesse seu diagnóstico em segredo.

"Sempre fui uma espécie de livro aberto, então eu lembro da coisa mais difícil para mim era o desejo de mantê-lo em segredo", diz ele. "E o pensamento, 'Por que estou tão preocupado em contar a alguém? É porque é uma doença tão ruim? '"

Foi um sentimento de desespero vários meses depois que o levou a iniciar um blog e publicar um vídeo do YouTube sobre o seu diagnóstico. Ele estava saindo de um relacionamento de longo prazo e sentia a necessidade de compartilhar sua história, para revelar que ele tinha MS.

"Eu acho que meu problema era mais uma negação", diz ele. "Se eu pudesse voltar no tempo, eu teria começado a fazer as coisas de forma muito diferente na vida. "

Hoje, ele geralmente diz aos outros sobre seu MS cedo, especialmente as meninas que ele está procurando para namorar.

"É algo que você tem que lidar e é algo que vai ser difícil de lidar. Mas para mim pessoalmente, em três anos, minha vida melhorou drasticamente e é desde o dia em que fui diagnosticado até agora. Não é algo que vai piorar a vida. Isso é contigo. "

Ainda assim, ele quer que os outros com o MS saibam que dizer aos outros é, em última análise, sua decisão.

"Você é a única pessoa que vai ter que lidar com esta doença todos os dias, e você é o único que vai ter que lidar com seus pensamentos e sentimentos internamente.Então não se sinta pressionado a fazer qualquer coisa com a qual você não se sinta confortável. "

Danielle Acierto, 28 - Diagnosticada: 2004

Como um idoso no ensino médio, Danielle Acierto já tinha muita mente em sua mente quando descobriu que tinha MS. Com 17 anos de idade, ela nunca tinha ouvido falar da doença.

"Me senti perdido", diz ela. "Mas eu segurei isso porque, se não fosse mesmo algo que valesse a pena chorar. Eu tentei jogar como se não fosse nada para mim. Foram apenas duas palavras. Eu não permitiria que ele me definisse, especialmente se eu mesmo nem soubesse a definição dessas duas palavras ainda. "

Seu tratamento começou imediatamente com injeções, o que causou dor severa em todo o corpo, além de suores noturnos e calafrios. Por causa desses efeitos colaterais, o diretor da escola disse que poderia sair cedo todos os dias, mas não era isso que Acierto queria.

"Eu não queria ser tratado de forma diferente ou com atenção especial", diz ela. "Eu queria ser tratado como todos os outros. "

Enquanto ela ainda estava tentando descobrir o que estava acontecendo com seu corpo, sua família e amigos também eram. Sua mãe erroneamente olhou para cima "escoliose", enquanto alguns de seus amigos começaram a compará-lo ao câncer.

"A parte mais difícil de contar às pessoas estava explicando o que era MS", diz ela. "Coincidentemente, em um dos shoppings perto de mim, eles começaram a passar as braceletes de suporte MS. Todos os meus amigos compraram braceletes para me apoiar, mas eles realmente não sabiam o que era. "

Ela não mostrou nenhum tipo de sintomas externos, mas ela sentiu que sua vida agora estava limitada por causa de sua condição. Hoje, ela percebe que simplesmente não é verdade. Seu conselho para pacientes recém-diagnosticados não é desistir.

"Você não deve deixar isso reter porque você pode fazer o que quiser ainda", diz ela. "É só sua mente que está segurando você de volta. "

Valerie Hailey, 50 - Diagnosticada: 1984

Discurso lento. Esse foi o primeiro sintoma de MS de Valerie Hailey. Os médicos disseram primeiro que ela tinha uma infecção no ouvido interno e depois culpou-o por outro tipo de infecção antes de diagnosticá-la com "MS provável". "Isso foi três anos depois, quando tinha apenas 19 anos de idade.

"Quando fui diagnosticado pela primeira vez, não foi falado e não estava na notícia", diz ela. "Não tendo nenhuma informação, você só sabia o que fofocas você ouviu sobre isso e isso foi assustador. "

Por causa disto, Hailey levou seu tempo dizendo aos outros. Ela manteve o segredo de seus pais, e só disse a seu noivo porque achava que ele tinha o direito de saber.

"Eu estava com medo do que ele pensaria se eu descesse pelo corredor com uma bengala branca envolto em azul real ou uma cadeira de rodas decorada em branco e pérolas", diz ela. "Eu estava dando a ele a opção de retirar se ele não queria lidar com uma esposa doente. "

Hailey tinha medo de sua doença e tinha medo de contar aos outros por causa do estigma associado a ela.

"Você perde amigos porque eles pensam:" Ela não pode fazer isso ou aquilo."O telefone apenas pára gradualmente de tocar. Não é assim agora. Eu sai e faço tudo agora, mas esses deveriam ser anos divertidos. "

Após problemas de visão recorrentes, Hailey teve que deixar o trabalho de sonho como um técnico de laser oftálmico e excímero certificado no Stanford Hospital e continuar com a incapacidade permanente. Ela estava desanimada e zangada, mas olhando para trás, ela se sentia afortunada.

"Essa coisa horrível transformou-se em grande benção", diz ela. "Eu pude gostar de estar disponível para meus filhos sempre que eles precisavam de mim. Observá-los crescer era algo que eu certamente teria perdido se eu estivesse enterrado na minha profissão. "

Ela agradece a vida muito mais hoje do que nunca, e ela conta a outros pacientes recentemente diagnosticados que sempre há um lado positivo - mesmo que não o espere.