Uma carta para outros que vivem com mieloma múltiplo

Caros amigos, O ano de 2009 foi bastante agitado. Comecei um novo emprego, me mudei para Washington, D. C., me casei em maio e recebi diagnóstico de mieloma múltiplo em setembro aos 60 anos.

Eu estava tendo dores que pensei que estavam relacionadas com a minha bicicleta. Na visita do meu próximo médico, recebi uma tomografia computadorizada.

No momento em que o médico entrou na sala, eu poderia dizer com o olhar no rosto que isso não seria bom. Havia lesões na coluna vertebral e uma das minhas vértebras havia entrado em colapso.

Fui admitido em um hospital e falei com um oncologista. Ele disse que estava bastante confiante de que eu tinha uma doença chamada mieloma múltiplo e perguntei se eu sabia o que era.

Depois de superar meu choque, eu disse a ele sim. Minha primeira esposa, Sue, foi diagnosticada com mieloma múltiplo em abril de 1997 e morreu no prazo de 21 dias após o diagnóstico. Acho que meu médico ficou mais chocado do que eu.

A primeira coisa que eu pensei quando fui diagnosticado não era tanto o impacto emocional em mim, mas o impacto emocional sobre meus filhos, que perderam sua mãe para essa mesma doença. Quando alguém é diagnosticado com câncer como mieloma múltiplo ou leucemia, de certa forma, toda a família fica com câncer.

Eu queria que eles soubessem que as coisas mudaram, eu não iria morrer, e nós teríamos uma vida rica juntos.

Logo após o meu diagnóstico, comecei a quimioterapia. Em janeiro de 2010, tive um transplante de células-tronco no Hospital Mayo Clinic em Phoenix, onde moro.

Toda uma combinação de coisas me manteve em ação. Voltei ao trabalho dentro de uma semana ou mais de ser diagnosticado. Eu tinha minha família, minha esposa, meu trabalho e meus amigos. Meus médicos me fizeram sentir como se eu fosse muito mais do que um paciente ou um número.

A parte devastadora sobre o mieloma múltiplo é que é um dos cânceres de sangue onde atualmente não há cura. Mas os avanços em pesquisa e tratamento são surpreendentes. A diferença entre quando minha primeira esposa foi diagnosticada e morreu em 1997 e quando fui diagnosticada um pouco mais de 10 anos depois é enorme.

Infelizmente, eu saí da remissão no final de 2014, mas eu tive um segundo transplante de células-tronco em maio de 2015, novamente em Mayo. Estive em remissão completa desde então, e não estou em nenhuma terapia de manutenção.

Existe realmente uma vida completa e rica após o diagnóstico. Não leia as médias. As médias não são você. Você é você. Mantenha seu senso de humor. Se tudo o que você pensa é: "Eu tenho câncer", o câncer já ganhou. Você simplesmente não pode ir lá.

Após o meu primeiro transplante de células estaminais, envolvi-me com a equipe de Leucemia e Linfoma (LLS) Team In Training (TNT).Eu completei o passeio de bicicleta de 100 milhas em Lake Tahoe quase exatamente um ano após o meu primeiro transplante de células estaminais, enquanto também ajudando a levantar fundos para novas pesquisas pioneiras.

Agora fiz o passeio de Lake Tahoe com TNT cinco vezes. Isso me ajudou pessoalmente a lidar com minha doença. Eu realmente acho que estou ajudando a me curar fazendo o que eu faço com LLS e TNT.

Hoje, tenho 68 anos de idade. Eu ainda estou praticando lei em tempo integral, eu ando na minha moto cerca de quatro vezes por semana, e eu vou pescar e fazer caminhadas o tempo todo. Minha esposa Patti e eu estamos envolvidos em nossa comunidade. Penso que se a maioria das pessoas me conhecesse e não soubesse a minha história, eles simplesmente pensariam: Uau, há um cara muito saudável e ativa de 68 anos.

Eu ficaria feliz em falar com qualquer pessoa que viva com mieloma múltiplo. Seja eu ou outra pessoa, fale com alguém que passou por isso. Na verdade, a Leukemia & Lymphoma Society oferece o programa Patti Robinson Kaufmann First Connection, um serviço gratuito que combina com mieloma múltiplo e seus entes queridos com voluntários treinados que compartilharam experiências similares.

Ser dito que você tem um câncer do qual não há cura é uma notícia bastante devastadora para ouvir. É útil falar com pessoas que vivem felizes e com sucesso todos os dias. Essa é uma grande parte de não deixar que isso diminua.

Atentamente, Andy

Andy Gordon é um sobrevivente de mieloma múltiplo, advogado e ciclista ativo que moram no Arizona. Ele quer pessoas vivendo com mieloma múltiplo para saber que existe realmente uma vida rica e completa além de um diagnóstico.