Autismo: ajudar os pais a lidar
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Qualquer um que criou uma criança com transtorno do espectro do autismo (ASD) sabe o quão desafiador pode ser.
E os problemas não terminam quando a criança cresce.
AnúncioPublicidadeEncontrar e acessar serviços uma vez que a criança se gradua do ensino médio pode ser um pântano de diferentes jurisdições, requisitos diferentes, regras diferentes e aros diferentes para saltar.
É lá que Julie Lounds Taylor, PhD, entra.
Taylor é professor assistente de pediatria e educação especial na Vanderbilt University, em Nashville, Tennessee. Ela se perguntou se treinando os pais para serem melhores advogados tornaria mais fácil para eles ajudar seus filhos a acessar os serviços.
PublicidadeEla decidiu testar essa hipótese.
"As regras são complexas e alguns [serviços são] difíceis de acessar", disse ela a Healthline em uma entrevista.
"Queríamos treinar pais para ser defensores de crianças. Havia pouca assistência pós-secundária ", disse ela. "Os pais obtiveram pouca informação, por isso foi difícil para eles planejar após a transição. "
" Você vai para um lugar para a assistência à renda, outro lugar para o seguro de saúde, mas em algum outro lugar para a terapia da fala ", continuou ela. "Não há um lugar central. "
Ela observou que cada estado - mesmo cada cidade ou município - pode oferecer diferentes serviços de acordo com os diferentes requisitos de elegibilidade.
Às vezes, há listas de espera.
As necessidades de cada criança são diferentes, e muitas famílias enfrentam obstáculos ao tentar acessar os benefícios e serviços adequados.
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Aprendendo a ser defensores
Para o estudo, a equipe de Taylor matriculou 45 famílias, todas com uma criança com autismo que tinha dois anos de graduação no ensino médio ou já estava fora.
As famílias foram atribuídas aleatoriamente ao grupo de intervenção ou a um grupo de controle. Os membros do grupo de controle foram informados de que estavam em uma lista de espera e poderiam seguir o treinamento um ano depois.
Anúncio"Desenvolvemos um programa de treinamento com 12 sessões semanais", explicou Taylor. "Cada sessão centrou-se em um aspecto diferente dos serviços para adultos. "
Durante cada sessão de duas horas e meia, os participantes também compartilharam dicas e conversaram um com o outro sobre o que poderia ser útil.
Publicidade Publicidade"As famílias gostavam de estar umas com as outras, conversavam e estavam felizes em estar com outras pessoas como elas", disse ela.
No geral, os investigadores encontraram o que esperavam. "Mais conhecimento parental feito [os pais no grupo de treinamento] se sentem mais capacitados", disse Taylor.
No final do ano, os resultados foram quantificados: 61 por cento do grupo de intervenção encontraram mais serviços em comparação com 35 por cento do grupo controle.
AnúncioOs resultados foram publicados no início deste ano no Journal of Autism and Troubles Developmental.
Reconhecendo que seu grupo de teste era pequeno, Taylor disse que quer replicar o programa em uma escala maior.
Publicidade Publicidade"As nossas conclusões sustentam? " ela perguntou. "Queremos tornar o treinamento a nível nacional relevante. Agora é específico do Tennessee. "
Ela também quer testar se a informação fornecida nas sessões em grupo fosse mais ou menos útil do que fornecer o material no ASD on-line.
Taylor apresentará suas descobertas no 16º Encontro Internacional Anual para Pesquisa de Autismo (IMFAR), a maior conferência de pesquisa de autismo do mundo, em San Francisco, de 10 a 13 de maio.
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Empowering parents
Embora a pesquisa de Taylor sobre advocacia seja nova, algumas organizações sem fins lucrativos já oferecem programas que apóiam pessoas com ASD e seus cuidadores para buscar recursos.
Por exemplo, desde 1965, a Autism Society se concentrou em sua missão de capacitar as pessoas que possuem ASD com informações e direção apropriada.
Catherine Medovich, especialista em informação e referência da Autism Society, viu os desafios que as famílias podem enfrentar.
"Eu falo com os pais o dia inteiro", disse ela à Healthline. "Os pais passam por etapas. Quando a criança tem 1 ou 2 anos de idade, o diagnóstico é um grande choque. Com crianças mais velhas, é diferente. Agora eles são 11 ou 12 e eles podem ter sido diagnosticados erroneamente. "
" O diagnóstico muda as coisas ", acrescentou Medovich.
Seu trabalho é apontar pessoas diretamente para recursos, como grupos de apoio aos pais.
"Também trabalhamos com educadores, se a criança precisa de um [plano de educação individual]", disse ela.
O autismo não é um diagnóstico de tamanho único, então as estratégias dependem do nível de habilidade de cada criança.
"A direção pode ser diferente se uma criança não fala, ou falta compreensão social, ou tem um desafio com foco", explicou Medovich.
Com muitos diagnósticos, a intervenção precoce e intensiva é crucial.
Tais intervenções geralmente envolvem trabalhar com a criança de 20 a 30 horas por semana com técnicas de análise de comportamento aplicado (ABA).
ABA significa assumir uma habilidade e dividi-la em pedaços, seja uma habilidade acadêmica ou social.
"Nossas chamadas funcionam de acordo", disse Medovich. "Alguns precisam de advocacia ou ajuda com colegas de trabalho ou irmãos. Algumas famílias relatam bullying. Às vezes, a criança está no sistema de justiça criminal. "
Embora crianças com ASD tenham diferentes necessidades, organizações como a Autism Society podem ajudar a conectar famílias com serviços e suporte.
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