Suporte de esclerose múltipla | Como suportar alguém com MS

Visão geral

Cuidar de alguém com esclerose múltipla (MS) envolve tensões e incertezas únicas. A doença é imprevisível, por isso é difícil saber o que uma pessoa com MS precisará de uma semana para a próxima, desde as mudanças necessárias no lar até o suporte emocional.

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Cuidando de si mesmo

Apoiar-se como um cuidador

Um dos melhores primeiros passos que você pode fazer como cuidador é manter a calma e avaliar o que você precisa para apoiar seu ente querido. Você precisa de ajuda regularmente? Talvez você precise da interrupção ocasional dos estresses e das responsabilidades de cuidar? Você está sentindo pressão financeira? O seu amado tem sintomas emocionais que você não tem certeza de como lidar? Esses tipos de perguntas são comuns à medida que MS progride para estágios avançados. No entanto, os cuidadores são freqüentemente relutantes em aliviar seu próprio fardo e cuidar de si mesmos.

A National MS Society aborda essas questões em seu guia, Cuidando de amados com MS avançado: um guia para famílias. O guia cobre todos os aspectos da MS e é um excelente recurso para cuidadores.

Recursos

Grupos e recursos online

Os cuidadores também têm outros recursos disponíveis. Vários grupos oferecem informações sobre praticamente qualquer condição ou problema que as pessoas com MS e seus cuidadores possam encontrar.

As organizações nacionais estão disponíveis para ajudar os cuidadores a liderar vidas mais equilibradas:

A Rede de Ação Caregiver hospeda um fórum on-line onde você pode se conectar com outros cuidadores. Este é um bom recurso se você quiser compartilhar um conselho ou se sentir isolado ou deprimido e quer conversar com outros que possam estar experimentando o mesmo.
A Family Caregiver Alliance fornece recursos estaduais por estado para cuidadores, incluindo prestadores de assistência de emergência.

Alguns dos problemas físicos e emocionais associados à EM são difíceis de resolver para os cuidadores. Para ajudar, materiais informativos e serviços também estão disponíveis para cuidadores através dessas organizações.

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Alterações de estilo de vida

Uma prática regular de meditação pode mantê-lo relaxado e fundamentado ao longo do dia. As técnicas que podem ajudá-lo a manter a calma e permanecerem niveladas durante os momentos estressantes incluem:

exercício
terapia de música
terapia de estimação
massagem
oração
yoga

Exercício e yoga são Ambos especialmente bons para promover sua própria saúde e reduzir o estresse.

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Burnout

Sinais de burnout do cuidador

Aprenda a reconhecer os sinais de burnout em si mesmo. Os sinais se assemelham aos sintomas clássicos da depressão:

esgotamento emocional e físico
menor interesse em atividades
tristeza
irritabilidade
dificuldade para dormir
sentindo como se estivesse à beira das lágrimas

Se você reconhecer algum desses sinais em seu próprio comportamento, ligue para a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla no (800) 344-4867 e peça para falar com um navegador.

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Sintomas

Endereçamento dos sintomas da EM

Abaixo estão alguns dos sintomas da MS que você pode ter para tratar como cuidador. Aqui está o que eles são, como seu ente querido pode experimentar cada um, e orientação sobre como abordar essas dificuldades.

Problemas de controle da bexiga

A perda de controle sobre a função da bexiga é chamada de bexiga neurogênica. Esta condição pode ocorrer quando os nervos e os músculos do sistema urinário não funcionam adequadamente. A bexiga pode tornar-se subativa ou superativa. Vazamento, desconforto ou dificuldade em iniciar o fluxo de urina pode ocorrer.

A Associação Nacional para Continência sugere começar com remédios como medicamentos, produtos absorventes e treinamento de bexiga. Se o problema continuar, mais opções invasivas estão disponíveis. Eles podem incluir a inserção de um cateter suprapúbico. Este é um tubo inserido na bexiga através do abdômen. É um procedimento cirúrgico que permite que a urina se esvazie diretamente da bexiga em uma bolsa de recolha externa.

Dor

Pessoas com EM freqüentemente experimentam dor facial afiada chamada neuralgia do trigémino (TN). Isso pode ser provocado por movimentos faciais tão simples como bocejar ou sorrir. Essas pessoas também podem sentir dor nas pernas. TN é muitas vezes descrito como queimando, doendo, tremendo ou cólicas musculares. Pode até ser experimentado como uma dor de choque elétrico chamada sinal de Lhermitte. Essa sensação viaja da cabeça para a coluna vertebral.

Outra dor única para MS é chamada de disestesia, ou o "abraço MS". "É uma queimadura, formigamento ou entorpecimento que pode envolver em torno da cintura. A dor também pode aparecer nas pernas, pés ou braços.

A dor de MS pode responder a uma série de medicamentos ou outros tratamentos diferentes. Pode ser possível envolver pernas ou mãos doloridas em meias ou luvas de pressão. Isso pode converter a sensação de dor a uma pressão. Compressas quentes também podem ajudar.

Problemas de mobilidade

O Conselho Nacional de Vida Independente é uma rede nacional para pessoas com deficiência. Eles oferecem conselhos técnicos, advocacia e treinamento para ajudar essas pessoas a ficarem em suas próprias casas. Eles também podem informar os cuidadores sobre o financiamento de sistemas de elevação e outros equipamentos que o seguro de saúde pode não abranger. Como cuidador, você também pode consultar organizações de veteranos, grupos fraternos e organizações religiosas sobre ajuda para pagar itens caros.

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