Por que não tem medo de tratar a epilepsia do meu filho com CBD Oil

"Quem vive assim? "Meu filho de 7 anos de idade gritou quando sua irmã, com 13 anos de idade, fez uma planta no prato de jantar. Afastei meu tamborete, me levantei e peguei-a enquanto ela aproveitava, destravando habilmente a alça que a mantinha segura em seu próprio banquinho, e aliviou seu corpo empurrão para o chão.

Seu outro irmão, com 9 anos de idade, já correu para a sala de estar para pegar um travesseiro para colocar debaixo de sua cabeça enquanto eu mantivera seus braços e pernas firmes e firmes de bater na mesa das pernas e do fogão. Ele tirou o cabelo do rosto com a mão dele.

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"Está tudo bem, está tudo bem, está tudo bem", eu murmurei, até que ele parou e ela ainda estava parada. Eu me agachei ao lado dela, coloquei os braços sob as pernas e levantei seu corpo mole para cima, subindo pelo corredor e entrando no quarto.

Image Source: Elizabeth Aquino

Os meninos voltaram para os banquinhos e terminaram seus jantares enquanto eu estava sentada com Sophie, observando-a cair no sono profundo que, em geral, seguiu essas apreensões que ela tinha quase todas as noites no jantar mesa.

Vivemos assim

Sophie foi diagnosticada com espasmos infantis em 1995. É um tipo de epilepsia rara e grave. Ela tinha 3 meses de idade.

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A perspectiva para pessoas com este transtorno terrível é uma das síndromes mais graves das epilepsias. A pesquisa sugere que a maioria daqueles que vivem com espasmos infantis terão alguma forma de deficiência cognitiva. Muitos também desenvolverão outros tipos de epilepsia mais tarde. Somente alguns viverão vidas normais.

Durante quase duas décadas, minha filha continuaria tendo convulsões - às vezes centenas por dia - apesar de tentar 22 medicamentos antiepilépticos, matriculando-se em dois ensaios sobre a dieta cetogênica e inúmeras terapias alternativas. Hoje, às 22 horas, ela é gravemente incapacitada, não verbal e requer assistência total com todas as atividades da vida.

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Seus dois irmãos mais novos cresceram sabendo exatamente o que fazer quando apreende e são exquisitamente sensíveis e tolerantes com suas diferenças. Mas sempre conheci os desafios especiais que enfrentam como irmãos de uma pessoa com deficiência. Comparo-me a um caminhante de corda bamba que equilibra cuidadosamente as necessidades de cada criança, sabendo que uma dessas crianças exigirá mais tempo, mais dinheiro e mais atenção do que os outros dois combinados.

Nunca quis que os meninos se sintam responsáveis ​​por sua irmã, mas, como o clichê, é o que é.

A resposta à pergunta do meu filho naquela noite foi, é claro, mais profundamente matizada. Mas eu provavelmente disse: " Nós, e dezenas de milhares de outras famílias vivem assim também."

" Crimes extremos "e cuidados de saúde revolucionários

Nós viveram" assim "por mais de 19 anos até dezembro de 2013, quando surgiu o nosso ponto em uma lista de espera para experimentar a medicina da cannabis e recebemos uma garrafa de Óleo da Web CBD da Charlotte. Eu comecei a ouvir sobre os efeitos positivos da maconha em convulsões muitos anos antes, chegando mesmo a entrar e sair dos muitos dispensários de maconha que aparecessem em Los Angeles na época. Mas não foi até que eu assisti a CNN notícias especiais "Weed" que eu comecei a esperar que possamos realmente ver algum alívio de convulsões para Sophie.

Image Source: Elizabeth Aquino

O especial destacou uma jovem muito jovem com uma síndrome de convulsão chamada Dravet. As apreensões refratárias severas e implacáveis ​​finalmente pararam quando sua mãe desesperada lhe deu um óleo feito de uma planta de maconha que um grupo de produtores de maconha no Colorado chamou de "decepção do hippie" - você poderia fumar o dia todo e evitar ficar alto.

Conhecido agora como a Web de Charlotte, o medicamento para a cannabis, Paige Figi, deu a sua filha Charlotte uma quantidade elevada de cannabidiol, ou CBD, e uma pequena quantidade de THC, a parte da planta que tem efeitos psicoativos. De acordo com a Dra. Bonni Goldstein, em seu livro "Cannabis Revealed", a planta de cannabis é "composta de mais de 400 compostos químicos, e quando você usa cannabis, você está tomando uma mistura de compostos naturais que trabalham juntos para equilibrar uns aos outros. "

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É evidente que a ciência da medicina da cannabis é extremamente complexa e relativamente nova, apesar de a planta de maconha ser uma das mais antigas plantas cultivadas conhecidas. Como a maconha é classificada federalmente como uma substância da Lista I nos Estados Unidos - o que significa que foi determinado a ter "nenhum valor medicinal" - houve pouca ou nenhuma pesquisa neste país até muito recentemente sobre seus efeitos sobre convulsões.

Talvez seja difícil para a maioria entender o que motivaria aqueles de nós que têm filhos com epilepsia refratária para dar-lhes um remédio que não é recomendado pelos médicos tradicionais que os tratam.

Não tenho certeza de como transmitir tanto o desespero que muitos sentem e a sabedoria e a confiança que temos em nossos próprios poderes intuitivos, aprimorados pelas incríveis exigências de educar nossos filhos doentes.

Eu chamo o tipo de cuidado que fazemos "pais extremos". "E no caso da cannabis médica, eu gostaria de dizer que somos revolucionários.

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Uma nova maneira de viver

Dentro de uma semana de dar a Sophie sua primeira dose de óleo de CBD, ela teve o primeiro dia livre de convulsão de sua vida. No final do mês, ela teve períodos de até duas semanas sem convulsões. Nos próximos três anos, consegui eliminar uma das duas drogas antiepilépticas que ela estava tomando por mais de sete anos.

Nós estamos lentamente a se desmamar do outro, uma benzodiazepina altamente adictiva. Atualmente, Sophie tem 90 por cento menos convulsões, dorme profundamente todas as noites, e é brilhante e alerta na maioria dos dias.Ainda hoje, quatro anos depois, estou ciente de como, talvez, louco tudo isso soa. Para dar a sua criança saudável uma substância que você tenha sido levado a acreditar é prejudicial e adictiva é motivo de preocupação.

Publicidade Publicidade Mas, dando a sua criança com deficiência, essa substância é um ato não tanto de desespero, mas de fé.

Não é uma fé religiosa, já que o crescente corpo de ciência por trás da planta da maconha e da medicina da cannabis é rigoroso e convincente. É uma fé no poder de uma planta para curar e uma fé no poder de um grupo de indivíduos altamente motivados que sabem o que é melhor para seus filhos para compartilhar o que sabem e para defender mais pesquisas e acesso à medicina de cannabis.

Um futuro mais brilhante para todos nós

Hoje, desenhei o remédio da cannabis de Sophie em uma pequena seringa e coloquei na boca. Eu periodicamente tinker com a dosagem e a tensão e fazer ajustes quando necessário. Ela não está livre de convulsões, nem está livre de deficiência. Mas a qualidade de sua vida é amplamente melhorada.

Suas apreensões são dramaticamente menores e muito mais leves. Ela sofre menos efeitos colaterais dos produtos farmacêuticos tradicionais, efeitos colaterais que incluem irritabilidade, dores de cabeça, náuseas, ataxia, insônia, catatonia, colmeia e anorexia. Como uma família, já não entramos em modo crise cada noite na mesa de jantar.

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Na verdade, Sophie não teve uma apreensão na mesa desde que começou a tomar cannabis há quatro anos. Vivemos uma vida inteiramente diferente, para dizer a verdade.

"Quem mora assim? "Meu filho pode perguntar hoje, e eu respondeu:" Nós fazemos, e todos são afortunados o suficiente para ter medicamentos para cannabis também. "

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Elizabeth Aquino é uma escritora que vive em Los Angeles com seus três filhos. Seu trabalho foi publicado em numerosas antologias e revistas literárias, bem como na revista The Los Angeles Times e Spirituality & Health. Um trecho de uma memorial em progresso, "Hope for a Sea Change", foi publicado por Shebooks como e-book, e ela recebeu uma prestigiosa residência de redação e companheirismo de Hedgebrook em 2015. Ela escreveu regularmente para Gratitude. org e tem contribuído para o site OnBeing da Krista Tippett. Elizabeth está atualmente trabalhando em um memorial híbrido sobre suas experiências criando uma criança com deficiências severas. Em seu tempo livre, ela lê vorazmente e passa tempo com seus filhos e filha adolescentes.