Os melhores grupos de suporte de esclerose múltipla na Web

Encontrar suporte

A viagem de cada pessoa com esclerose múltipla (MS) é muito diferente. Quando um novo diagnóstico deixa você procurando por respostas, a melhor pessoa para ajudar pode ser outra pessoa que experimenta o mesmo que você.

Muitas organizações criaram formas on-line para pessoas com MS ou seus entes queridos para procurar ajuda de todo o mundo. Alguns sites o conectam a médicos e especialistas médicos, enquanto outros o conectam a pessoas comuns como você. Tudo pode ajudá-lo a encontrar encorajamento e apoio.

Confira esses oito grupos de suporte MS, fóruns e comunidades do Facebook que podem ajudá-lo a encontrar as respostas que você procura.

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Saúde: viver com esclerose múltipla

Nossa própria página de comunidade de MS permite que você publique perguntas, compartilhe dicas ou conselhos e interaja com pessoas com EM e suas amados de todo o país. De tempos em tempos, publicamos questões anônimas enviadas por amigos do Facebook. Você pode enviar suas próprias perguntas e usar as respostas fornecidas pela comunidade para ajudá-lo a viver uma vida melhor com o MS.

Também compartilhamos artigos de pesquisa médica e estilo de vida que podem ser muito úteis para pessoas com MS ou seus entes queridos. Clique aqui para gostar da nossa página e se tornar parte da comunidade Healthline MS.

MS Buddy

HealthNet MS Buddy

Ok, não é realmente um site, é um aplicativo - mas o MS Buddy ainda é um ótimo recurso! Compatível com o iOS 8. 0 ou posterior (em outras palavras, você precisa de um iPhone, iPad ou iPod Touch), o MS Buddy o conecta diretamente com outras pessoas que possuem MS.

Este aplicativo gratuito faz algumas perguntas sobre você, como sua idade, localização e tipo de MS. Em seguida, você se conecta com outras pessoas que têm um perfil semelhante. Se você escolher, pode contactar os usuários com os quais você está em correspondência. É uma ótima maneira de se conectar com pessoas que conseguem o que é viver com o MS. Quem sabe - você pode encontrar seu próximo melhor amigo!

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Conexão MS

Os visitantes a Conexão MS precisam criar um perfil para acessar muitos dos componentes do site. Os fóruns são divididos em grupos muito específicos, como "Recentemente Diagnosticados" ou "Vivendo Único". "Você é encorajado a compartilhar sua história e descrever as áreas onde você precisa de mais ajuda. Essas áreas podem incluir planejamento financeiro, fazer escolhas alimentares saudáveis ou descobrir a pesquisa mais recente.

Como membro do site, você também terá acesso a um programa de conexões de um-para-um. Com este programa, você pode estar conectado a um voluntário treinado que pode ajudá-lo a responder perguntas e encontrar suporte.Os amados também podem estar conectados com um amigo através dos voluntários do MSFriends.

MS World

MS World é administrado por voluntários que têm MS ou cuidaram de alguém com ele. A configuração é muito direta: o MS World hospeda vários fóruns e um bate-papo contínuo ao vivo. Os fóruns são centrados em questões específicas, incluindo tópicos como "Sintomas de EM: discutindo os sintomas associados à EM" e "A sala familiar: um lugar para discutir a vida familiar enquanto vivia com a doença. "

A sala de bate-papo está aberta para discussão geral ao longo do dia. No entanto, eles descrevem horários específicos do dia em que ele deve estar relacionado apenas com a MS.

Para participar de bate-papo e outros recursos, você provavelmente terá que se registrar.

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Fundação da esclerose múltipla Grupo do Facebook

Grupo de Facebook da Fundação da Esclerose Múltipla

O grupo do Facebook da Fundação da Esclerose Múltipla aproveita o poder de uma comunidade on-line para ajudar pessoas com EM. Atualmente, o grupo aberto possui mais de 16 000 membros. O grupo está aberto a todos os usuários para postar perguntas ou oferecer conselhos, e os usuários podem deixar comentários ou sugestões para todos verem. Um grupo de administradores de sites da Fundação de Esclerose Múltipla também pisa para ajudá-lo a encontrar especialistas quando necessário.

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Programa de rede MSAA

A Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA) fornece muitos recursos para pessoas com EM, incluindo uma biblioteca de pesquisa on-line e link para organizações de assistência financeira. No entanto, o site exige que você complete um aplicativo para se tornar parte de sua comunidade.

Quando você se inscrever, você será solicitado a dar um histórico de sua experiência com MS, se você tem a condição ou é um ente querido ou cuidador. Você também será solicitado a fornecer um resumo do tipo de ajuda que você precisa.

Uma vez que você é aceito, o MSAA usa essas informações para ajudá-lo a encontrar os melhores recursos para suas necessidades. Eles também podem conectá-lo com outros membros em sua área ou grupos que possam beneficiar você mais.

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MS LifeLines

MS LifeLines é uma comunidade do Facebook para indivíduos com MS. A comunidade suporta o programa de correspondência entre pares do MS LifeLines, que liga indivíduos com MS ao estilo de vida e especialistas médicos. Esses colegas podem apontar para pesquisa, soluções de estilo de vida e até mesmo conselhos nutricionais.

MS LifeLines é administrado pela EMD Serono, Inc., fabricante da medicação MS Rebif.

Pacientes Like Me

Pacientes Like Me conecta pessoas com MS e seus entes queridos entre si. Um componente exclusivo de pacientes como eu é que as pessoas que vivem com EM podem rastrear sua saúde. Através de várias ferramentas on-line, você pode monitorar sua saúde e a progressão da MS. Se você quiser, essa informação pode ser usada por pesquisadores que procuram criar melhores e mais efetivos tratamentos. Você também pode compartilhar essas informações com outros membros da comunidade.

Pacientes Like Me não é construído apenas para pessoas com MS: também possui recursos para muitas outras condições. No entanto, o Fórum MS sozinho tem mais de 58 000 membros. Esses membros enviaram milhares de comentários de tratamentos e completaram centenas de horas de pesquisa. Você pode ler tudo sobre suas experiências e usar sua visão para ajudá-lo a encontrar a informação que você precisa.

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Use fontes on-line com sabedoria

Use os recursos on-line com sabedoria

Como com qualquer informação que você encontra on-line, certifique-se de ter cuidado com os recursos de MS que você usa. Antes de explorar novos tratamentos ou parar os atuais com base em conselhos que você encontra on-line, fale com seu médico primeiro.

Dito isto, esses recursos e fóruns on-line podem ajudá-lo a se sentir conectado a outras pessoas que sabem exatamente o que você está passando, sejam prestadores de cuidados de saúde, entes queridos, cuidadores ou outras pessoas com MS. Eles podem responder perguntas e oferecer um ombro eletrônico para apoio.

Você enfrentará uma série de desafios que vivem com o MS - mental, físico e emocional - e esses recursos on-line podem ajudá-lo a se sentir informado e apoiado à medida que você se esforça para viver uma vida saudável e cumprindo.