NIH concede US $ 30 milhões para estudar doença cerebral rara chamada Demência Frontotemporal
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Os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) estão bombeando mais de US $ 30 milhões nos próximos cinco anos no estudo de uma doença cerebral rara. Provoca comportamentos incomuns em pacientes à medida que seus lóbulos frontais se encolhem.
A doença, chamada demência frontotemporal (FTD), é na verdade uma série de distúrbios que incluem perda de memória e problemas de comportamento. Apenas 50, 000 a 60 000 americanos são conhecidos por possuir FTD.
anúncioPublicidadeVariante comportamental, ou bvFTD, é a forma mais comum. Isso faz com que uma pessoa age de forma inadequada em situações sociais. O paciente pode dizer coisas impróprias, comportar-se de forma agressiva sexualmente, perder o interesse pela higiene pessoal ou excesso de comida, álcool ou tabaco.
Um dos maiores problemas é que o FTD é difícil de diagnosticar. Muitos membros da família e cuidadores confundem os sintomas com aqueles de depressão, ou simplesmente têm uma atitude ruim, particularmente no início.
Três dos subsídios do NIH são por aproximadamente US $ 6 milhões e serão usados para ajudar os cientistas a se concentrarem em um melhor diagnóstico e tratamento da doença. Os pesquisadores analisarão as mutações genéticas tanto para a FTD hereditária quanto para a ELS hereditária, ou a doença de Lou Gehrig. Uma quarta concessão inclui dinheiro destinado ao estudo de todas as doenças raras.
Publicidade A ciência é tremendamente excitante. Susan Dickinson, The Association for Frontotemporal DegenerationAo contrário da demência causada pela doença de Alzheimer ou outros distúrbios, a FTD pode atingir alguém com menos de 20 anos. O aparecimento geralmente ocorre quando uma pessoa está nos 50 ou 60 anos. A maioria das pessoas vive entre seis e oito anos após o diagnóstico, embora a morte possa ocorrer dentro de dois anos ou até 20 anos após o diagnóstico.
Às vezes, a FTD vem com afasia, que é a incapacidade de entender o idioma e, eventualmente, se comunicar. Muitas pessoas com FTD tornam-se incapazes de cuidar de si mesmas e exigem cuidados 24 horas em uma instalação.
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Relatórios de cuidadores Desafios físicos e emocionais
Viver com alguém que possui FTD pode ser tão intrigante quanto esmagador. O marido de Rona Klein, Ken, foi diagnosticado com FTD em janeiro de 2012, apenas depois de ter completado um veículo.
Ela lidera um grupo de apoio em Winston-Salem, Carolina do Norte. Ken está em um ensaio clínico. (Uma lista de ensaios clínicos para pessoas com FTD pode ser encontrada aqui.)
"No início, pensamos que ele era apenas difícil de ouvir, então nós conseguimos um aparelho auditivo", disse Rona Klein. "Então pensamos que talvez ele estivesse deprimido porque o trabalho começou a abrandar, então ele seguiu um antidepressivo. "
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AdvertisementP AdvertisingmentEm um ponto, Ken, um ex-instrutor de rifle, atirou um buraco no chão da sala, disse Klein.
Pessoas com FTD podem exibir emoções que variam de violência a apatia. Elizabeth Finger, uma pesquisadora da Universidade de Western Ontario no Canadá, está estudando se a oxitocina, um hormônio conhecido por promover a educação, poderia aliviar algum comportamento frio e ofensivo que as pessoas com FTD às vezes mostram.
Rona disse a Healthline que o comportamento de seu marido se tornou tão difícil para ela que planejava se divorciar no momento do seu diagnóstico. Ele fazia as mesmas perguntas uma e outra vez. Ele não queria fazer muito nada.
AnúncioExistem inúmeros grupos de suporte on-line e por telefone para pacientes e cuidadores com FTD. Como a FTD é relativamente rara, nem todas as comunidades têm um grupo pessoal. Há também ajuda disponível para crianças e adolescentes afetados pela FTD.
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Publicidade PublicidadeUm diagnóstico incerto e sem cura
Como um diagnóstico pode ser difícil de fazer, os sintomas são muitas vezes confundidos com a doença de Alzheimer. Os médicos às vezes prescrevem medicamentos como Aricept e Namenda. Essas drogas podem ser eficazes para pacientes com doença de Alzheimer, mas podem realmente piorar os sintomas em pessoas com FTD.
Muitas vezes as pessoas com FTD são co-diagnosticadas com Parkinson, outra doença cerebral degenerativa.
Não há cura para o FTD. Os medicamentos atuais utilizados para tratá-lo foram projetados para outras doenças e apenas abordam os sintomas. No entanto, um novo estudo de fase II foi anunciado na 9 Conferência Internacional sobre Demência Frontotemporal no Canadá no final de outubro.
AnúncioFORUM Pharmaceuticals está testando FRM-0334. Nos testes da Fase 1 do FORUM, 70 pacientes receberam FRM-0334 e os cientistas viram que o tratamento era bem tolerado.
O medicamento experimental destina-se a aumentar a progranulina. Progranulin é uma das proteínas pessoas com falta de FTD. Os pesquisadores aprenderam em 2006 que mutações no gene da granulina às vezes causam FTD. Isso também pode levar a quantidades anormais de proteína de ligação ao DNA TAR-43, ou TDP-43, que foi encontrada em cerca de metade dos pacientes com FTD.
Publicidade PublicidadeO resto tem quantidades anormais de uma proteína chamada Tau ou fundidas em sarcoma (FUS).
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Todas as pessoas com ALS têm TDP-43, e alguns pacientes com Alzheimer têm excesso de Tau. Portanto, há muitos pacientes que poderiam se beneficiar da pesquisa sobre essas proteínas. A Associação para Degeneração Frontotemporal (AFTD) está colaborando com a ALS Association para mover o campo para a frente.
Susan Dickinson, diretora executiva da AFTD, disse que a consciência da doença está ganhando ímpeto. "Muita coisa tem a ver com a advocacia que fizemos com famílias e pacientes que estão dispostos a falar", disse ela.
Vários anos atrás, por exemplo, a Administração da Segurança Social decidiu acelerar os benefícios para pessoas com FTD. Os programas também estão surgindo em que as famílias podem doar o cérebro de seus entes queridos com FTD para a ciência após suas mortes.
"A ciência é tremendamente excitante", disse Dickinson, acrescentando que muitos dos rumores em torno do FTD estão centrados na descoberta recente de um gene conhecido como C9. O gene também está presente em outras doenças neurológicas. Mas ela admitiu que as incógnitas são enormes e que ainda falta muito trabalho por fazer.
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