Nova plataforma on-line Permite que pacientes com EM perguntem as questões de pesquisa
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Os pacientes não precisam mais se sentar e esperar que os cientistas decidam o que importa quando se trata de pesquisa de esclerose múltipla (MS).
O Projeto de Cura Acelerada para Esclerose Múltipla (ACP) anunciou recentemente o lançamento de uma nova iniciativa orientada para o paciente para coletar dados de saúde de pessoas com EM em um esforço para alimentar novas pesquisas.
Publicidade PublicidadeAtravés de um portal on-line, iConquerMS coloca os pacientes no banco do motorista. Os pacientes compartilham seus registros médicos para pintar o "quadro geral" da doença para os pesquisadores.
Mais de 800 pessoas com MS já se inscreveram, mesmo antes do lançamento inicial. Graças às mídias sociais, o banco de dados está crescendo.
Diga a sua história de MS e deixe outros pacientes saberem "Você obteve isso"
PublicidadePacientes se capacitam
O iConquerMS permite aos pacientes compartilhar seus registros de saúde, participar de pesquisas e sugerir tópicos para Pesquisas de MS.
Toda a informação compilada no banco de dados está disponível para pesquisadores de MS em todo o mundo. O projeto permite aos pacientes desempenhar um papel ativo no esforço para compreender a doença e um dia encontrar uma cura.
Publicidade Publicidade O recurso e a força da pesquisa alimentada pelo paciente é que a comunidade consegue moldar a visão futura. Laura Kolaczkowski, iConquerMSUma década atrás, pacientes e pesquisadores que colaborassem para estudar MS não teriam sido possíveis. Mas a internet tornou-se o meio para uma parceria poderosa.
Os pacientes agora são considerados principais interessados no processo de pesquisa. Idéias frescas do ponto de vista do paciente estão se tornando rapidamente a força motriz por trás da nova pesquisa.
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" O apelo e a força da pesquisa alimentada pelo paciente é que a comunidade consegue moldar a visão futura ", disse Laura Kolaczkowski, principal representante do paciente para a iniciativa iConquerMS, em entrevista à Healthline. "As pessoas que se juntam ao iConquerMS são encorajadas a fazer parte desse processo de crescimento da nossa rede, compartilhando os objetivos com outras pessoas que vão ouvir e enviando suas idéias sobre o que os pesquisadores devem estar investigando. Mais de 50 por cento dos participantes em todos os conselhos de administração e comitês são pessoas que conhecem bem o MS porque vivem com ele, e estas são as pessoas que governarão todas as atividades futuras do iConquerMS. "
Art Mellor, um empreendedor de alta tecnologia que foi diagnosticado com EM em 2000, e seu neurologista, Dr. Tim Vartanian, formaram o ACP em 2001.
PublicidadePorprevista O financiamento inicial para iConquerMS vem do Paciente -Centered Outcomes Research Institute, uma organização sem fins lucrativos autorizada pelo Congresso em 2010.A organização também é parceira da Arizona State University e Feinstein Kean Healthcare.
O portal do paciente é fácil de usar
O portal iConquerMS é uma interface fácil de usar e acessível que permite que os membros adotem pesquisas para medir dados demográficos, qualidade de vida e saúde geral. Os usuários podem pesquisar um banco de dados de provedores de seguros para conectar sua conta iConquerMS com seu registro de saúde eletrônico (EHR).
Os EHRs são de particular importância porque não apenas documentam a história de uma pessoa em MS, mas também contêm pistas para outros aspectos aparentemente não relacionados de sua saúde. Com os membros que compartilham seus EHRs com pesquisadores, é possível que as conexões possam ser descobertas sobre MS que nunca foram consideradas antes.
Publicidade"Estamos interessados em todos os dados de saúde", disse à Healthline Robert McBurney, Ph. D., diretor-executivo do Projeto Cure Accelerated para MS e investigador principal da iniciativa iConquerMS. "O valor dos chamados 'Big Data' é que ele permite a ambos testar sua hipótese e formar novas hipóteses. Uma vez que ainda não compreendemos a etiologia ou a progressão da EM como doença, todos os tipos de dados podem ser úteis para nossas análises. "
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Publicidade Publicidade" Eu acredito que este tipo de iniciativa pode mudar os estudos de MS de várias maneiras ", acrescentou McBurney. "Em primeiro lugar, fornece uma plataforma para permitir que a comunidade do paciente informe a comunidade de pesquisa quais as perguntas que eles querem responder. Honestamente, nunca houve um sistema ou uma plataforma para esse tipo de comunicação "o que me importa como paciente". "
Os dados EHR são apenas o começo para o banco de dados iConquerMS.
"Planejamos ao longo do tempo adicionar outros tipos de dados," disse McBurney, "como dados genômicos e dados de imagem, aos dados que os pacientes contribuem, o enriquecendo ainda mais. "
